找尋我們的路 2

該談論的時候了﹕最重要的事情最難開口
（九月十六日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關面對人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第二篇）
（用邊題﹕死亡−談論−幫助﹕KRT）
（照片）
Dale G‭. ‬Larson著‭ / ‬鍾純香‭ ‬譯
‭(‬KRT‭)‬
Janet Fossett 從來沒有預料或希望會跟醫生有這樣的對話﹕醫生警覺到了，她的乳癌進入末期，而且在擴散。
她是46歲的妻子和母親。因那一次看醫生，這位紐約州 Delmar‭ ‬市的大學教授變成了老年化國家的另一位被迫與自己生命搏鬥的人。
Janet‭ ‬將發現，雖然這些對話使她筋疲力竭，但也帶給她死亡的尊嚴和能夠控制自己命運的力量。雖然很多人說他們希望在人生終點要有尊嚴，他們卻逃避有關死亡的討論。
「我很害怕」，Janet‭ ‬想起了2000年四月她被診斷有乳癌第三期的那一天。當醫生發現時，癌細胞已經擴散到淋巴節了。
「我害怕檢查的結果，害怕打靜脈針，害怕大手術，害怕我很快會死。」她說。
也許 Janet‭ ‬最害怕的是提到有關死亡的事情。她不是唯一的人。許多人都忌諱談起它。醫生避免談，患者不願意問起可幫助他們計劃擺在眼前問題的事。親戚們則試著做正面的觀想或不知說什麼好。
Janet 很快就發現自己被包圍在這些秘密的沉默之中。
「我的害怕使我幾乎失去了功能」，她說。「我必須強逼自己去做我應該做的事情：了解我的病情，找一個好的醫生，去做檢驗以確定癌症究竟擴散到什麼程度。」

經過談話，Janet‭ ‬發現了走出恐懼的一條路：她了解了她的病情。醫生幫她列出了各種治療的方法。後來 Janet‭ ‬才知道，自己已經踏上了「乳癌旅程」的第一步。
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在全國的醫生診所，家裡的客廳，和社區會議之中，大家都在學習如何打破這個沉默。美國的戰後嬰兒期將會發現這個旅程有三個階段﹕
當你健康時，你可以準備「事前指示」。這是病重時的醫療計劃，它包括生前遺囑和醫療授權書。
當你病重時，可能會有兩種對話﹕一種是跟醫療專業人員的談話；不僅會談到病人醫療，還可能談到情緒和社交上的需要。另一種是跟親人的談話；他們的支持將給你力量走過艱難的生命終點。
最後，當死亡接近時，談話會昇華到心靈上的層次。共同分擔死亡的事實後，恐懼和否認可能會被親密和成長取代，這是通往最終良機的一條道路。
史旦福大學社會心理治療研究室的主任，David Spiegel 醫生說﹕「直接談話，甚至於如臨終或死亡這種可怕的話題，也會使人覺得親近和不孤獨。所以有關死亡的親密談話能夠減輕害怕的感覺。」
支持這項論調，印第安那大學的 William Tierney 教授發現，病人在醫生診所討論了事前指示後會比較快樂的離去。病情繼續惡化下去時，這些對話就更加重要了。更重要的是進一步的談到有關如何由治療期轉到照顧期，即由可治療的階段轉至緩和療護或舒適療護。在此階段就可以考慮安寧療護了。
引起病人講出心裡的話的方法，因病人的文化背景而不同。任何文化都有其對死亡的獨特儀式和忌諱，公開討論死亡的程度也不一樣。但最終決定還是在於本人。
加州大學舊金山分校，Carole‭ ‬Frank Breast Cancer Clinic 的 主任 Laura Esserman 醫師說﹕「要決定哪一種療法對你最好，完全要靠你自己的價值觀。」她勸告病人：「要記住，治療及服務是為你，不是為醫生做的。」
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Janet 說跟醫生談話是很艱難的，但是談話後是更痛苦的路。
Janet 和她丈夫知道，他們九歲的兒子 Jeff 很快就會感覺到家裡不尋常的電話及緊張焦慮的氣氛。該如何告訴兒子妳有生命危險呢？
Janet‭ ‬的答案始於一本書。Janet 和她丈夫在波士頓見了一位社會工作者，他給了他們一本書叫做如何幫助子女走過父母病重期。當 Jim 開車回紐約的家的路上，Janet 大聲的念著。
「在那兩個小時的車程裡我們學了不少。」Janet 說。「我們知道我們不能再拖延了。我們要跟兒子講實話，要用 C 字。」
他們得到很好的建議，談話要簡單，要強調癌症是不會傳染的。告訴 Jeff ，媽媽的病不是他引起的。「更重要的是我們要讓他知道我們會永遠愛他，並會好好的照顧他。到家時我們已經有計劃了。」
Jim 和他兒子在車庫前玩球。坐在台階上，Jim 開始告訴兒子醫生的發現。
「你知道媽媽最近常常做檢查。他們發現媽媽得了癌症。」
「真的嗎？」 Jeff 說。
「是的。但是波士頓的醫生們知道怎樣治療它。媽媽和我以後可以告訴你更詳細的事情。」
Jeff 問了一些簡單的問題。
然後 Jim 轉變了話題。
那天晚上，Janet 幫兒子放洗澡水。她跪在地上，捲起袖子。正當她靠近澡盆時 Jeff‭ ‬突然問﹕「媽媽，妳會死掉嗎？」
Janet 閉起眼睛，深呼吸了一下。
「事實上我不知道。我有很好的醫生，他們正在想辦法治療我的癌症。我希望我不會死。我希望你跟爸爸一起幫我禱告。」
那是她所擔憂的對話。「這是我一生中最可怕的對話。」那還沒有包括更使人心煩的治療細節，如化學治療，乳房切除，放射線與荷爾蒙治療等。但這些可怕的治療也都很快的過去了。
「我本來擔心我們是不是笨拙地處理了跟兒子的第一次談話。」她後來說。「但是我們相信跟兒子談這些比不談好。」
但是這只是後來許多談話的開始，而且繼續到 Janet 被檢查出癌症後十七個月的今天。而 Janet 在不可預料的生命中正在努力過著正常的生活。
Janet 說﹕「如果不幸我的癌症進入致命的第四期，我想我們也會想辦法去談論它。」
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臨終及死亡是無法避免的，但是在美國，人們學到了有關人生末期的談話會幫助通往一個較好的死亡之路。專家認為人生末期不必是不安和痛苦的。它可以是使人成長的時機。
調查顯示，美國人知道他們在死前的願望：維持尊嚴，舒服，向親愛的人道別，並與他們所信仰的神明和平相處。但是他們可能不知道，這些談話給予的治療功用是生命裡最大的禮物。幾句以前不曾講過的話，會除掉一些心理的重擔，例如一生的不如意，可恥的秘密，和未曾表示的愛等。
它可以是下面很簡單的幾句話﹕
我原諒你。
請原諒我。
謝謝你。
我愛你。
再見。
Janet Fossett 還沒有準備跟任何人說再見。但是如果她的癌症繼續惡化，她已經學會了幫她生死共存的語彙。
「最近我開始寫一些關於我一生想讓我兒子知道的事情。不管什麼事情發生，這將是我永遠能與他分享的我的一部份。」
Janet 有許多老師 − 由書本到網路，由社工到醫護人員，更重要的是家人和朋友們。面對死亡的日子讓她的人生更加豐富、充實。
「沒有人知道將來會是怎樣的，但也許這種不確定也事一件禮物，它讓我們對我們未來抱有希望。」Janet 說。
當她繼續她的生命旅程時，她會帶著她所學到最重要的一堂課。
「我學會我不必自己面對這些對話。」
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Dale Larson 博士是 Santa Clara 大學心理輔導系的教授。
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請到網路 www.findingourway.net 尋找更多有關生命末期議題的資料。



從有關生命末期的談話找出你該走的路
（九月十六日星期日發表）
Dale Larson‭ ‬著‭ / ‬鍾純香‭ ‬譯
‭(‬KRT‭)‬
下面告訴你如何跟你的醫生，家人及自己談話：
− 了解自己的病情：尋找有關你疾病的資料，將你想問醫生的問題列出來（看下面）。如果你需要有人給你壯膽，帶一個朋友或家人一起去。將談話內容錄音起來，以幫助你記住談話的細節。
− 建立伙伴﹕你跟醫生，護士，社工，牧師和其他照顧你的人談話時，把他們當作是你的同事，大家都對同一件事情有興趣，也就是幫你把剩下的日子過得更充實。
− 從別人學習：從當地的安寧療護機構或醫院，打聽附近有無跟你有同樣病症的人的互助小組或一些教育節目。
− 分享經驗：請你的教會或老人中心開一個討論會，請最近有朋友或家人去世的人講一些他們的經驗（不管好壞）。
− 積極的計劃：跟你家人討論治療計劃，看看有沒有其他選擇。談一談有關遺囑，授權書，和你理想的葬禮安排。將你完成的醫療事前指示交給你的醫生。
− 不要浪費時間：利用你做最後的日子跟你親愛的人一起做你想做的事情，如旅行，與老朋友聚一聚等。計劃要可行，詳細，並付諸行動。
− 解決未了的問題：跟家人如有未解決的問題，想辦法去解決。比如告訴他你願意原諒他一件過去的衝突。要妥善解決你人生中未了的心理包袱。
− 講一講你的故事：用錄音或錄影帶將你的故事留給孩子們或孫子們，告訴他們你的生平，讓他們知道你是愛他們的。
− 將你的故事寫下來：把寫作當作與自己的談話。在這個時候把自己的生平寫下來也許並不能治好你的病，但是要找出字句來形容你的感覺，會使你感到精神上的舒適和有意義。
− 尋找機會：如果你的病情惡化，而你在衡量拖延生命的治療和生命品質時，也許那就是考慮死亡就是你人生的下一個階段的時候了。與別人交談越多，準備越多，你就更能保持餘生的尊嚴與平靜。
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該問醫生的問題：
− 我可以選擇哪些療法？
− 你推薦我用的療法有哪些副作用？這副作用會如何影響我和家人？
− 有沒有跟我相同病症的互助團體可以讓我和我的家人參加？
− 有哪些症狀會突然發生？為了它，我該準備什麼藥？我該怎樣對付可能的併發症？
− 即使不能根治我的病，什麼方法可以減輕我的症狀？
− 像我這種病況，使用心肺復甦術和維生器的結果會如何呢？
− 我知道你無法告訴我我還能活多久，但是如果我在一、兩年內死去，以醫生的立場，你會不會驚訝？
− 在我希望最好的結果時，你如何幫助我做最壞的打算？
− 你對延長生命和促進生命品質兩者的想法及實行如何？
− 如果你的病情惡化，你該問：「我們如何知道死亡已經接近？我的家人應該注意怎樣的症狀？他們能為我做些什麼？」
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參考資料
Web sites‭:‬
—‭ ‬Partnership for Caring‭: ‬It’s All About Talking page‭: ‬http‭://‬www.partnershipforcaring.org/Talking/index.html
—‭ ‬Aging with Dignity‭, ‬the Five Wishes Project‭: ‬Offers advance directive forms that can be used by residents of 33‭ ‬states‭: ‬www.agingwithdignity.org
—‭ ‬American Association of Retired Persons‭: ‬Order free copy of‭ ‬“Start the Conversation‭:‬ Modern Maturity’s Guide to End-of-Life Care”‭ (‬D17219‭) ‬by sending a postcard or letter to AARP Fulfillment‭, ‬601‭ ‬E Street‭, ‬NW‭, ‬Washington‭, ‬DC 20049‭. ‬Visit the AARP End-of-Life page at‭ ‬http‭://‬www.aarp.org/mmaturity/sept_oct00‭/‬conversation.html
Books‭:‬
—‭ ‬“Dying Well‭: ‬A Prospect for Growth at‭ ‬the End of Life‭,‬”‭ ‬by Dr‭. ‬Ira Byock‭ (‬Riverhead Books‭, ‬1997‭; $‬24.95‭).‬
—‭ ‬“Handbook for Mortals‭: ‬Guidance for People Facing Serious Illness‭,‬”‭ ‬by Joanne Lynn and Joan Harrold‭ (‬Oxford Press‭, ‬1999‭; $‬28‭).‬
—‭ ‬“How to Help Children Through a Parent’s Serious Illness‭,‬”‭ ‬by Kathleen McCue and Ron Bonn‭ (‬St‭. ‬Martin’s Press‭, ‬1996‭; $‬12.95‭).‬
—‭ ‬“Peaceful Dying‭: ‬The Step-by-Step Guide to Preserving Your Dignity‭, ‬Your Choice‭, ‬and Your Inner Peace at the End of Life‭,‬”‭ ‬by Daniel Tobin‭ (‬Perseus‭, ‬1999‭; $‬14‭).‬
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