找尋我們的路 1

曙光在望 − 照顧臨終病人的新觀念
（九月九日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第一篇）
（用邊題﹕死亡−事實−原則﹕KRT，死亡−事實−幫助﹕KRT）
（照片）
Robert Milch‭ ‬及‭ ‬J‭. ‬Donald Schumacher‭ ‬著 / 張玉蘭 譯
‭(‬KRT‭)‬

當三年前，53 歲的 Barbara Wein 發現自己患了卵巢癌，她像其他病重的人一樣，要面對生命最後的一程時所有的艱難困境。
像其他嬰兒潮一樣，她習慣一切自主。她以前是國家滑雪巡邏隊的隊員，喜歡運動，一切不需求人。和結婚了26年的丈夫常去各地旅遊。他們雖然沒有子女，但有很多親戚。雙親還健在，有二個姐妹及一些外甥和外甥女。
她看了很多有關卵巢癌的資料，知道疾病的嚴重性，但決定和疾病抗爭。她試過外科手術及幾個月的化學治療，之後再動了一次手術，又用了其他的治療方法。
今年，這位住在紐約水牛城的家庭主婦告訴她的朋友說：「治療的早期，我希望能打敗卵巢癌。六個月以後，我知道我可能不會成功了。」
當她和醫療小組交談時，他們對疾病影響她身體的情形都說明得很清楚。但談到癌症對她情緒的影響時，醫療人員都不願意討論。
Wein女士說：「他們好像很不自在討論這些情緒上的問題，我也沒有勉強他們。」，但是 Wein 女士希望能了解怎樣面對剩有的時日而又很需要協助。
去年冬天，她的病情加重。雖然她從沒有想到也不願意依靠別人，但實際上她更須要依賴別人的照顧。她丈夫須要常常出差，Wein 女士只好搬回家和母親同住。再發的腫瘤使她常常腹痛而不能外出。醫生說最多拖不過一年，而只能給她救難式的化療。
化療引起長期的噁心和嘔吐。因為大腸阻塞，Wein 女士在腹部裝了胃瘺管。持續的疼痛使得她不能睡覺，焦慮和憂鬱也讓她不能思考。在醫院住了十天出院後，她要靠靜脈給予養份用以維生。
此時，Wein 女士已經完全沒有求生意志。她後來說，我的病症已經奪去了我的生命。我寧願死，死一定比忍受病痛要好。她又知道這一件事不是她所希望的生命終點。
現在有7600萬和 Wein 女士同年代的嬰兒潮的中年人，自己將步入老年，還要照顧年老的父母，大家都面對同樣的問題：怎樣使病危的人能利用剩餘的時日，過得安寧，準備面對死亡？整個社會要如何重新思考去計劃照顧臨終的病人？
Wein 女士的經歷和六月間 Institute of Medicine and National Research Council‭ ‬的一個小組，National Cancer Policy Board，提出來的報告相似。每年有五十五萬人死於癌症，並經過疼痛、噁心、憂鬱、疲倦等各種不須經歷的痛苦症狀。但是國家癌症協會每年29 億的預算中，只有百分之一的經費是用作研究及訓練緩和護理，主要是針對減輕臨終病人的疼痛並使他們過得舒適。
報告中發現：因為美國的醫藥界一心只想找到治癒癌症的方法，而使病人和家人們無法得到適當的疼痛治療，症狀控制及心理、精神、和社會上的支持。
今年，加州有一宗案子做了很突出的判決。陪審員判了150 萬元給一個病人的家屬，因為醫生沒有盡責給他止痛。這是第一次陪審團詮釋不給年老病人適當的疼痛治療就相當於虐待，而且可能影響行醫執照，和刑法上的查詢。
1995年，Robert Wood Johnson Foundation‭ ‬作的一項研究，使得醫藥界和法律界終於知道，我們對臨終病人的照料是如何的欠缺。研究中，9000位病危病人裡，一半病人的止痛不足。他們的醫生很多都不知道他們的病人要求不要急救，或者不遵照病人的意願。
這份 SUPPORT‭ ‬研究報告公開警示，醫療界對臨終病人不當的醫護計劃與執行，負責照料的人和病人缺乏溝通，醫院不能更新。
醫藥進步能治療很多病症。在另一方面，越來越多的人希望能死得更平順。這是美國新的問題，需要新的解決方法。
2000 年，Journal of The American Medical Association‭ ‬發表了一篇調查報告。 調查的對象是病危的病人，家人，和醫護人員。他們對死前願望的期盼是：決定照料自己的方法，有時候和家人親友建立更好的關係，不要拖累他人，最重要的是避免一個痛苦、慢長的死亡。
已經有人指引如何走上慈心照料臨終病人的道路。Kathleen‭ ‬Foley 是紐約‭ ‬Memorial Sloan-Kettering Cancer Center 的神經科專家，也是倡導疼痛控制和緩和療護的先聲。她說 SUPPORT‭ ‬的報告指出．應該用我們已有的知識去避免無需的痛苦。
Foley 說﹕「我們在止痛和緩和療護方面有很多新發展，我們要確保所有的人都能得到最新的症狀控制及支持療法。」
Foley 指的是，療護可以簡單的由一位主治醫師給予止痛藥，或全體醫療小組對病人及家屬們進行治療及諮詢，這些都可以在尋找治癒病症時同時進行。
自 SUPPORT 研究發表六年以來，美國的醫療系統慢慢的開始有回應了。安寧療護主要是幫助病人在家中過逝，這在美國已經較普遍了。美國醫院協會1999年做了統計，百分之二十的醫院有緩和療護的服務。
具有影響力的醫療團體如美國內科醫師協會，美國外科醫師協會，和美國防癌協會等組織都重新計劃怎樣幫助照顧臨終病人的規則。全國的保險界，包括‭ ‬Blue Cross-Blue Shield， 和‭ ‬Kaiser Permanente 及全國退伍軍人醫院醫療系統都在想辦法延伸對臨終病人護理的保險範圍。
要給病人體恤的照顧，最重要的關鍵是醫生與病人間的關係。在 Journal of the American Medical Association 發表的一本教科書研究中發現，醫生在傳統訓練中很少被教到緩和醫療及安寧療護。只有不到三分之一的醫學院和實習醫院中加入緩和醫學的課程。護士學系和社會福利系也是同樣的缺少這方面的訓練。
結果是醫生們不知道怎樣誠實而有愛心的和臨終的病人溝通這些臨終的問題，不知道怎樣告訴病人這個懷消息並安排治療和面對死亡。
加州大學舊金山分校的醫學倫理研究主任‭ ‬Bernard Lo‭ ‬醫師 說：「了解病人和家人的 憂慮、需要、恐懼和希望，是提供照護的先決條件。」美國醫師協會／美國內科醫師協會印了很多小冊子，醫生可以給病人及家屬做參考。很多醫院也在增加訓練和護理方案。
美國醫院協會的會長 Dick Davidson 說，「醫院不斷的在加強對病人的照顧，尤其是臨終的病人。我們能不能做得更好？當然可以。關鍵在於教育和創新。」
2000 年公共電視台排除主要文化禁忌，播報了四個一系列的電視節目Moyer 談如何按照我們的心意面對死亡，讓一些美國人第一次接觸到這個問題。這個節目談到不同的方式去面對死亡，收視率比任何其他公共電視台的節目多出百分之六十。
這個節目推動了全國各地的熱烈響應。單在 Kansas‭ ‬一個州內，就有21個地方團體提出如何減輕病痛和籌劃臨終的護理。
Project on Death in America‭ ‬是一個非營利的組織，目標在鼓勵臨終問題的革新與改善。主任 Kathleen Foley‭ ‬觀察到了三十年來臨終病人護理的警覺性和治療選擇都有穩定的進步。
Foley 說，當我們專注在改進社會文化對死亡的觀念之先，我們要了解這社會歷史上對臨終及死亡的看法。二十世紀之初，一般美國人多在家裡過世。隨著醫藥的發展和醫療制度的進步，病人多在醫院過世。
由安寧療護的病床到護校的教室，大家都知道這個事實：嬰兒潮習慣於從心所慾，要求死得其所。
當死亡逼近時，人們要求多給些時間，多一些資訊及指導怎樣進入緩和療護及安寧療護，使我們最後的日子過得有智慧，擁抱我們最後的人生，能準備自己去面對死亡。
這也是 Wein 女士最後的經歷。
Wein 女士自己做了些調查後，要求她的醫生轉介她住到當地的安寧療護病房。
在紐約水牛城的安寧療護所， Wein 女士得到了安慰。首先藥物控制了疼痛，噁心，嘔吐，和憂鬱。她能安睡休息，而且在剩餘的日子裡，她和親友及護理人員能夠傾談，討論她對剩餘的日子的計劃。尊重她的意願，護理人員設計了照顧她的方案，使她能夠有精神而且舒服。她說她還有些事要做個結束，也還有一些事要做。
Barbara Wein‭ ‬選擇由靜脈點滴給予營養。她做了幾次短程的旅遊：最後一次她回家，出遊到附近湖邊的燈塔，她有許多朋友來探訪並有了一個女伴聚會。她和她的母親接受一群醫學院學生的訪問，談她自己的經驗，暢談了一個多小時。
過了幾天，Wein 女士覺得自己完成了所有的心願，決定停止由靜脈注射的營養，五天後她去世了，完全照她自己的心願走完人生的最後一程。
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Robert Milch 醫師 是紐約水牛城安寧與緩和療護中心的醫學主任，他也是紐約州立大學水牛城分校外科醫學與家庭醫學院的教授。J‭. ‬Donald Schumacher‭ ‬心理學博士 是安寧與緩和療護中心的主席和執行長。Christopher Kerr 博士也對本文提供了意見。
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請到網際網路 www.findingourway.net 尋找更多有關臨終議題的資料。


臨終的病人能要求什麼樣的醫療照護？
（九月九日星期日發表）
（編輯﹕請注意第二 graf.的更改）
Robert Milch‭ ‬及‭ ‬J‭. ‬Donald Schumacher‭ ‬著 / 張玉蘭 譯
（KRT）
在你臨終時能夠得到怎樣的治療？下面的原則是於1999年發展出來用以指引臨終病人的治療方向，被多數醫療機構採用。
− 尊重病人和看護人員。
− 了解並尊重病人和家人的願望。
− 照病人的選擇採用最恰當的治療方法。
− 包括緩和疼痛和其他症狀。
− 評估並幫助達到精神上，生活上，靈性上/宗教上的需要。
− 如果病人要求，讓同一主治醫師和專科醫師繼續照顧病人。
− 供給任何對病人有幫助的治療方法，使病人生活得更有品質。可能包括另類或非傳統的治療方法。
− 提供緩和療護和安寧療護。
− 病人有拒絕治療的權利。
− 在考慮到病人和家屬願望的前提下，當醫生覺得須要停止某項治療時，要尊重他專業上的責任。
− 推廣臨終治療的研究。
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From The Milbank Memorial Fund’s‭ ‬“Principles for Care of Patients at the End of Life‭: ‬An Emerging Consensus Among the Specialties of Medicine‭,‬”‭ ‬by Dr‭. ‬Christine Cassel and Dr‭. ‬Kathleen Foley‭.‬
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照顧臨終病人的資料
（九月九日星期日發表）
（編輯﹕請注意第二 graf.的更改）
Robert Milch‭ ‬及‭ ‬J‭. ‬Donald Schumacher‭ ‬著 / 張玉蘭 譯

（KRT）
這些非營利組織提供許多資料，幫助你及以你的家人對臨終醫療選擇做一個最好的決定：
—‭ ‬Finding Our Way‭: ‬Living with Dying in America‭: ‬Get up-to-date information on advanced illnesses and end-of-life care‭, ‬including‭ ‬links to all of the resources in the accompanying‭ (‬article‭) (‬series‭). ‬www.findingourway.net
—‭ ‬Partnership for Caring‭: ‬America’s Voices for the Dying‭: ‬Download forms for advance directives tailored to your state‭; ‬join a consumer advocacy group focused on‭ ‬improving end-of-life care‭. ‬www.partnershipforcaring.org
—‭ ‬The Last Acts Campaign‭: ‬Research latest news on legislative‭, ‬educational and policy initiatives from local‭, ‬state and national‭ ‬organizations‭. ‬www.lastacts.org
—‭ ‬The National Hospice and Palliative Care Organization‭: ‬Search for hospice and palliative care‭, ‬two types of care dedicated to comfort at the end of life‭.‬‭ ‬www.nhpco.org
—‭ ‬Growth House‭: ‬Search this‭ ‬“Yahoo of Death and Dying”‭ ‬for comprehensive links to end-of-life care‭, ‬including many that focus on diversity‭. ‬www.growthhouse.org
—‭ ‬The Center for Advanced Illness Coordinated Care‭,‬‭ ‬in collaboration with the Veterans Administration Healthcare Network of Upstate New York‭ ‬at Albany‭: ‬Find guidance on coping with the complexities of serious illness through the‭ ‬“Walking the Advanced Illness Road”‭ ‬section‭. ‬www.coordinatedcare.net
—‭ ‬American Association of Retired Persons‭: ‬Offers extensive information on and support for caregiving‭, ‬illness‭, ‬grief‭, ‬widowhood‭, ‬funerals‭, ‬wills and estate planning‭, ‬and advance directives‭. ‬www.aarp.org/endoflife
—‭ ‬Aging With Dignity‭: ‬Download Five Wishes‭, ‬a planning document‭. ‬www.agingwithdignity.org
—‭ ‬Center to Advance Palliative Care‭: ‬Search the latest resources in palliative care available to hospitals and health care systems‭. ‬www.capcmssm.org
—‭ ‬Missoula Demonstration Project‭: ‬Research this site for communities interested in setting up models for improved care at the end‭ ‬of life‭. ‬www.dyingwell.com/MDP.htm‭ ‬
—‭ ‬Community-State Partnerships to Improve End-of-Life Care‭ (‬funded by the Robert Wood Johnson Foundation‭): ‬Find out what individual states are doing to organize health care professionals‭, ‬educators and policymakers‭. ‬www.midbio.org
—‭ ‬Project on Death in America‭: ‬Lists end-of-life innovations in the arts‭, ‬social work‭, ‬education and public policy‭.‬‭ ‬www.soros.org/death
—‭ ‬Promoting Excellence in End-of-Life Care‭: ‬Research programs that have received grants and technical support to change the face of dying in America‭. ‬www.endoflifecare.org
—‭ ‬Americans for Better Care of the Dying‭: ‬Track changes in public policy‭, ‬as well as reforms in pain management and support for family caregivers‭. ‬www.abcd-caring.org
—‭ ‬American Academy of Hospice Physicians‭: ‬Find board-certified hospice and palliative care physicians‭. ‬www.aahpm.org
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‭(‬For more resources and contacts on end-of-life issues‭, ‬go to‭ ‬www.findingourway.net‭)‬
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