緩和療護：疼痛和症狀控制
（九月三十日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第四篇）
（用邊題﹕死亡 – 緩和療法 – 疼痛， 死亡 – 緩和療法 - 幫助）
Russell K. Portenoy / 顧惠翎 譯
同多數美國人一樣，Madeleine Corbett和他的丈夫John Meneghello對緩和療法(palliative care)一無所知。直到自己得了重病，他們才發現這個名詞的意思。
1999年九月，Corbett一直乾咳不停，檢查結果是肺癌。她只有56歲， 其他健康情況良好。她決定努力迎戰。她在紐約Beth Israel醫療中心的腫瘤醫生積極的給他作化療及放射線治療。在診斷出病因後不久，Madeleine的咳嗽變得很嚴重，他的醫生請了一位醫院的疼痛及緩和治療部門的專科醫師。
緩和治療是幫助患了重症的病人減輕痛苦，同時提供病人及家屬資訊及支援。
Beth Israel醫學中心疼痛及緩和治療部門的醫生Lauren Shaiova說： 「緩和療法主要的治療對象是患有危及生命疾病的人。病人和家屬在病情持續惡化時需要好的照顧使他們能有好的生活品質，並且也幫助他們準備能面對不可避免的死亡。」
通常緩和治療的團隊包括醫生、護士、社工及神職人員。 許多時候藥劑師及復健師也參與其中。
在Madelein和疾病奮鬥的一年半中，她的醫生和緩和治療小組一同幫助她面對接二連三的艱難問題。
在Corbett去逝前幾個月，他說過這話：「旁人和醫生都告訴過我們，那是癌症，沒有任何辦法。但是你沒有理由活在疼痛之中。我不希望知道往後的六個月我將會活活的痛死。緩和治療提供的就是我所想要的生活品質。」
根據政府統計，美國每年去逝的兩百五十萬人中大多數是死於絕症，例如癌症、愛滋病、心臟病、肺病、腎臟病、肝臟病、或神經系統疾病。在長期疾病所帶來的數週、數月、或數年的各種疼痛，情緒波動，孤立及精神緊張裡，他們在世最後這段日子毫無喜樂可言。
醫療保健系統才剛開始注意到這個情形。雖然緩和療法在許多國家已有根基，在美國大多數民眾及醫療人員對此卻了解的很少。結果是很少病人要求緩和治療，而許多醫療機構又沒有設備提供這項服務。
好的緩和治療不但減輕疼痛及其他症狀，提供病人及照顧者實用的居家服務，同時也鼓勵討論人生的價值觀，醫療計劃決定及尊重這些決定。在生命的盡頭，提供一個終結甚至成長的機會，也幫助生存者面對喪親之痛。
這就是JohnMeneghello在照料妻子病中親身經歷到的。
「醫生能夠控制他的咳嗽。她沒有感到疼痛。直到最後我們還能偶而出去吃飯、散步、看電影。她還能做不少事情。跟兄弟也變得比較親近。」
要做到這些，最重要的是能控制症狀。 靠幾種藥物微妙的配合，Corbett的咳嗽、胸痛、呼吸急促、及疲倦等症狀得以減輕。
同樣重要的是醫療小組一邊幫助Corbett及Maneghello繼續過日子， 同時也願意和他們討論死亡這個課題。
當癌症蔓延時，他們需要決定是否再做第二療程的腦部放射線治療。 Corbett和她的醫生坦誠討論治療的利弊，可能更加疲累、噁心、頭痛，無法和她先生有高品質的相處時間。她決定不再治療。
對有些病人而言，知道自己患了不治之症會使他們想要討論生命的終結，表達希望和恐懼，考慮宗教及存在的問題，或是想辦法幫助家人，或供獻一些在自己走後還能留存的事情。
研究結果顯示大多數醫生在這類溝通上有困難。美國醫療協會生命末期醫護教育為醫生設計的緩和療法訓練課程花了同等時間訓練溝通技巧及控制症狀。他們現在正在設計一個給護士的訓練課程。
醫療專業在慢慢的起步。美國安寧及緩和療護協會在六年多前才設立了醫療專科醫師的訓練及檢定標準。要通過檢定，醫生必須要有足夠照料臨終病人的經驗，還要通過考試評估他在症狀控制、溝通及倫理學的知識。 現在有超過八百位檢定合格的醫生。
專家認為美國不久以後也會和英國、澳洲及其他國家一樣，把緩和療法和其他專科列為同等地位。許多醫院知道這方面的需要，已經開始設立專門的緩和治療小組。據1999年美國醫院協會的問卷調查中指出，20%的醫院已經有類似的專門項目，為病人及家屬提供生命末期的醫療服務。
專家同意這方面的進展會很緩慢。最重要的是找到一位了解緩和療法的主治醫生。這對Joan Beerman尤其重要。Joan Beerman是一位54歲，很獨立婦女，罹患末期癌症超過六年之久。「我要我的醫生重視我的生活品質，尊重我的價值觀而且顧慮到我的家庭。」
緩和療法的專家鼓勵病人談論他們希望的治療方法，並且在他們還能表達的時候預先計劃他們需要做的一些醫療決定。Corbett告訴她的醫生，到了她不能自己做決定的時候，她的先生John會幫她做決定。
緩和療法的專家也強調家庭支持的重要性。最近一項調查指出，三分之一的照顧者本身的需要沒有滿足，而且有三分之一的家庭為照料生重病的親人花掉了全部的積蓄。因為這事情影響巨大，緩和療法把整個家庭納入考量之內。
緩和療法和安寧療護採同樣的原則。安寧療護是提供居家臨終護理。安寧療護在美國大約成立了三十年。十年前政府的健康保險Medicare和Medicaid開始支付費用。和緩和療法不同的是，安寧療護只適用於決定不採取積極延長生命的治療，且經醫生證明生命少於六個月的病人。對合格的病人，醫護單位會提供居家的緩和醫療。
照理想情況，緩和療法和安寧療護可以合併使用， 幫助病人及家屬渡過生病這段歷程。
在發病後不久，Corbett就聽到Jacob Perlow hospice，這是Beth Israel緩和醫療計劃下的一個安寧病院。她知道，當時候到時可選擇這項服務。她在去逝前三個月加入了安寧照護。安寧照護小組定期來家中照護她。當她漸趨衰弱需要更複雜的治療時，她轉入Beth Israel的緩和醫療及安寧照護醫院。他們讓他在世的最後一段日子留在家中。幾天之後在丈夫的陪伴下，她安然去逝。
三星期後，當John Meneghello回顧他太太生病的這段漫長日子時，他說：「緩和療法幫助我們舒解壓力，使我們能夠渡過這段歷程。」
(本文作者Russell K. Portenoy是紐約Beth Israel醫療中心，疼痛及緩和療護系(Department of Pain Medicine and Palliative Care)的醫生及主任，也是紐約Albert Einstein醫學院神經科的教授。)
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緩和療法指引
（用邊題﹕死亡-緩和療法-疼痛，死亡-緩和療法-幫助）
Russell K. Portenoy / 顧惠翎 譯
如果你發現自己得到危及生命的疾病，在治療過程中任何一個階段都可要求採取緩和療法以得到最好的生活品質。專家建議越早開始越好。
Ronald Schonwetter是美國安寧及緩和醫療協會的主席，也是南佛大(University of South Florida) 醫學院的教授。他說緩和療法並不需要保留到生命最後幾個星期或幾個月才採用。
你的醫生可以提供緩和療法。有時候他也可能介紹你去看醫院的專家或緩和治療小組。很多醫院都提供這項服務。
記住，要求採取緩和治療並不表示你已經放棄延長生命的努力。這只是表示你了解，你在心靈、心理、社會、及精神上的需要，和治療你的疾病是同樣的重要。
這裡還有幾點其他有用的參考：
─ 要知道疼痛並不是不可以避免的。藥物或善巧的治療法幾乎可以完全控制住疼痛。
─ 要了解強效止痛藥對多數病人來說是最好的止痛方法。不要害怕使用此類或其他強效的藥物；若適當使用，這些藥物很安全，很少會讓人上癮，並可以長期使用。你的醫生應該向你解釋安全、有效的使用方法。如果你的醫生不能，或不願幫忙，不需要顧忌，可請他推薦別的醫生。
─ 儘早安排一位醫療代言人，選一位家人或朋友，相信他在你不能自己做醫療決定時可以照你的意思幫你做決定。在緊急情況發生之前，先討論你的醫療選擇及你要他們如何處理，例如要不要接上機器維持生命?
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RESOURCES
Web sites:
— American Board of Hospice and Palliative Medicine, 9200 Daleview Court, Silver Spring, Md. 20901; (301) 439-8001; www.abhpm.org
— National Hospice and Palliative Care Organization, 1700 Diagonal Road, Suite 300, Alexandria, Va. 22314; (703) 243-5900; www.nho.org
— American Medical Association, Institute for Ethics, EPEC (Education for Physicians on End of Life Care Project), 515 N. State St., Chicago, Ill. 60610; (312) 464-4979; www.ama-assn.org
書籍：
— “The Dying Process: Patients’ Experiences of Palliative Care,” by Julia Lawton (Routledge, 2000; $24.99).
— “Living With Dying: A Guide for Palliative Care,” by Cicely M. Saunders, Mary Baines and Robert Dunlop (Oxford University Press, 1995; $23.95).
— “Hospice and Palliative Care,” by Virginia F. Sendor and Patrice M. O’Connor (Scarecrow Press, 1997; $39.50).
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疼痛指引
（用邊題﹕死亡-緩和療法-疼痛，死亡-緩和療法-幫助 全國性，生活型態， 健康）
（九月三十日星期日發表）
June Dahl / 顧惠翎 譯
多半人都會同意，美國人一想到死亡前伴隨而來的痛苦就感到恐懼。
過去25年來，在治療因嚴重疾病所引起的疼痛已有重大的進步。醫療單位檢定委員會(Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations) 設立的新標準，要求醫療單位評估及處理疼痛問題。可是許多的疼痛還沒有得到舒解。
這是因為醫生和病人還是顧慮到，止痛藥會引起毒癮或副作用。可是至今許許多多的研究並沒有發現，使用強效止痛藥控制疼痛會引起毒癮的證明。
以下是如何最有效控制疼痛的方法：
─ 病人需要坦誠的告訴家人及照料者他的疼痛。
─ 要指出哪裡疼痛，痛的程度，是什麼樣的感覺，對你的生活造成什麼樣的影響。
─ 告訴醫生或護士什麼會加重或減輕你的疼痛，你曾用過何種藥物或其他療法來舒解疼痛。
─ 最好在看醫生之前先寫下你的問題，因為看醫生時常會因為緊張而忘掉一些問題。最好是有家人或朋友陪同你去看醫生或護士。
─ 記住疼痛是有辦法減輕的。止痛藥是不會上癮的。不要遲疑不告訴醫生或護士你的疼痛。
─ 美國防癌協會(American Cancer Society)，美國癌症疼痛聯盟 (American Alliance of Cancer Pain Initiatives)，全國癌症協會癌症資訊服務(The Cancer Information Service, National Cancer Institute)，美國疼痛基金會(American Pain Foundation) 都有提供印刷及網頁資料。
─ 最後，鼓勵你的教會，老人中心及社會服務單位贊助有關疼痛處理及緩和療法的講演。聯絡當地的醫院、療養院或居家護理單位，建議他們舉辦有關生命末期照料議題的公共說明會。
(作者June Dahl是威斯康辛醫學院藥劑學的教授。)
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