未來的展望: 掌握生命結束之旅
(十二月十六日星期日發表)
(編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十五篇）
(With side bars: 死亡-展望-建議:KRT and 死亡-展望-幫助:KRT)
/ Dan Tobin / 施琇惠 譯
很早以前, Laura Letson 就有一股幫助別人的熱情在內心蘊釀著。她的父親在工會中仗義直言,母親為同僚打抱不平。家中最小的唯一女兒, 在紐約市長大，被教養的像紐約市一樣的強韌。所以幾年前, 當她父親的心臟開始衰竭, 健康情況退化，她的熱心如大火燃燒: 她要盡一切所能使她臨死的英雄安逸的走向美好優雅的告別。
這是數百萬上年紀的美國人即將親自面臨的職責。七千六百萬嬰兒潮出生的人, 自六十年代推展自然生產開始數十年來更要求健康, 長壽的生活, 很快的需要有關最後轉變 – 由重病到死亡的資訊, 指導及安慰。
聽Rolling Stones (滾石樂團) 及Led Zeppelin長大的一代期望有革新的產品能減輕臨死的痛苦。在文化大改革中, 全美將重新考量對死亡的想法。這是習慣於能控制一切的一代, Letson女士也不例外。為人妻, 人母及為非營利組織及政府機構爭取的擁護者, 她證明了毅力及動力所能推動完成的。
所以當她75歲的父親William Rosenblatt在1999年九月得了後期心臟病, Letson女士由Albany, N.Y. 趕到Florida著手處理這件事。
Letson女士說：「我深信只要我有備而來, 而且在我父親生病過程中陪伴在旁，那麼照料我父親的人一定會對他的需求留心及負責。」 在這過程中, 她很快的掌握了各步驟: 她以有生命危險的重病患者為重點; 她成為她關愛的人的有知識的代言人。她更是時常公開討論醫生及家屬不想提的醫療計劃。基本上, 她感激所得到的報償: 當她父親由重病而漸漸面臨死亡, 她是以積極及採取主動的態度來看待死亡。而且理解到這是美好及無價的贈品。
她叫她父親Willie。他在印刷業作了40年。在1995年顯現了嚴重的心臟問題。心律調整器穩定了他的病情, 1999年他的心臟科醫生為他裝了一個認為可以使他 “再生” 的去心房纖維顫動器(defibrillator)。但手術後不久Letson女士開始擔心。她父親的醫生似乎不肯公開承認病情惡化的情況。但Letson女士直覺父親的生命在枯萎。2000年2月7日他的心臟科醫生證實她的直覺：她的父親只有3到6 個月的生命了。
美好的事情發生了!
和母親Claire及兩個哥哥商討後，Letson女士告訴了父親他的病況。 但Willie不但不驚慌, 反而如釋重擔。他說：「我已預料到了。」 他說當他不能公開討論他的病況時使他有 “窒息” 感。對Willie來說可怕的重擔不見了。
公開面對死亡的決定是生命終結之旅重要的第一步。Letson女士給了我們一個有力的證明: 她迅速的決定, 幫助了她的父親, 家人甚至醫療小組面對遮蔽死亡過程的個人及文化的恐懼。她的下一步是構想治療計劃。
但她很快的發現這是多麼微妙的舞蹈：如何能在引導病人走向自然及舒適死亡的同時還能讓病人好好的活著? UCSF的醫德計劃董事Dr. Bernard Lo說：「有嚴重慢性病的患者及家屬面對的挑戰是既希望有好的醫療效果, 又須準備死亡會在幾個月內發生的可能。」但我們已看到端倪, 美國將有集體的突破。像Letson女士和家人們有計劃的商討是一個開端。專家們說新的死亡之旅景像是:
- 疼痛控制將是醫療計劃的標準。Dr. Perry Fine, 猶他大學麻醉科教授及全國疼痛控制及緩和療護專家說：「嬰兒潮們在老化過程中對疼痛控制及生活品質的要求會使他們要求醫生及醫護人員有知識, 技術及關懷。」
- 針對病人精神、心靈及他們文化傳統的新辭彙會產生。
- 護士及社工會有新任務, 成為照顧協調, 引導人們走過醫療制度。
- 由基層民眾，將會發展出廣泛的社區互助網，以扶持生病父母的照顧，並要求改革保險制度和地方及各州法律。
- 目前由基金會贊助的研究會，將會因改變醫院及主要醫療機構的鑑定方法，和改進醫療的方法而收到成果。
- 當更多病人須要較長的安寧照顧及緩和療護, 它們會成為日常用語。
為策劃她父親的治療, Letson女士成為這個動向的先驅。她和Willie商討後, 她用了安寧照顧的護佐。她寫信給Willie 的醫生強調在家中看護的重要, 並解釋她哥哥David死於糖尿病昏迷，使她了解情緒支持的價值。
到2000年5月, Letson女士的母親顯然的須要有人分擔照護的責任。在先生及女兒的同意下, Letson女士的父母搬進她家。Willie現在有兩全其美的照護：可在女兒家得到安寧照護, 必要時還可以住入Albany的安寧照護單位。
到了6月，Willie對死亡已很安詳。只是希望好好活到最後。他對來訪的人談起他死去的兒子David時淚流滿面。他訴說對Claire做錯的後悔; 家人鼓勵他求得諒解。他對來訪的人說：「生命是寶貴的，我希望家人知道我是多麼深愛他們。」 Willie 在Letson家住到年底。這已是在醫生說他只有3至6個月可活的一年後了。 在最後的除夕聚會上，也是Letson女士的女兒13歲生日那一天，Willie的家人與他留下美好的記憶。
第二天, Willie的腎臟急速惡化。 Letson女士送他去安寧照護醫院。在救護車到達前, Willie看著女兒問：「我還會回來嗎?」「這次不會了, 爸爸。」「我也是這麼想。」Willie 回答。 Letson女士像她父親, 在心裡清楚這才是面臨死亡的正途 – 在尊嚴及平靜的蔽護中, 一段充滿關懷及自省的時間。而不是受到最後一分鐘緊急救護的折騰。 一月三日, Willie 告訴Letson女士他看到了David, 他已準備好去天堂和他會合。「下次你看到David, 就牽著他的手和他回家吧。」她回答。 但Willie還放不下，他擔心留下他的太太。Claire 知道她需要讓他安心的去。
「Willie，」她問她丈夫：「你聽得到我嗎?」
Willie 點點頭。
「你還捨不得嗎?」他再點頭。她輕輕的說：「我要你停止掙扎, Willie。好好的走吧, 你懂嗎?」再點頭。 最後為了確定，Claire問：「還不捨得嗎?」這次他搖搖頭。幾個鐘頭後, Willie吸了最後的一口氣, 然後吐了出來。
Letson女士所得到的經驗是數百萬美國人有一天也將面對的。 她說：「要視死亡為生命的延續。」 Letson女士知道，「這些是在日常生活中得不到的禮物。這些提醒我們，若我們稍不留心就會失去這些小小的祝福。」
Willie留下一封要求在死後宣讀的信。信中提到他對家人無條件的愛, 為他們過去的爭執道歉。最後，如同他的女兒幫助他平靜的走完人生，Willie描述他一生中學到的是：「人一生在世界上最重要的是愛, 快樂及健康。謝謝你們分享我的生命, 給我最保貴的時刻。我永遠愛你們。」
簽名是 “Willie, 父親及祖父“
(Dr. Dan Tobin 是Albany, N.Y. VA Healthcare Network 的緩和療護計劃副主任及Center for Advanced Illness Coordinated Care 的主任)
(其他臨終資訊及聯絡請上網 http://www.findingourway.net)
曙光在望
(十二月十六日星期日發表)
(With main bar: 死亡-展望:KRT)
/Dan Tobin / 施琇惠 譯
下列是引導您走過生命末期之旅的十個建議：
- 有計劃: 策定計劃時要以重病者為中心, 以冷靜的態度收集資料，每次針對一個問題，並記得: 每一個人的情況都不一樣, 所以要針對個人做計劃。
- 了解全局: 和醫生保持良好的溝通, 以便了解病情及治療方法。
- 開誠布公: 時常和家人溝通, 讓大家都清楚你的選擇、計劃過程及時間表。
- 擴大計劃: 一開始就應有社區服務及看護人替換的計劃。這樣家人才不會在病人最需要的時候已累倒了。
- 面對恐懼: 正視及討論恐懼可以減輕它的威力並使計劃順暢。列出你最怕的項目，和朋友、家人及醫療人員討論。
- 控制疼痛: 和醫療人員密切合作，你的治療計劃應以控制疼痛及症狀為主。
- 保持冷靜: 利用壓力處理技巧, 如放鬆或其他方式的冥想。
- 順其自然: 病情轉變時要注意醫療效果。當治療及延長生命的方法失效時要有準備的改成緩和及舒適療法。探討安寧照護的利益，把死亡想成是生命自然的一章, 就像流水的轉變。
- 認識面臨死亡的威力：只要你留心及敏感, 這最後的旅程可為你及你的家人帶來豐富的生命轉變及意識提高的經歷。把它看成生命中珍貴的一章，讓你能關心及尊嚴的作個了結。對許多人來說這是讓你道別, 自省, 找尋生命意義及尋求安心的時刻。
10. 好好利用時間: 找機會盡釋前嫌, 說道別, 求諒解。 寬恕他人及接受愛是生命的意義。
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曙光在望
施琇惠 譯
下列非營利組織提供豐富的最先進資料，幫助你為自己或家人在人生末期作明確的醫療選擇：
─ Finding Our Way: Living with Dying in America: 提供最新各種重症及其臨終看護的資料, 包括本系列各項資訊的轉接。http://www.findourway.net
─ Partnership for Caring: America’s Voices for Dying: 可下載你本州的 “事前指示” 表格, 加入著重於改進臨終照料的消費者擁護團體。http://www.partnershipforcaring.org
─ The Last Acts Campaign: 查詢最新地方, 州及聯邦組織所提議的立法, 教育及政策. http://www.lastacts.org.
─ The National Hospice Palliative Care Organization: 查詢安寧照護及緩和療護：兩種提供生命末期的舒適及疼痛處理的療法。 http://www.nhpco.org.
─ Growth House: 查詢 “Yahoo of Death and Dying” 提供廣泛的終端照料環, 著重於多原化。 http://www.growthhouse.org.
─ The Center for Advanced Illness Coordinated Case 和 Upstate N.Y. at Albany 的 Veterans Administration Healthcare Network 合作: 可以在 “走在重病之路” (“Walking the Advanced Illness Road”) 部份找到如何成功的應付複雜重病的指南。 http://www.coordinatedcare.net.
─ American Association of Retired Person: 提供有關照料疾病、哀傷、鰥寡、喪禮、遺囑、財產處理及事前指示的資料及廣泛的支助。 http://www.org/endoflife.
─ Aging with Dignity: 提供 Five Wishes, 一種策劃文件。 http://www.agingwithdignity.org.
─ Center to Advance Palliative Care: 查詢醫院及醫療制度所提供的最新緩和療護。 http://www.capcmssm.org.
─ Missoula Demonstration Project: 提供研究工具給有興趣設立改進人生末期照料模式的社區。 http://www.dyingwell.com/MDP.
─ Community-State Partnerships to Improve End-Of-Life Care (由Robert Wood Johnson Foundation 資助): 查詢各州如何組織醫護人員教育家及行政人員。 http://www.midbia.org.
─ Project on Death in America: 列出藝術, 社工, 教育及公共策略的新設施。 http://www.soros.org/death
─ Promoting Excellence In End-Of-Life Case: 已得到經費和技術協助的研究計劃，這些計劃用創新的方法改變美國人對死亡的看法。
─ Americans for Better Care of the Dying: 追蹤公共政策的改變、疼痛處理和親屬看護支助的改革。 http://www.abcdcaring.org
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索取本系列各主題中譯版，請電1-888-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會。
商討生命末期的用語(Glossary)
陳永秀 譯
如果你病得很重，你和你周圍的人可能會聽到醫護人員使用以下的詞句﹕
醫療事前指示(Advance Directive)： 說明兩件法定證件，一是生前遺囑，一是醫療授權書。後者使你在無能力替自己安排將來醫療照護時，你可以事先指定一個人為你做一切醫療照護的決定。（每州的事前指示有不同的規定。）
益處和負擔(Benefit and Burdens)： 決定你是否該繼續或停止治療的指針。一種對你有良好結果的治療方法就是益處。但是從一個觀點看是益處，從另一觀點來看可能是負擔。醫生，家屬，和病人看法都可能不同。譬如說，你因人工呼吸甦醒了，對醫生來說這是益處，但你可能覺得甦醒後引起不必要的痛苦，這就是負擔。
最有利的(Best Interests)： 為醫療照護作決定的標準語言。經過分析與衡量繼續或停止治療的益處和負擔後，別人相信這是對你《最好》的決定。
腦死(Brain Death)： 腦部永久失去功能。許多州都把腦死包括在死亡的定義中。
能力(Capacity)： 在醫療照護的文章上，你對決定醫療照護的性質和結果了解和辨別的能力。
清楚和可信服的證明(Clear and Convincing Evidence)： 當你不能表達意願時，要有合法的證據證明你的願望。有些州規定，在停止治療前須要有清楚和可信服的證據來證明病人是不希望治療的，除非他有州法規定的事前指示。
心肺復甦(Cardio-Pulmonary Resuscitation(CPR))： 壓縮胸部和使用人工呼吸法以便心肺復甦。
不要人工心肺復甦的指示(Do-Not-Resuscitate (DNR) Order)： 醫生寫的指示，告訴醫療人員在心臟和呼吸停止時不要用心肺復甦術把病人救活。
雙重影響(Double Effect)： 有些結果，如果故意引起的話是道德上錯誤的，但是如果可以預知但不是有企圖的話，是可以被允許的。例如止痛藥是為了舒解疼痛而給的，但是它的副作用可能會加速死亡。
安死術(Euthanasia)： 傳統上說就是加速死亡或《安樂死》。在自願的積極的求安樂死時，你全心同意促使死亡的方法，如毒氣注射。非本意和被動的安樂死是沒有你的同意，醫生來結束你的生命。
安寧療護(Hospice Care)： 在末期病患的最後階段，提供緩和療護並幫助你的家人。
維持生命或支撐生命的治療(Life-Sustaining or Life-Support Treatment)﹕ 醫療方法如心肺復甦、人工呼吸、人工營養和水份、和洗腎以代替或支持身體功能。
生前遺囑(Living Will)： 是一種對未來的醫療事前指示，告訴醫生和家人要不要用積極的治療方法延長生命。（也叫做《給醫生的指示》《醫療聲明》或《醫療指示》）
醫療授權書(Medical Power of Attorney)： 當你無能力替自己的醫療做決定時，事先指派一個人為你做決定。
緩和或安寧療護(Palliative or Hospice-Type Care)： 注重你的身體、心理和心靈需要的療護。它的目的是為了提高你的生活品質，用止痛藥來控制疼痛，同時讓你過著日常生活。它的精髓是尊重你的文化背景、信仰、和價值觀。
醫生輔佐自殺（有時指醫生催促死亡。）(Physician-Assisted Suicide)： 醫生提供方法，通常是一張致命的注射藥處方。
代理人的判斷(Substituted Judgment)： 當你沒有能力做決定時，允許你的親人，朋友或醫生，根據你可能會希望的替你做醫療的決定。
取代做決定的法律(Surrogate Decision-Making Laws)： 一旦你失去做決定的能力時，雖然沒有事前指示，讓一個人或一群人替你做醫療決定。
停止治療(Withholding or Withdrawing Treatment)： 停止維持生命的措施。