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HFA VIDEO PROJECT

「中國傳統文化忌談”死亡”這件事,甚至從事醫護工作多年的專業人員也不一定能夠坦然面對家人、討論死亡或醫療決擇。」服務於Santa Clara市Kaiser Permanente‭ ‬醫療中心內科和癌症成人病房的趙菠倩說:「我在癌症病房待了將近三十年,看到華人在經歷生命末期的時候,碰到很多問題。其中最嚴重的三個問題是:一、因傳統忌諱避免討論死亡的話題,導致對安寧緩和療護的錯誤認知;二、缺少中文資訊和華語教材;三、缺乏了解中華文化及懂華語的醫護人員和志工。」

敬愛的社區朋友們,您好。
華人在美落地生根已進入第四代,儘管生活在資訊最豐沛的國度裡,面對生死關頭,親情與文化觀念仍是非常保守,以致錯過許多醫療資源和補助。有鑑於此,美國聯邦及州醫療保險中心Centers for Medicare‭ & ‬Medicaid Services‭ (‬CMS‭) ‬特別出資,委託美國安寧療護基金會Hospice Foundation of America‭ (‬HFA‭)‬和美華慈心關懷聯盟共同製作一支專為全美華人構思的網絡影片‭--‬『關愛生命‭-‬認識安寧療護』,教導華人以健康的心態看待安寧緩和療護的種種過程和知識。

『關愛生命‭-‬認識安寧療護』影片全長45分鐘,配合中、粵、英語發音及中、英字幕。內容包括:介紹安寧緩和療護、生命末期的疼痛及症狀控制、兒童面對死亡、誰有資格申請安寧療護服務、哀傷輔導以及填寫‭ ‬『醫療照護事前指示Advance Health Care Directive』與『維持生命治療醫囑POLST』醫療表格的重要性等等。遍訪舊金山灣區緩和療護專業人士及安寧療護團隊的經驗、看法以及家屬的心聲,深入淺出的內容,夾帶著豐富的關懷生命末期資訊。

『關愛生命‭-‬認識安寧療護』影片,懇請全美醫療中心、教育機構及華人社區組織支持,一同為華人拓展更多的資源與福利。‭‬表格填寫後寄至admin@caccc-usa.org‭ ‬或致電‭(‬916‭) ‬835-4007與美華慈心關懷聯盟工作人員聯絡,我們的行政人員將以最快的速度為您免費聯線。
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點擊此處,觀賞『關愛生命‭-‬認識安寧療護』
45分鐘影片完整版

美國安寧療護基金會‭ (‬Hospice Foundation of America‭)‬
與陳明慧女士‭ (‬註冊護士暨護理理學碩士‭) ‬之訪談‭ ‬

‭.‬ 身為老年護理專家及公共衛生護士的陳明慧女士,是美華慈心關懷聯盟的創辦人暨執行長。她在華語媒體與國內各個會議中推動「醫療照護事前指示」的使用以及生命末期等議題。她於西元2001年將比爾‧莫耶斯‭ (‬Bill Moyers‭) ‬的「找尋我們的路」文章系列翻譯成中文,並刊登於世界日報。
陳明慧女士曾任職於國家安寧療護與緩和照護組織‭ (‬National Hospice and Palliative Care Organization‭) ‬的多元顧問委員會,並於西元2000年至2001年擔任美國癌症協會‭ (‬American Cancer Society‭) ‬的加州華人分會會長。她繼續任職於美國癌症協會加州分會的亞太裔小組以及山谷安寧療護院‭(‬Hospice of the Valley‭)‬的諮詢委員會。

問:哪些經驗促使妳想要教育美國華人關於生命末期的選擇‭?‬

答:我一開始的接觸,始於西元1999年與我父親的個人經驗。他當時住在台灣,並罹患癌症,又得了肺炎。我是一位護士,所以我一回到台灣,就和父親的醫師討論照顧父親的選擇,包括「不施行心肺復甦術」的指示。醫師看著我笑說,「妳一定是住在美國!」我並不知道當時在台灣「不施行心肺復甦術」是非法的。最後我的父親被安置在加護病房將近一年後才過世。
當時我在聖荷西‭ (‬San Jose‭) ‬區的天主教慈善會‭ (‬Catholic Charities‭) ‬和華人耆英工作。我發現華人家庭是不討論有關生命末期的照護,也不知道他們有更好的選擇。我的父親沒有選擇,但是住在美國的華人是有選擇的。當時所缺乏的是適當的資訊來幫助他們作合適的選擇。

問:妳的工作著重在提供診斷及醫療事前指示的適當資料。請問為什麼從這些議題中切入是重要?
答:西元2002年,我為美華慈心關懷聯盟舉辦華語和廣東話的意見交流焦點小組。大多數的參加者表示他們沒有適當的資訊來做更好的選擇。一項最重要的發現就是,大多數的人表示當他們回想起和已過世家人的經歷,若當時有中文的資料,他們一定會作不同的選擇。這個發現,促使我們繼續透過美華慈心關懷聯盟進行這項重要的工作。
問‭:‬在華人社區推動生命末期教育,你遇到的主要挑戰是什麼? 答‭:‬一個非常基本的溝通問題,就是語言方面的挑戰。這些口語及文字上的溝通問題,存在於醫師、家人和病人之間。而溝通的問題時常會導致不信任。家人可能覺得醫生不了解華人文化,或傳達訊息時缺乏文化敏感度。另一方面,部分家人也許不了解他們的摯愛所面臨的情況。即使是所謂的醫院”文化”,也可能會是一個極為陌生的環境。每個人講英文,所有的標誌和文宣都是英文。甚至醫院探訪時間及病房內探訪人數的規定,都可能與華人文化和價值觀產生衝突。
另一個重要的議題是,在醫療過程中家庭成員不應擔任翻譯。原因之一在於他們時常更改醫生說明的醫療診斷和預後情況,來避免病人感到害怕。 另外,我們開始發現世代之間的問題。每一世代,對生命末期照護也許有著非常不同的看法。在華人文化裡,我們非常尊敬長輩;年輕的家庭成員較能得知健康照護的種種選擇,卻不開口說明,毫無尊敬可言。祖母可能才是病人,但往往不清楚自己擁有的種種選擇,而做出一個被告知的決定。在華人文化中,家庭是以全家整體來做決策,很多醫療專業人員並不了解,這些決定是由家庭成員,通常是長子做的決定,而非病人本身。
先前提過,我們發現人們在面對生命末期的治療時,如果能獲得更多的相關資訊,他們可能會做出不同的決定。像我這個年齡層的在美華人,仍然為自己父母尋找積極的治療方法,這也是非常典型的。然而,當被問及他們本身是否願意接受同樣的治療時,他們卻說不,他們會做出非常不同的決定。年輕一輩的人,可能擔心如果不主張積極治療瀕死父母,會受到社會嚴厲的批判。


問‭: ‬安寧療護經常被形容是生命末期療護的〝黃金標準〞,然而接受安寧療護服務的對象,大部分卻是白人。是什麼障礙使華人難以接受安寧療護?安寧療護專業人員,能從你的工作裡學到什麼來對這個族群伸出援手呢?
‭.‬ 答:‭ ‬我極度讚賞安寧緩和療護運動,推動並鼓勵開啟這方面議題的討論。我認為在某些方面,安寧療護給予少數民族的印象就如同70年代的白人團體一樣。我記得2002年第一次看NHCPO為安寧療護做的使用統計時,他們沒有顯示華裔團體的使用率,因為數字太小無法統計!但現在雖然數字還是小,我很高興,至少看到我們終於上了榜。
在為華人引介安寧療護所的同時,仍然存在一些困難。非常多的華人不希望死在家中,這其實和過去幾代有所不同。另外一個挑戰是,難以找到足夠的華語流利人才來提供照顧並擔任翻譯。財務上,安寧療護所不可能全數雇用雙語的專業人才。大多數的安寧療護所都非常倚重義工,而找到能和華人病患溝通的義工又是難上加難。此外,對許多華人來說,和〝陌生人〞分享非常隱私和感情的問題,是一件很不自在的事情。


問:你認為把美華慈心關懷
盟當做一個真正聯盟來發展有什麼好處?
答:‭ ‬老實說它比我預期得還好。目前我們有超過60個組織簽約當我們的合夥人。我們和當地的美國癌症協會加州華人分會,以及愛滋海默症協會的關係,就是為甚麼我們運作得這麼好的最佳例子。儘管生命末期的議題並不是他們的重點,我們還是有結盟的空間。同時,這種合作也有經濟效益,我們相互依賴、提供重要資訊,省去多餘的人力,負擔也不會全部落在一個組織上。不僅是當地,我們遍及全美的發表會和我們的網址‭(‬www.caccc-usa.org‭)‬‭ ‬,都能讓美華慈心關懷盟幫助許多地區的家庭。

你將會在四月29日參加HFA‭ ‬有關‭ ‬“多元化和臨終護理”‭ ‬計畫的電話會議。此計畫的目標之一是 討論“如何有效運用相關知識及敏感度,和必要的技巧來提供多元文化的臨終護理”‭ ‬。‭ ‬你發現有哪些方式和管道,對於有效的和醫護人員合作是有用的?
答‭: ‬其中一個很基本的元素是提供合適的資料。同時,我希望培訓教材不僅僅是從英文翻譯成中文,而是專門為華語宣導人員而寫的教材。這些討論事項宜儘早開始,而且文宣資料除了涵蓋安寧療護以外,還應包括『事前醫療照護指示』和『疼痛治療管理』。
我們之前已經談過,但是我們絕不能低估語言的強大影響力。即使在美國生活的華人,對於如何翻譯或口譯一些基本的安寧療護和生命末期照護的名詞,就有至少四到五種譯法。CACCC的工作之一,就是統一專業用語和名詞,而這勢必是個高挑戰與搓敗性兼具的過程。有一位業界同行告訴我,她一直很苦惱如何如何翻譯她名片上的頭銜。
我提出的另一個建議是多做‭ ‬“外展”的工作,安寧療護應該向外擴展至社區及聯盟
這並不是僅僅向外推廣而是希望真正和你連結。在每個社區,找出有關係和通路,能把安寧療護服務推廣出去的”關鍵人物
還有一個問題我們還沒有談到,但卻很重要,那就是精神和信仰問題。大部分有宗教信仰的安寧療護病人幾乎都是新教徒;但信佛教或道教的華人佔了很高的比例。安寧療護專業護理人員必須反問自己
我們的安寧療護服務是否有能力為病人提供適當的服務來支持他們的信仰?我再重申一點,我並不認為我們的護理人員有呈現不同信仰或文化的必要。但是,組織需要知道有哪些資源可以運用,以及在有需要的情況下,能夠立即接觸和運用這些資源。




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