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進入他們的世界與他們作伴
By: Rebecca Pai
爸爸四年前過世了，那時對他的想念跟心中的懊惱遲遲無法平撫，為什麼沒有早一點發現及認識這個疾病，以致於爸爸最後幾年過得那麼不平靜及內心孤寂。輾轉很久，唯一能夠釋懷我歉疚的情緒的方法就是去做義工。我沒有抱著很大的期待，只是想贖罪⋯沒想到就這樣開啟了我人生最具意義的一頁。
開始接受阿茲海默症協會義工訓練的時候我才知道我是他們南加州分部第一個中英文都“敢講”的義工（北加分部的陣容倒是挺龐大,多方深入華人社區），就這樣誤打誤撞地讓我們的協會有機會可以開始在南加華人社區裡傳播失智症的知識和訊息。阿茲海默症協會ALZ.org 是全世界最大非營利專門研究阿茲海默症及失智症的治療跟照顧的組織。他們有很多的資料及訊息，通常會派我們義工們去圖書館，老人社區或各宗教團體演講。也因為這樣有機會跟美華慈心 (CACCC) 結了緣。Shirley Pan 主任是第一個讓我有機會做認識阿茲海默症疾病的中文講座，同時也透過她跟幾位CACCC熱心會員的鼓勵，我開始代表協會舉行每月一次的中文失智症照顧者互助圈會議，讓辛苦的照顧者們有地方抒發及交換照顧心得。感謝美華慈心給我帶來這麼多善緣及正能量，並讓我加入這個大家庭！
主持了將近四年的中英文失智症照顧者的互助會，認識了很多的照顧者也聽到了很多的實例，更增加了我對這疾病的了解及認識。我的結論是就像所有的事情只要掌握了技巧，照顧失智者其實沒有很難，只是很累、很費心。知道怎麼照顧的人，可以進入失智者的世界跟他們作伴；不知道的人，是想辦法把失智的人拉回現實生活裡；因此造成很多的衝突，雙方的生活品質都嚴重下滑。有一次爸爸跟媽媽大吵一架後，他自己一個人坐在黑暗的書房裡，眼睛看著牆壁。我經過門口看到這一幕有些害怕，爸爸的眼神也不是生氣，就是一種完全的空洞跟茫然。我那時候不知所措，只好假裝沒看見走開了⋯⋯如果有一天時間能倒流，讓我可以選擇回到過去的一個時刻，更正一個無法挽回的過失，我一定會選這個時刻。我會進去房間裡，把燈打開，給爸爸一個擁抱，告訴他說沒事的，要不要一起吃個布丁，陪他說說話，把我後來所學的如何照顧失智的人的知識用上，進入他的世界裡陪他。可惜時間不能倒流，每次一想到這一幕就心疼難過。失智的人像是腳踩在流沙上慢慢地往下陷，旁邊的人如果是以對抗及質詢的方式來照顧，不但沒有任何效用，反倒增加下陷的速度。我是真心希望能多些人知道如何跟失智的人溝通相處，如何順應進入他們的世界跟他們作伴，讓他們在他們時空錯亂的世界裡有感覺被愛及被支持。
我們的網站alz.org有很豐富的阿茲海默症及失智症的訊息,中英及各種語言都有, 還有一個24/7的服務電1800-272-3900，也可以要求講中文的服務。想多了解這個疾病或有關的任何問題也可以透過美華慈心跟我聯繫，我會盡我所能分享我所學的。多一份了解，少一份恐懼。我想在此跟目前所有在照顧失智症病患的朋友們致最大的敬意，你們都是無名英雄，辛苦了…
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