當孩子瀕臨死亡：最小的病人給了我們最大的教導
（十一月二十五日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十二篇）
（用邊題﹕死亡-小孩-藝術-:KRT和死亡-小孩-幫助：KRT)
(多元化) (相片)
/ Bruce Himelstein and Joanne Hilden / 趙菠倩 譯
Jennifer Phelan 女士知道要適應令人無法相信的事實是可能的，因為她7歲女兒的經歷教導了她。
Jennifer的課程在1999年的6月開始，當她唯一的女兒Georgiana Antonopoulos被診斷罹患了一種血液的癌症 ─ 淋巴瘤。課程在去年的11月結束。她看著這個她叫她“Georgie”的小女孩，在週遭家屬友人的圍繞，平靜地在費城兒童醫院的癌症病房過世。
從Georgiana被診斷的那一刻起，Phelan女士所唯一想到的就是失去她的女兒。然而，她沒有談論它。「別人告訴我有這樣的感覺是正常的 —。而且我不知道是否害怕她的死亡，更甚於害怕她的疾病復發。確實如此，它成為了事實。」
「當她復發時，我知道她無法活下來了。我不想要這麼想，但我還是這麼想了。我沒有告訴任何人，我害怕因為我這麼說或這麼想別人會對我大吼大叫，所以我照著女兒的醫生想要的而給女兒做了化學治療。」
當化學療法無效時，她的癌科主治醫師Dr. Susan Rheingold 提到小兒科的緩和療護是一項選擇。
Phelan 女士和她的女兒日後兩個月所經歷的正是一個默默興起的醫療專業，它在重要的醫療決定上包括了最小的臨終病人和他們的家人。專業小組的組員們共同著重在病人及家屬的情緒、心理、實際以及精神上的需要，隨著病童所接受的醫療服務改變，而陪伴在旁。
兒童發展專家、心理學家、安寧療護專業人員，社工人員以及精神諮詢人員全都參與，幫忙家屬和病童做最後的辭別和準備日後的路。
在Georgiana最後幾個月的生命裡，她所接受到的整體性緩和療護，尚未廣範地整合在目前一般病危孩童的醫療照顧體系中，主要是沒有人想要面對孩子也會過世的事實。
反對這種照顧方式的人認為，一旦病童接受緩和性的療護，醫師放棄了他(她)而停止尋找能夠治癒的方法，這是Jennifer Phelan 女士當時所清楚面對的想法。
Georgiana死後，Phelan 女士在給工作人員的電子傳真信中寫道：「我知道你們都非常清楚，但我必須強調我當時是多麼恨自己必須經歷緩和療護。但是小組成員充滿同情的支持與安慰是非常重要的，因為就像許多其他父母，我得到了可以想像得到最壞的消息。」
或像參與這項照顧的心理學家Steve Simms所說的 :「緩和療護意謂著死亡和放下。它意謂著Jennifer將失去她的女兒。它粉碎了醫院能夠發現治癒方法的夢想。她害怕醫療人員關掉她的希望之門。」
Georgiana 住院後，她馬上被轉進一間裝飾的像居家一樣的病房。她的父母帶來她的玩具熊和她自己在家從生下來後每晚都用的毛毯。Georgiana 討厭醫院的睡衣和襪子，所以她帶來自己喜愛的鞋襪。幫助她睡著的是一個上發條的 “ Winnie the Pooh ” 卡通音樂盒和一盞鮮綠色青蛙的夜燈。
醫療小組每天治療Georgiana並和她談話，同時和她的父母親及繼父繼母討論她的情況。不像她的父母親，Georgiana很快地了解她的狀況。照顧臨終病童的小組成員常常能了解到病童對病情的認知程度。病童通常知道他們臨終的事實。
Phelan 女士簡短的描述著 :「我看到醫師。我的母親離開房間。我哭著回來。她把所有的事件放在一起。你無法隱瞞他們。他們自己能夠發現實情。」
當Georgiana病情更重時，她的母親記得她的問話:「媽媽，我快要死了嗎？」
「我無法回答她。我說: “我不知道。” 我說 : “這是我們都害怕的，因為藥物沒有效果。” 而後她哭了，就這樣 ─ 她不哭了, 而且回去繼續做她的事情。」
後來Georgiana開放地和她的護士談到雪片和小瓢蟲如何和她一起到天堂。就在她去逝前的幾天，她畫了一幅在天堂微笑的自畫像。
Phelan 女士提到：「我想有一位兒童心理學家和Georgiana交談，幫忙她很多，這也是重要的。我的女兒知道為什麼這位女士來和她談。幾次以後，她期待這樣的談話。我想她以為只是談話，然而事實並不全是談話，而是透過遊戲。我猜，經由遊戲，我們發現到許多—–。」
然而要使Phelan 女士和Georgiana能夠開放地談到臨終話題，需要小組的鼓勵。Phelan 女士說：「這是很難的，但是我很高興我做了。因為她告訴我她不害怕，她沒有想到這件事。當我問她時她這樣回答我，這使得我現在覺得好過些。她害怕離開我們，她曾對我說：“如果我死了，我將再也看不到你。” 我告訴她她可以從天堂看到我們，此後她就再也沒有談到這個話題了。」
Phelan 女士提到：「她告訴我每晚我入睡前， 她將來到我的房間親我。」
隨著Georgiana的病情變壞，她的醫師和緩和小組討論到家人的選擇， 包括是否、何時和如何讓她自然平靜地死亡：停止使用抗生素。不再轉到加護病房。是否在家接受安寧療護計劃。不用延長生命的醫療措施。安排葬儀。
Rheingold 醫師說：「當Georgiana的病情無法緩解，骨髓移植事實上無效時，Jennifer查詢各種選擇，但不希望Georgiana再受更多苦。從我們第一次談到緩和療護的計劃起，Jennifer快速的成熟讓我們驚訝。有些家庭想要嘗試任何方法延長他們孩童的生命，或持續希望能夠治癒，而沒有想到病童所付出的及生命品質的問題。Georgiana 的生命品質對Jennifer 而言一直是第一而且是最重要的。」
Phelan 女士回憶到: 「最難的決定是停止那些抗生素，但是我知道我不要Georgiana用管子和機器維持她的生命。我的意思是，我想我不能看到她接著管子的情景，因為無論如何她無法再活下來，而她不會想要變成那樣子。我想如果我會這麼做那一定是為我自己，而不是為她。那是自私的，我不會這麼做的。」
隨著死亡的接近，用嗎啡控制Georgiana 的疼痛變成每個人的首要顧慮。
Rheingold 醫師回憶說 : 「在追悼會上，牧師提到在Georgiana過世前，他試著安慰她，但是和她在最後幾個月的實際情形比較，現在她不再受苦。這讓我非常生氣，因為Jennifer和我一直都在努力試著不讓她受苦。」
Phelan 女士事後寫給小組的信上說：「我依然能聽到11月24日星期五你們告訴我的：“她應在未來一或兩天內過世—”，果然，你們完全正確。我痛恨這個事實，這個惡夢般的事實，我仍然恨它，但我感謝沒有一個人虛瞞事實。」
Phelan 女士現在依然和Georgiana的護士、主治醫師和緩和療護小組保持聯繫。「我甚至無法告訴你這些聯繫對我的幫助有多大。我和這些人發展出友情。他們總是在那兒聽我說，而最重要的是，他們總是照顧著Georgiana。」
Phelan 女士參加了一個網上的傷慟互助小組，也參加醫院辦的互助小組。她知道她和她的先生調適悲慟的方式不同 :「他想要社交，我想要獨處。」她也縫製有圖畫的被單紀念她的女兒。
Phelan 女士發現由於她經歷這段無法想像的悲劇，她的友人及相識的人對她過於溫和。但是她有一個關於“接受”的訊息要帶給他們，這是另外一件從她的女兒處學到的東西。
她說 :「我猜人們覺得不舒服。她們不知道要對我說些什麼。我可以看到他們的表情，像 “那是Georgiana的母親。”沒問題的，我還好。我仍在這裡，你們可以和我談話，過來和我打個招呼。人們忽視你，因為他們不知道說些什麼。我覺得只要打聲招呼，問聲好。」
對Rheingold 醫師和緩和小組來說，這就是最高的目標。她說：「在我三位已過世的病童中，我覺得Georgiana的去世是對所有關於的人 ─ Georgie，她的家人和我 ─ 最安適的。看著一位病童過世一直都是很難的，但是我覺得我們可以以團隊方式，讓病童獲得最好的可能死亡。」
(Joanne Hilden醫師是俄亥俄州Cleveland Clinic Foundation兒童腫瘤學系的系主任兼該市的Children’s Oncology Group Subcommittee on End-of-Life Care的共同主席。Bruce Himelstein教授是威斯康辛州兒童醫院的緩和療護計劃主管和威斯康辛州醫科大學小兒科血液學與腫瘤學組的副教授。)
藝術治療，希望之畫
(十一月二十五日星期日發表)
(With main bar: 死亡─小孩：KRT)
(多元化)(相片)
/Bruce Himelstein和Joanne Hilden/ 鍾純香 譯
(KRT)
七歲的Georgiana Antonopoulos在費城兒童醫院去逝前，在藝術治療時畫了這麼一張畫。她的治療師Stephanie Rogerwick描述這張畫是怎麼來的：
「有一天我去看望Georgiana，並在她繪畫時停留了一下。Georgiana畫了一個天使。她花了很多時間在這女孩子的細節上，特別注意她的頭髮(有兩條辮子)和她的臉，尤其是她的笑容。當她畫完時，我請她說明這張畫。她說這個女孩子現在是一個快樂的天使了。然後她告訴我這是為我而畫的。我問她想不想自己把畫留下來。她搖搖頭，並說她要再畫一張。」
「她講了有關她的畫的事情，講夠了她又開始作畫了。畫畫是她所需要的發洩，談畫本身倒沒有那麼重要。我只是讓Georgiana有機會談她的畫，讓她選擇談話內容，讓她把很難直接表達的情緒問題盡量的表達出來。」
「談到“這個女孩”，她就能夠談到“成為一位天使”， 即使沒有直接談到她自己。媽媽和家人已經開始跟Georgiana談起了死亡，也許她已覺得談論死亡是沒有關係的。」
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小孩的疾病和死亡
(十一月二十五日星期日發表)
(With main bar: 死亡─小孩：KRT)
(多元化)(相片)
/Bruce Himelstein和Joanne Hilden/ 鍾純香 譯
(KRT)
下面是面對小孩病重和死亡時，給家人的一些建議：
─ 告訴醫生們，你要知道他們對你小孩的預後和治療選擇的實情。
─ 要記住，如果你因副作用太厲害而選擇停止治療，那是出自愛心的選擇。
─ 找一位對症狀控制專業的醫生或護士。這樣不管你選擇孩子在家裡或在醫院，你的孩子都會在舒服的情況下過世的。
─ 不管你的孩子年齡有多大，談一談他這一生的成就。
─ 要同時照顧到其他的孩子們。他們往往被忽略，或有未解答的問題及不必要的自責。
─ 詢問醫生們，當你的孩子去逝時會是什麼情況，這樣當這天來臨時你就不會太驚訝。
─ 當妳的孩子還活著的時候多製造一些紀念性的東西。多照些相片，留下一把頭髮或印個指紋，錄音，請他畫些畫並為你寫下一些東西來。
─ 照顧你自己，讓朋友，家人及鄰居幫助你。
─ 準備葬禮，讓其他孩子們幫忙；那對他們也是很重要的。
─ 請醫生告訴你最困難的事情 ─ 例如如果你的孩子開始使用呼吸輔助器，他就永不能再跟你講話了。
─ 向專業人員求助哀慟的問題，即使你認為你不需要。
─ 記住，你認為對你的孩子和家人好的決定都不會是錯的。
參考資料
網站：
—The National Organization for Rare Disorders Inc., P.O. Box 8923, New Fairfield, Conn. 06812-8923; (203) 746-6518: Provides information about rare pediatric illnesses; http://www.rarediseases.org/index.html
— Project Joy and Hope for Texas; (713) 944-6JOY or toll free at (866) JOYHOPE; http://www.joyandhope.org/contact.html
— Department of Symptom Control and Palliative Care, M.D. Anderson Cancer Center, 1515 Holcombe, Box 08, Houston, Texas 77030; (713) 792-6085; http://www.mdanderson.org/departments/palliative/
— End-of-Life Care for Children, Texas Children’s Cancer Center, Texas Children’s Hospital, Houston, Texas; http://www.childendoflifecare.org/home.html
— Children’s Hospice International, 2202 Mt. Vernon Ave, Suite 3C, Alexandria, Va. 22301; (800) 2-4-CHILD or (703) 684-0330; http://www.chionline.org
— Pediatric Pain-Science Helping Children, IWK Grace Health Center, Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia, Canada; http://is.dal.ca/~pedpain/pedpain.html
— Children’s International Project on Palliative/Hospice Services (ChIPPS), National Hospice and Palliative Care Organization, 1700 Diagonal Road, Suite 300, Alexandria, Va. 22314; http://www.nhpco.org
— The Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 3910 Warner Street, Kensington, Md. 20895; (800) 366-2223; http://www.candlelighters.org
— The Compassionate Friends Inc., P.O. Box 3696, Oak Brook, Ill. 60522-3696; (877) 969-0010; http://www.compassionatefriends.org
— Growth House, Inc.; (415) 255-9045: Excellent source for publications and links regarding end-of-life care; http://www.growthhouse.org/
書籍：
— “Shadows in the Sun,” by Betty Davies (Brunnder/Mazel, 1999; $29.95)
— “Living with Grief: Children, Adolescents and Loss,” edited by Kenneth Doka (Hospice Foundation of America, 2000)
— “The Grieving Child: A Parent’s Guide,” by Helen Fitzgerald (Simon and Schuster, 1992; $12)
— “Some Folks Say: Stories of Life, Death and Beyond,” by Jane Hughes Gignoux (FoulkeTale Publishing, 1998; $29.95)
— “Care of the Dying Child,” edited by Anne Goldman (Oxford University Press, 1998; $29.95)
— “Hospice Care for Children,” edited by Sarah Zarbock Goltzer and Anne Armstrong-Dailey (Oxford University Press, 1993; $45)
— “Talking about Death: A Dialogue Between Parent and Child,” by Earl Grollman (Beacon Press, 1990; $15.50)
— “Helping Children Grieve: When Someone They Love Dies,” by Theresa Huntley (Augsburg, 1991; $8.99)
— “Helping Children Cope with the Loss of a Loved One: A Guide for Grownups,” by William Kroen (Free Spirit Publishing, 1996; $14.95)
— “Remembering with Love: Messages of Hope for the First Year of Grieving and Beyond,” by Elizabeth Levand and Sherokee Ilse (Fairview Press, 1995; $11.95)
— “You Are Special,” by Max Lucado (Crossway Books, 1997; $15)
— “Cat Heaven,” by Cynthia Rylant (Blue Sky Press, 1997; $15)
— “God’s Paintbrush,” by Sandy Eisenberg Sasso and Annette Compton (Jewish Lights Publishing, 1992; $16.95)
— “How Do We Tell the Children? A Step-by-Step Guide for Helping Children Two to Teen Cope when Someone Dies,” by Dan Schaefer and Christine Lyons (Newmarket Press, 1993; $18.95)
— “The Andrew Poems,” by Shelly Wagner (Texas Tech University Press, 1994; $16.50)
— “Old Turtle,” by Douglas Wood and Margaret Pike (Centering Corp, 1992; $5.95)
— “Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children,” by World Health Organization (Geneva, 1998; $16.20)
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