醫療的文化差異：突破障礙
（十月十四日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第六篇）
（用邊題﹕死亡−文化差異﹕KRT）
(相片)
LaVera Crawley 著 / 郭育妤 譯
（編著們：”Eva Washington”是一個化名。為了避免任何的倫理破壞，下面文件中的主角不可以使用真名。她是一個研究工作的參與者，因此化名是必需的。）
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進入Eva Washington生命的癌症是一個能幹的小偷，醫生曾警告她潛伏在她體內的病。他們甚至告訴她病名是急性骨髓性白血病(acute myelogenous leukemia)，他們告訴她，她只剩下幾個月的生命。
可是狡猾的病悄悄的侵蝕她的生命，而她卻不自知。
「不是癌症」，這位7８歲的黑人老婦不停的告訴她的白人醫生們，「我知道我沒有癌症。」
她曾經因為其他問題看過許多醫生，做過許多手術和檢驗，因此她相信如果她真的得了癌症，也該早就發現了。她發現醫生是不可信賴的，所以她判斷他們不會知道她現在究竟有什麼問題。
從某一方面而言她是對的。因為未受良好照顧的少數族裔和大多數的白人醫療組織在溝通上有著很大的鴻溝。Washington的醫師從未接受任何的訓練或任何的線索來了解他們所接觸的這類病患。
Washington女士如何面對生與死，說出了美國在未來 ─ 當新生代和他們的父母到了臨終階段時 ─ 將要面臨的的挑戰。
讓白人正視死亡和重新思考他們對生命末期的看法，將是夠困難的。但是如果社會希望改進所有美國人的死亡方式，使其有尊嚴、有品質的照顧，那麼第一個就是要跨越像陷阱一般圍繞住亞裔美人，西班牙語裔，美國原住民以及黑人的文化禁忌和分界線。
在Washington女士的個案中，醫師無法了解：從一個震怒婦女的怒吼，她的拒絕接受她得了癌症和即將死亡，就是她對醫師高度不信任的表現。否認癌症診斷只是Washington女士希望得到照顧的掙扎，因為她感到她的一生幾乎都在被拒絕。
醫師看到的是一個固執的老婦因血癌而即將死亡。Washington女士看到的是沒有得到適當的照護。
1998年年初的某一夜，她因嚴重困擾她多年的慢性腹痛，而被送進舊金山灣區的醫院急診室。檢驗結果確定了她最近在其他醫院所做的骨髓切片的診斷：急性骨髓性白血病。
那一夜在急診室裡，醫師們將注意力放在最近的診斷，而不是她前來求助的疼痛。在她的心裡，Washington女士感到她不可能得到白血病，因為她的症狀並不符合醫師所描述的血癌的部份症狀－尤其是疲倦和發燒。那個預測並不能解釋她長期的腹部不舒服。
此時此刻，對她而言最重要而真實的是疼痛。
在美國人的文化中，臨終照顧最重要的一點是疼痛和如何來治療它。在1998年的一個對安養院的研究中顯示，窮困的非裔美人時常抱怨他們的疼痛沒有得到適當的治療，尤其是和他們白人的病人相比較。
早在1993年，Emory大學醫學院的Dr. Todd Knox在他的研究中發現，在洛杉磯的急診室，因骨折求診的西班牙裔病人，比起非西班牙裔的白人病人，有二倍沒有得到足夠的疼痛治療。
但是在Washington女士的生活中，疼痛隱藏的意義，只是醫師們無法看到的大問題中的一部份。他們很疑惑，為什麼她會否認他們的診斷？她是不是有精神病？
真正的答案是在多元文化的醫療照護中，醫師和病患說著不同的兩種語言，Washington女士說的是黑人地方方言，而醫師說的是特殊的醫學用語。
在沒有辦法了解醫師們所用的醫學用語時，Washington女士無法理解她的胃痛和醫師所做的骨髓切片結果有任何的關聯。所以她誤解他們的診斷為骨癌。她當時說「但是我的骨頭並不痛呀！」
直到Washington女士過世很久之後，在急診室的醫師們才知道，她的懷疑並不是什麼瘋狂的妄想，而是有現實的證明並在內心憤怒了多年的表現。
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改革者在使未受到足夠服務的少數民族得到白人已經相當熟悉的臨終照顧前，先要跨越的是語言這個大鴻溝。這對那些經常替內都市的非裔美人或西南部沙漠地的印第安人服務的醫師而言並不是一個新聞。
Navajo診所的醫療主任Dr. Chip Thomas，１４年來都在政府的醫療所和家庭探訪中看病人，尤其是那些得了重病的人。他說：「在印地安人保留地，你第一個發現的明顯不便就是無法說他們的語言。」
「在這裡很難處理每位病患，」他說：「如果我能夠知道他的生活背景，而不是只在診所的環境下看他，那對彼此的溝通會有很大的幫助。」
文化的信仰和實行影響醫師和病患的互動。1995年Dr. Joseph Carrese在美國醫療協會雜誌上指出，在告知病人壞消息時，如果不能照某些族群病患認同的文化價值來做處置，可能會導致傷害。
Thomas說；「我了解我所說的話具有某些文化的意義。」「我的印第安人病患對醫療提供者是否知道文化禁忌和了解一些聽起來有力量的字眼，非常的敏感。」
那些為拉丁裔服務者有他們的文化地雷。「對拉丁裔，你可能會有很複雜的問題，語言是其中一種。」一位舊金山健康部門的臨終專家，Norma Del Rio這麼說：「只會單一語言的病患可能會依賴他的家人來當他的翻譯，這往往也是溝通的破裂。」
Del Rio又說，在某些西班牙裔中有一個趨勢，就是公開討論死亡就等於喪失希望。「家人希望病患不要知道嚴重的診斷。」她說，有時可以看到否認真的是“恐怖處理”。
Del Rio說一些亞裔有著特別的說話禮儀。他說：「有一些我們服務的亞裔家庭，病人和家屬希望醫師和家裡的發言人談論病人的病情，通常家裡的發言人是病患的兒子或女兒而不是病人。」
最後，錯誤的溝通不僅限在特別種族。同性戀病患常發現，他的性向問題成了開啟生、死話題的障礙。
紐約Beth Israel醫療中心Jacob Perlow安寧照顧的執行主任Paul Brenner說：「同性戀病患面對的問題是，醫師一般對性向問題感到尷尬，」「當醫師處理不同性向時，他們的尷尬和判斷使同性戀病患很難表述生活和疾病的真實問題，」包括破壞性疾病和愛滋病的不名譽對身體的影響。
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如同許多少數族裔病患，溝通不良和不信任都長期影響著Washington女士。十年前，她曾接受背部手術，緊接著的就是嚴重的腹部疼痛。
她開始無止盡的尋求舒解。Washington女士在過世前不久，最後一次急診後四週說「我試著找人告訴我到底我發生了什麼問題，」「他們照了X光，他們幫我做了各種檢驗，但我所知道的並不比求診前多。」
不意外的，沮喪使Washington女士歸納出一個有問題的理論：「醫師無法確認及治療她的疼痛的原因是，在她第一次手術中有某些的醫療錯誤發生，而且她相信這個錯誤對後來診治的醫生一定是顯而易見的。」
1998年，在她到急診室時，Washington女士已在她心中建立了這個“陰謀論”。如同很多的少數族裔病人，她不僅以有色的眼光看待醫療世界，更認定所有的新診斷都是廢話。
如果要改變一個人由否認死亡，到臨終前來處理身體上，情緒上和心靈上的折磨，那麼這道阻隔Washington女士和醫師間的牆必須拆除。
但是這只是簡單的一部份。另一文化差異是對於臨終照護的看法。有些專家說黑人比白人更希望在臨終前得到一些積極性的治療。
加州灣區長老教會的黑人牧師Rev. Frank Jackson說：「每個人都想上天堂，但沒有人想死。」「這問題並不在死亡，而在於死亡週遭的事物，不公平，貧窮，錯誤的對待和邪惡」。
Washington女士的拒抗醫療診斷，凸顯了少數族裔參與為減輕痛苦而設計的安寧療護及緩和療護的大障礙。他們認為這個慈心的舒適療法並不幫助病人得到一個尊嚴的死亡，只是照顧者放棄醫療病人的計劃。
Jackson說：「末期疾病對我們來說是一個觀念，我們不會因這些事而停止，這是我們的理論，我們一定會渡過難關的」。
當然Washington女士沒有。她在最後一次住院後不到一個月就過世了，她從來沒有接受她的病況。在她的喪禮上，她的姪子讚揚她是一個“勇士”，「從來不讓她的醫師替她做決定。」
他的話就像是一個悲哀的諷刺，Washington女士確實持續奮戰，但如果有人幫助她和她的醫師彼此了解，或許她會發現她真的不需要奮戰。
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(La Vera Crawley是加州Palo Alto史丹佛大學醫學院的講師)
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經由不同的醫療文化差異來尋找你的健康照顧
（十月十四日星期日發表）
（用邊題﹕死亡−文化差異﹕KRT）
LaVera Crawley 著 / 郭育妤 譯
如果你是一個少數族裔，正面臨有生命威脅的疾病，那麼有途徑得到可以理解的，被尊重的和適當文化的醫療資訊是非常重要的。這裡有一些方法來開啟病患，家屬及他們的醫護人員溝通的橋樑。
─ 如果你或是病患的家屬不會說英文，要堅持得到醫療專業翻譯員的服務，他們不僅可以提供翻譯，同時也可以幫助你協調文化差異所帶來的醫藥和社區價值的劃分。依社區的不同，有許多健康照顧設施提供翻譯的服務。如果他們沒有這項服務，商業醫療翻譯服務，如AT & T Language Line services(800-752-6096 或www.languageline.com)可以告訴你替代的方法。
─ 當溝通陷入困境，在許多醫院或醫療中心都可以獲得病患權益支持服務，他們可以經由健康照顧系統幫助你爭取權益。向你當地的社區醫院詢問他們的病患關係或病患權益支持辦公室。
─ 如果健康機構中的職員和義工能反應他們所服務的社區病人的傳統文化，那麼尋找一個尊重你的傳統的服務機會會增加許多。考慮成為當地醫院、安寧療護/生命末期機構、和其他醫療單位的義工。
參考資料：
網站：
— Tuskegee University National Center for Bioethics in Research & Health Care, 1209 Chambliss St., Tuskegee, Ala. 36088; (334) 724-4612: The nation’s first bioethics center, devoted to engaging the sciences, humanities, law and religious faiths in exploring moral issues involving research and medical treatment of African Americans and other underserved people; www.tubioethics.org.
— Assuring Cultural Competence in Health Care: The Health and Human Services Office of Minority Health offers national standards on health-care services that respect language and culture; http://www.omhrc.gov/clas/index.htm
— Growth House Inc. (415) 255-9045: Provides background and health agency referral services with a strong focus on diversity, including a section on gay and lesbian issues; http://www.growthhouse.org/.
— ACCESS to End-of-Life Care, P.O. Box 460478, San Francisco, Calif. 94146-0478: Offers information about death, dying and grieving from a multicultural perspective; www.access2eolcare.org
書籍：
— “Cultural Issues in End-of-Life Decision Making,” edited by Kathryn L. Braun, James H. Pietsch and Patricia Blanchette (Sage Publications Inc, 2000; no price available)
— “The Spirit Catches You and You Fall Down,” by Anne Fadiman (Farrar Straus & Giroux, 1997; $12.60)
— “Facing Death: Where Culture, Religion and Medicine Meet,” edited by Howard M. Spiro, Mary G. McCrea Curnen and Lee Palmer Wandel (Yale University Press, 1998; $16.95)
Video:
—“Worlds Apart”: A broadcast documentary film and medical education project that tells the stories of patients, families and doctors as they make critical medical decisions, and portrays their lives, cultural perspectives and communities. Contact the Filmmaker-in-Residence Program at the Stanford Center for Biomedical Ethics; (650) 723-5760; http://scbe.stanford.edu
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