1.0Chinese American Coalition for Compassionate Carehttps://caccc-usa.org/zh_tw找尋我們的路 12 - Chinese American Coalition for Compassionate Carerich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="6TYHCQzGqM"><a href="https://caccc-usa.org/zh_tw/%e6%89%be%e5%b0%8b%e6%88%91%e5%80%91%e7%9a%84%e8%b7%af-12/">找尋我們的路 12</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://caccc-usa.org/zh_tw/%e6%89%be%e5%b0%8b%e6%88%91%e5%80%91%e7%9a%84%e8%b7%af-12/embed/#?secret=6TYHCQzGqM" width="600" height="338" title="找尋我們的路 12 — Chinese American Coalition for Compassionate Care" data-secret="6TYHCQzGqM" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script>
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</script>當孩子瀕臨死亡：最小的病人給了我們最大的教導 （十一月二十五日星期日發表）（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十二篇）（用邊題﹕死亡-小孩-藝術-:KRT和死亡-小孩-幫助：KRT) (多元化) (相片) / Bruce Himelstein and Joanne Hilden / 趙菠倩 譯 Jennifer Phelan 女士知道要適應令人無法相信的事實是可能的，因為她7歲女兒的經歷教導了她。Jennifer的課程在1999年的6月開始，當她唯一的女兒Georgiana Antonopoulos被診斷罹患了一種血液的癌症 ─ 淋巴瘤。課程在去年的11月結束。她看著這個她叫她“Georgie”的小女孩，在週遭家屬友人的圍繞，平靜地在費城兒童醫院的癌症病房過世。從Georgiana被診斷的那一刻起，Phelan女士所唯一想到的就是失去她的女兒。然而，她沒有談論它。「別人告訴我有這樣的感覺是正常的 —。而且我不知道是否害怕她的死亡，更甚於害怕她的疾病復發。確實如此，它成為了事實。」「當她復發時，我知道她無法活下來了。我不想要這麼想，但我還是這麼想了。我沒有告訴任何人，我害怕因為我這麼說或這麼想別人會對我大吼大叫，所以我照著女兒的醫生想要的而給女兒做了化學治療。」當化學療法無效時，她的癌科主治醫師Dr. Susan Rheingold 提到小兒科的緩和療護是一項選擇。Phelan 女士和她的女兒日後兩個月所經歷的正是一個默默興起的醫療專業，它在重要的醫療決定上包括了最小的臨終病人和他們的家人。專業小組的組員們共同著重在病人及家屬的情緒、心理、實際以及精神上的需要，隨著病童所接受的醫療服務改變，而陪伴在旁。兒童發展專家、心理學家、安寧療護專業人員，社工人員以及精神諮詢人員全都參與，幫忙家屬和病童做最後的辭別和準備日後的路。在Georgiana最後幾個月的生命裡，她所接受到的整體性緩和療護，尚未廣範地整合在目前一般病危孩童的醫療照顧體系中，主要是沒有人想要面對孩子也會過世的事實。反對這種照顧方式的人認為，一旦病童接受緩和性的療護，醫師放棄了他(她)而停止尋找能夠治癒的方法，這是Jennifer Phelan 女士當時所清楚面對的想法。Georgiana死後，Phelan 女士在給工作人員的電子傳真信中寫道：「我知道你們都非常清楚，但我必須強調我當時是多麼恨自己必須經歷緩和療護。但是小組成員充滿同情的支持與安慰是非常重要的，因為就像許多其他父母，我得到了可以想像得到最壞的消息。」或像參與這項照顧的心理學家Steve Simms所說的 :「緩和療護意謂著死亡和放下。它意謂著Jennifer將失去她的女兒。它粉碎了醫院能夠發現治癒方法的夢想。她害怕醫療人員關掉她的希望之門。」Georgiana 住院後，她馬上被轉進一間裝飾的像居家一樣的病房。她的父母帶來她的玩具熊和她自己在家從生下來後每晚都用的毛毯。Georgiana 討厭醫院的睡衣和襪子，所以她帶來自己喜愛的鞋襪。幫助她睡著的是一個上發條的 “ Winnie the Pooh ” 卡通音樂盒和一盞鮮綠色青蛙的夜燈。醫療小組每天治療Georgiana並和她談話，同時和她的父母親及繼父繼母討論她的情況。不像她的父母親，Georgiana很快地了解她的狀況。照顧臨終病童的小組成員常常能了解到病童對病情的認知程度。病童通常知道他們臨終的事實。Phelan 女士簡短的描述著 :「我看到醫師。我的母親離開房間。我哭著回來。她把所有的事件放在一起。你無法隱瞞他們。他們自己能夠發現實情。」當Georgiana病情更重時，她的母親記得她的問話:「媽媽，我快要死了嗎？」「我無法回答她。我說: “我不知道。” 我說 : “這是我們都害怕的，因為藥物沒有效果。” 而後她哭了，就這樣 ─ 她不哭了, 而且回去繼續做她的事情。」後來Georgiana開放地和她的護士談到雪片和小瓢蟲如何和她一起到天堂。就在她去逝前的幾天，她畫了一幅在天堂微笑的自畫像。Phelan 女士提到：「我想有一位兒童心理學家和Georgiana交談，幫忙她很多，這也是重要的。我的女兒知道為什麼這位女士來和她談。幾次以後，她期待這樣的談話。我想她以為只是談話，然而事實並不全是談話，而是透過遊戲。我猜，經由遊戲，我們發現到許多—–。」然而要使Phelan 女士和Georgiana能夠開放地談到臨終話題，需要小組的鼓勵。Phelan 女士說：「這是很難的，但是我很高興我做了。因為她告訴我她不害怕，她沒有想到這件事。當我問她時她這樣回答我，這使得我現在覺得好過些。她害怕離開我們，她曾對我說：“如果我死了，我將再也看不到你。” 我告訴她她可以從天堂看到我們，此後她就再也沒有談到這個話題了。」Phelan 女士提到：「她告訴我每晚我入睡前， 她將來到我的房間親我。」隨著Georgiana的病情變壞，她的醫師和緩和小組討論到家人的選擇， 包括是否、何時和如何讓她自然平靜地死亡：停止使用抗生素。不再轉到加護病房。是否在家接受安寧療護計劃。不用延長生命的醫療措施。安排葬儀。Rheingold […]