醫療照護事前指示
（十月七日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第五篇）
（用邊題﹕死亡−指示−幫助﹕KRT）
Robert A. Bendiksen & Bernard J. Hammes 著 / 張玉蘭 譯
1998年Margaret Lazarz和她信任的親戚聚在一起，來安排她生命中很重要的一程 ─ 她最後的醫療照護決定。她已經開過兩次刀，裝了電子起搏器，心臟衰竭是不可避免的事。這位八十歲的老太太知道，不久的將來，她將需要她的親人幫她作些決定。
Margaret Lazarz需要的是準備一份“醫療照護事前指示”。
醫療照護事前指示詳細寫明了在病人病重，無法表達自己的意願時，所希望接受的醫療照護。醫生們覺得有了事前指示，在情況很複雜和很情緒化的時候，能讓事情明朗化。如果沒有準備好事前指示，臨危時家人只能猜測病人的醫療決定意願。如果家人之間不能彼此同意，醫生通常會繼續使用生命輔助器，使得所有參與的人都增長痛苦的時間。
Dr. Wayne Bottner，一位威斯康辛州La Crosse市，Gundersen Lutheran 醫院的血液專科醫生說：「如果我們不知道病人的意願，我們都會掉入繼續治療病人的陷阱，這種不斷的治療可能對病人沒有幫助，也沒有任何價值。」
美國將近百分之八十的人在醫院或療養院去世。一半以上的人無法在臨終時表達他們的醫療選擇。全美國還不到四分之一的人，在生病之前寫下了事前指示。
隨便說說自己的醫療決定，例如：「如果我變成植物人，不要讓我繼續活下去。」「我不要靠機器維持生命。」或是「不要強救」等是不夠的。照法律的規定，事前指示要給醫生和家人很明確的指示。正如Margaret Lazarz女士所做的。
她授權了她的嫂子Rosella Lazarz和侄女Janet Aide做她的醫療決定代言人。如果她的心臟及呼吸停止，除非她有很大的機會活下來，她不要醫生作心肺復甦術。她把她的意願寫了下來。
Margaret做對了二件事。第一件事就是她把她的意願很清楚的寫了下來。
Gundersen Lutheran Hospital的內科醫生Dr. Jack Redell說，籠統的指示，例如「如果我有活的希望就盡力施救，否則就少做一點。」這樣寫是沒有什麼幫助的。
第二件事，Lazarz女士選擇了和她很親近的親人，她相信她們在壓力很大的情形下也能替她爭取並且做一些困難的決定。
「如果選的代言人不能做一些複雜的醫療決定，會使得原本已經很情緒化的情況更加複雜」，Bottner說。他們通常因別人給他們的壓力而作些決定，並不是照病人的希望作決定。
今年，Margaret女士的親人就面對了這個考驗。
今年春天，Margaret Lazarz女士呼吸困難，肺積水。她由醫院搬到威斯康辛州Madison市的療養院。在那裡，她改變了事前指示的內容。當醫生問她要不要急救，她說「要」。
不過她的侄女後來說：「我想她改變決定時是因為她病了，而且害怕。」
等她再進醫院，家人向醫生提出很多問題：她的心臟情況有多糟？她的未來會是如何？如果她停止呼吸及心跳，心肺復甦會成功嗎？如果她決定不用心肺復甦，醫院是不是還會給她高品質的治療？是否可以有一個計劃使她在任何情形下都能保持舒服？
醫生溫和地解釋給Margaret聽，心肺復甦術即使能救回她，也不會給她一個有品質的生命。Margaret於是同意維持原來的事前指示。
幾個禮拜以後她的呼吸和心功能減退，為了使她更舒服些，她搬到安寧療養院，第二天她去世了。她的家人清楚她的事前指示，她的意願得到尊重。
雖然立有事前指示的病人，都能有很溫情的結束，但是要鼓勵美國人面對兩個很難討論的題目：病和死，是很挑戰的一件事。
事前指示有一個很受歡迎的版本，叫做“五個願望”。Jim Towey說大約有一百萬美國人用這個版本。Towey是Aging with Dignity的資深擁護人主席，他說“五個願望”可以作為“對談討論的一個工具”。
這五個簡單的問題是(1)當你病危而無法做醫療決定時你希望誰可以替你做這些醫療決定？(2)你希望用哪些治療方法？(3)你要過得有多舒服？(4)你希望別人如何治療你？(5)你對親近的人有何期盼？
Towey說：「我幫我83歲的母親填好五個願望，她填的時候有時笑，有時含淚，對她來說這不是容易做的事。但是她做完以後感到很放鬆。我也很高興知道她確實的意願，不只是醫療的選擇，而且還有疼痛治療、舒適、原諒及尊嚴。」
Partnership for Caring Inc.在全國發行了適用於各州法律規定的事前指示。負責人Garey Eakes說：「在我們組織的網站可以取得事前指示和醫療授權書，附有簡明的使用方法，大家可以免費下載使用。」
在威斯康辛州的La Crosse市，因為社區教育的全力推廣，填寫事前指示的人數增加了。在1995及1996年間，將近百分之八十五病逝的人立有事前指示。其他的州如麻薩諸塞州，新罕布夏州，北卡羅來那州和南卡羅來那州都有類似的活動。
美國退休人協會有眾多的會員，也在盡力推廣事前指示的使用。美國退休人協會的理事Bill Novelli說：「我們鼓勵大家早作計劃，而且和親人討論老時的照顧方法，病危時不省人事和臨終時要怎樣去做選擇。」
1977年，當22歲的昏迷病人Karen Ann Quinlan的家人請求新澤西州的高等法院拿掉維持她生命的機器而引起爭論時，事前指示開始普遍通行。在法院的一場高度被宣揚且情緒化的爭辯後，法院任命她的父親做她的法定監護人，允許他替女兒作決定拿掉維持她生命的機器。這個劃時代的決定替事前指示鋪了一條路，使其在大多數的州成為合法的文件。加州是全美第一個州在1976年就開始使用。
1991年起，聯邦法律規定醫院和療養院都要問成年的病人有沒有填寫事前指示。如果沒有，醫護人員可以幫助病人填寫。
不幸的是，在病危時不是問這件事最好的時機。要計劃在生命終期如何生活，並不只是簡單的簽一份文件而已。這類對談必須在醫療危機以前就要開始討論。
和親人討論大概是過程中最困難的一段，不容易做到。事前指示可以自己一個人寫下，也可以經過醫護人員或律師的協助。每州要求不一樣，一種是病危時的醫療指示(Living Will) ，一種是指定醫療決定的的代言人(Durable Power of Attorney)。有些州只要其中的一種，有些州兩種文件都要。
討論這些問題最好是在危機發生之前。尤其是如果你超過70歲，或者有嚴重及繼續惡化的疾病。
Rosella Lazarz說：「有了這份事前指示，減輕了很大的負擔。」Rosella自己也已80歲，決定自己也要訂下事前指示。
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Dr. Robert A. Bendiksen是威斯康辛大學-La Crosse分校的社會學教授，也是Center of Death Education and Bioethics的主任。
Dr. Bernard Hammes是Medical Humanities for the Gundersen Lutheran Medical Foundation和威斯康辛州Gundersen Lutheran Medical Center in La Crosse的主任。
(有關臨終議題的資料，可到 www.findingourway.net 查詢)
如何寫事前指示
（十月七日星期日發表）
Robert Bendiksen和Bernard Hammes著 / 張玉蘭 譯
填寫事前指示以前，先考慮下列各種問題並且和親人討論：
─ 如果你自己不能作主，誰可以代你作醫療決定？這個人知道你的意願而且能照你的價值觀及看法去做嗎？當你病危，他在有壓力的情況下能做一些複雜的決定嗎？
─ 如果你的腦部受傷，不可能復原，在什麼情況下你要拒絕接受心肺復甦？停用胃管進食？停用抗生素？
─ 你有沒有任何宗教、心靈、或哲學上的信仰，會影響你醫療的決定？
─ 如果你的器官和其他組織可以移植給別人，你願不願意？
如果你有某一種的疾病，考慮下列問題：
─ 早期的阿滋海默症：如果病情轉烈，你不能進食，你希望怎樣進行？如果你有嚴重的感染，到哪種程度你要停用抗生素？
─ 肺部功能退化：有可能在某種情況下，你會不希望用機器呼吸嗎？
─ 慢性腎衰竭：什麼狀況下你希望停止洗腎？
─ 心臟衰竭 (Congestive Heart Failure)：在什麼情形下不急救是合理的？
等你對這些問題都有了答案，再準備事前指示：
─ 在病人自己不能表達自己的意願時，立下的事前指示就成了醫護決定的書面指示。病人可以自己寫，也可以要求醫護人員或律師協助。要用自己居住州內的合法表格填寫，而且要簽名，寫明日期和見証人簽名。一般來說，醫護人員不會收工本費和手續費。你只要用口頭或書面說明，或者毀掉舊的事前指示，你舊有的事前指示就立刻失效。
有兩種事前指示，但不是每州都要求這兩種：
─ 生前遺囑是在病人不能表達自己意願之前，自己先寫下的醫療決定書。
─ 醫療授權書是在病人不能表達自己的醫療意願之前，自己先指定一位醫療決定代言人。這也包括任何特別指示和你的選擇。
其他需要考慮的幾點：
─ 不但七十歲以上有繼續惡化性疾病的人需要寫下事前指示，所有十八歲以上的人都應該開始思考這件事。年輕人受重傷是否要用機器維持生命，是一個很困難且很情緒化的決定。常常因為家人不同意某種醫療決定，不確定病人自己是否願意這種治療而要求法院判決，如此拖上很多年。1975年，22歲的Karen Ann Quinlan因為嚴重的腦受傷，終於經過法院判決停止使用機器維持生命，從那時起事前指示的風氣才開始普遍。
─ 美國退休人協會估計有百分之三十五的事前指示在需要使用時找不到。這文件應該放在安全的地方，但是不要放在保險箱。有些人放一份在汽車裡，也應該給代理人，醫生和醫院各一份。
─ 為了安全起見，如果你來往住在不同的州，可在每一州都填寫一份當地適用的事前指示。
─ 有時候醫院的急診室因為沒有時間研究你的事前指示，可能會不照你的意思行事。
參考資料
網站：
— Partnership for Caring: Free, state-specific living wills at www.partnershipforcaring.org
— U.S. Department of Health and Human Services: Guidelines on advance directives at www.hcfa.gov/pubforms/advdir.htm
— Aging with Dignity: Five Wishes Living Will, legal in 33 states ($5 fee), at www.agingwithdignity.org
— American Medical Association: Booklet on advance directives at www.ama-assn.org/public/booklets/livgwill.htm
— American Association of Retired Persons: Order a state-specific advance directive guide, “Planning for Incapacity: A Self-Help Guide,” by mailing order — specifying the state — with a $5 check payable to AARP Foundation, Room B4-240, Washington, D.C. 20049. Information on obtaining and completing advance directives also is available at www.aarp.org/endoflife
— Gundersen Lutheran End-of-Life: Programs that help health care providers implement advance directives in hospitals at www.gundluth.org/eolprograms
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