照顧年邁雙親和伴侶─嬰兒潮世代面對成為照顧者的矛盾
（十一月四日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期如何維持尊嚴與品質的第九篇）
（用邊題﹕死亡─照顧─幫助﹕KRT）
(相片)
/Karen Orloff Kaplan and Ira Byock / 陳吉 譯
Beth Liebich女士不能確定，她何時正式成為一個照顧者。也許是在1995年她母親小腸發炎的時候開始的罷！那時每個月看兩次醫生，還要去藥房取藥；另外每週從她在紐約州 Clifton Park的家跨城去 Saratoga Springs 探望母親，來回須要花大約一小時的車程。然後，情況急轉直下，她的父親及公公前後在兩星期內分別在 Boston 動了心臟瓣膜取代手術 (Cardiac Replacement surgery)。
到了1998年，她能不假思索地，在一天中先載送母親去心臟內科醫生診所，讓她下車後再帶公公去看眼科或心臟內科醫生；還來得及回到母親的心臟科醫生那裡，聽一聽醫生有什麼話要說。
她的父母在2000年去世，她公公也在同年去世。而她的婆婆目前患有末期的阿滋海默症及巴金森症。
對照顧者來說，沒有什麼明確的工作範圍。但是有二千五百萬美國人在照顧著老人或病危的親人。他們工作的項目從購買日常用品、買藥、沐浴、更衣、喂食、到打掃房子及處理財務狀況等全部都得做。
老年人口急遽地在增加，到2030年，將有五百三十萬的嬰兒潮世代老人須要長期醫療照顧。許多照顧者為了照料生病的親人的需要，而把自己的生活暫擺一邊。
就像Liebich女士一樣，四分之三的“家人照顧者”是女性。根據全國照顧者聯盟 (Alliance of Caregivers)及美國退休者協會(AARP)的統計，一般的照顧者是一位約四十多歲的已婚女性，全職（年薪約35,000) 並有高中學歷。但是，照顧者有可能是年輕人，年長者，男性或女性，有工作或失業，大家族或小家庭的成員，任何族裔，任何宗教信仰。他們所照顧的對象，有可能是生病的父母或配偶，甚至於子女。
而且，據一個“家人照顧”的倡導者，Carol Levine 表示，大部份的照顧者都是獨當一面的。幾乎83%的照顧者，沒有支薪的專業人員，如護士， 復健師及社工人員的幫助；同時幾乎 85% 的照顧者沒有其他支薪的助理，如居家護佐。
66歲的 Shirley Loflin 深諳獨當一面的個中滋味。1993年，當她83歲的母親在長久臥病去世後， 她得獨自照顧生病的父親及因中風無力的丈夫，Geddie。
「Geddie 就快可以退休了。」 Loflin女士 說：「我們幾乎即可達成去旅行，含飴弄孫，並且有時間可以彼此分享的美夢時，忽然晴天霹雷靂，原本美滿、美妙的人生，在聖誕節的前一週，一切都幻滅了。首先，母親去世，留下父親，孤單而不知所措。他不能獨住，因此，理所當然的，我們把他搬來同我們住在一起。在我們才差不多安頓下來，習慣了三個人同住的日常規律時，我親愛的丈夫，Geddie 中風了。他不能說話，而且右半身完全癱瘓。一瞬間，他變成了殘廢者。我們的生活永遠地改變了。」
除了那令人狂亂、疲憊不堪的照顧病人責任之外，Loflin 女士還必須處理日常的生活，及在喬治亞州 Americus 市她家附近發生的天然災禍。
「有一個星期，我們家那老舊的火爐壞掉，排水管也阻塞了。當時整個城因水災，又有一個小型颱風過境，吹掉並毀損了屋頂板及樹幹，到處是破壞的碎殘遺骸。Geddie 首次癲癇發作，不僅如此，父親又因為我得花更多時間照料Geddie, 而變得很不開心。」
這一切她都應付過了，包括去年十月她父親去世。可是這些經歷使她驚魂未定。「最令我害怕的是無法預知下一刻會發生什麼事。生活是過一分鐘算一分鐘。真的是活在邊緣崖岸！」
美國有25% 的照顧者，是像Loflin 女士和 Liebich女士一樣的，同時照顧一個以上的親人。更普遍的是“三明治世代”，也就是嬰兒潮世代，他們一方面要照顧父母，一方面仍得扶養子女。
46歲的 Liebich 女士 也屬於三明治世代。她曾經是一家全國性的大保險公司的經理 。 1993年，她接受了當全職的妻子及母親的角色。她一直想著等她的兒子上大學後， 她會重回工作崗位的。可是當那天她母親及公公兩人進了不同的急診室時，她知道她自己的事業得擱置下來久一些了。
好在她的專業管理技巧在她的新角色裡可派上了用場了。在車子兩頭跑時，她會先打電話給藥局查問最新的處方，再打電話給唸高中剛下課回到家的兒子。她開始攜帶 Palm Pilot 掌中電腦來整理她父母與醫生的約診時間及藥方。
「掌中電腦真是個救星，否則我的背部不舒服，而我必須帶好多磅重的病歷記錄。」 Liebich女士 又說：「同時那也是必須的，不然的話，醫生們都不確知其他的醫生們開了什麼藥了。」
雖然 Liebich 女士 掌握得很好，她家卻也陷進一個迷亂的醫療照顧的迷陣中。他們發現到，保險公司或聯邦醫療保險的規定，常常和照顧的品質互相衝突。
事情是這樣的。當她的父親接受“居家護理”的期間，有一天，一個私人佐理帶她的父親去購物中心“散步”。其實他只能拖著走幾步，就得停下來喘氣。 就在父親走出去的時候，一個護士恰巧來探訪。然而依照規定，這短暫的散步， 表示他不是完全出不了家門，所以不能享有聯邦醫療保險的居家護理。於是，每週兩次、每次半小時的護士探訪，變成了 Beth 和父親要每週兩次， 每次兩小時車程到醫生診所去。
照顧病患到這個程度會導致身體的傷害的。有一次， Liebich女士在急著要安頓她父親住到輔助家居住所時，因搬一個笨重的紙箱而扭傷了背部。 在臥床休養一星期後，又經過六個月的復健，如今還得維持嚴格的體能訓練計劃。 另外一次， Liebich女士 感到胸口疼痛，在醫院住了一夜，及做了許多的檢驗，證明只是因為肌肉及神經緊張所引起的疼痛，才讓大家放心。
照顧者因生病或受傷所帶給健保制度的花費是很可觀的。根據1997 年全國照顧者聯盟 (National Alliance for Caregiving) 及美國退休者協會的一個研究發現，15% 的全部照顧者及31%的負擔最高層次的照顧者，都曾經歷了相當嚴重的身體及情緒 上的壓力。另外一個為期四年的研究顯示，那些感到最高層次壓力的照顧者， 比非照顧者，死亡的危險高出 63%。
經濟狀況也不樂觀。許多美國人簡直死得身無分文。 因為醫療系統耗盡病人及家屬所有的積蓄。
公意研究專家，Lake Snell Perry 認為，照顧年邁的親人位居21世紀的經濟憂慮的首位之一，這是有憑據的看法。因為療養院費用每個月須3,000以上；很快地，大部份的美國人就“耗盡”到符合醫療輔助(Medicaid)的規定而成為貧戶。1999年， Robert Wood Johnson 基金會贊助一個關於末期、無復元希望的慢性病患的研究。結果顯示，有 29% 的家庭失去大部份或全部生計。31%失去大部份或全部家庭裡一生的積蓄。 為了照顧一個生病的家人，全部的社會安全及年金福利，加上私人支付的費用，平均超過 $19,000。
被問到在過去四年裡，她和丈夫照顧四位父母親估計開支多少的時候， Liebich女士很快地列出清單：非處方的藥物、紗布繃帶、成人尿布、特殊食品、偶而須用的醫療專車(Medi-Van)來回醫院、小規模的整修房子使居家安全如地下室及走廊的扶手、坐位升高的馬桶、床邊便器、血壓計，和到了末期雇請私家服務 (Private Duty Service) 的護佐等等。 Liebich女士 估計總數約在 $75,000 到 $100,000 之間，或者還要多。她說；「 謝天謝地，還好，我們負擔得起，真不知道，其他的人如何應付。」
在她父母雙亡之後， Liebich女士 得整理他們的遺產。這工作通常也落在照顧者身上，她幾乎沒有時間去面對喪慟。
「感到哀傷的時刻，實際上是同時發生的，」 Liebich女士 說。 「當妳的母親星期六去逝，而就在下星期一，妳的公公去逝，妳的父親在兩個半月後也相繼死亡，雖然妳每日的例行工作因而減少了四分之三，可是哀慟是永遠存在的。」
因為住的距離近， Liebich女士 成為他們父母親的主要照顧者的不二人選 。但是她的家人都集力幫忙的。她說， 這期間她和她的兄弟姊妹變得更親近。以前這種情況是不常有的。
似乎理所當然地， Liebich女士 成為替照顧者的惡劣境況辯護的活躍份子。雖然她還在照顧婆婆， 她已開始在這方面著書及演講。決意要教導決策者，包括立法者和贊助改進健康及社會計劃的私人基金會。
縱使照顧者會承受巨大的壓力，許多人甘心情願的去做，並且暢談照料病患的回報。他們談到施予的福氣，也談到在完成了一而再的困難任務之後，自信心的增加。另有其他的人，能在所愛的人須要的時候，助一臂之力後，感到心安。 還有人學到超乎不曾想到自己能力所能做的水準。
「照顧病患教了我許多課程，」 Shirley Loflin 說，「其中之一就是施比受更有福。」
要描述照顧者的“情緒字彙”，臨床心理學家兼家庭治療師 Barry J. Jacobs
說：「他們沉浸於有機會對別人的生命起深厚的影響。有些人藉此報答過去曾細心照料過他們的親人。另外有些人，從比較明確的靈性觀點看， 他們感到殊榮能為他們所信仰的上帝或主宰者去傳達安慰與希望。這些照顧者感覺到的“感激”，似乎使他們更能面對長期的艱困工作壓力。」
至於照顧者如何面對挑戰，端視他們如何照顧他們自己， Shirley 如此描述：「不錯，我有堆積如山的照顧責任，但是我的健康也是很重要的。我開始給自己一些優先權。」
照顧者發現可以找到更多的幫助，從如何處理嚇人的繁瑣文書 工作，到可以讓他們暫時休息的休息照顧服務 (respite care) 。還有無數的網址提供應對的策略。
對 Loflin 女士來說，最重要的是得到像她一樣的人們所提供的支持。
「我渴望認識結交曾經歷像我所正在體驗的過來人，」 Loflin 說。 「在安靜的夜裡，當我的父親和丈夫睡了或他們心有所專的時候，我就上網和上百位其他的照顧者交換電子郵件。我們互相支持，提供實用的建議來應付困難的工作，或分享幽默及親切的關懷。這些交流與分享除了滋養我自己，也讓我去滋養其他人。」
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
(作者 Karen Orloff-Kaplan 是華盛頓特區的“Partnership for Caring：America’s Voices for the Dying” 的總裁及執行長。 Dr. Ira Byock 是蒙大拿州Missoula市的緩和療護中心的主任及蒙大拿大學哲學系的研究教授。)
照顧病人
（十一月四日星期日發表）
(With main bar: 死亡─照顧：KRT)
Karen Kaplan and Ira Byock / 陳 吉 譯
(KRT)
照顧生病的親人是須要付出代價與犧牲，但是是可以找到幫助的。以下是一些實用的建議（取自www.caregiving.com）：
─ 整理各項事宜：
─ 提出問題：
─ 熟悉一切：
─ 談論與溝通：
─ 有自己的時間：
─ 設定界限：決定在什麼情況下你就不能再提供照顧了。比如有些照顧者決定，當被照顧者有大小便失禁時他們會感到不安，就會停止照顧。
─ 記住你的任務：即使你的親人可能表現得很“幼稚”，或不能完全照料自己，仍要永遠尊重她對獨立及選擇的需要。鼓勵她盡量做她能做的一切，這對你們兩人都有益的。
─ 未雨綢繆，事先準備：在你不能提供照顧之前，事先查詢其他的選擇。去探訪幾個老人公寓，輔助家居住所及療養院，選擇一處你感到放心的住所。
─分享，分享，分享：家人照顧者最好的資訊就是其他的家人照顧者。社交支持網對每一個人都重要。與他人分享你的經驗是助人助己最好的辦法。
參考資料
網站：
— www.Caregiver.org: The Family Caregiver Alliance 提供一些資訊，包括有關特殊疾病的資料和相關的公共政策新聞。
— www.caringroad.net 是給照顧者支持和資訊的互動網站，它有閒談天地，與其他網站的連接，和疾病索引。
— www.Caregiving.org: The National Alliance for Caregiving 給照顧者提供意見、相關研究、和尋找資料的索引。
— www.stoppain.org: New York Beth Israel Medical Center 編制了照顧者資料索引，幫助家居照顧者解決孤獨感和壓力感。
- www.nfcacares.org: The National Family Caregivers Association 提供實用的資訊和解答常問的問題，並有「改善醫生與照顧者的溝通指南」。
— www.painfoundation.org: The American Pain Foundation 提供篩選憂鬱症的問答題，和網路支援的門路。
- www.partnershipforcaring.org: Partnership for Caring 提供各州專用的事前指示表格，可以由網站印出來，或向他們購買。在那裡您也可以找到“Talking About Your Choices”。這個小冊子介紹臨終的各種議題。
— www.midbio.org: The Midwest Bioethics Center 提供 “Caring Conversations ”(http://www.midbio.org/workbook.pdf), 這是一本書，告訴您如何開始談論有關醫療照護計劃和事前指示。
- http://www.aarp.org/indexes/health.html#caregiving: The American Association of Retired Persons 提供照顧年老雙親和伴侶的資訊。
書籍：
— “Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life,” by Ira Byock (Putnam, 1998; $14)
— “Share the Care,” by Cappy Capossela, Sheila Warnock and Sukie Miller (Simon and Schuster; 1995; $13)
— “Changing Places: A Journey With My Parents into Their Old Age,” by Judy Kramer (Putnam, 2000; $14)
— “Always on Call,” by Carol Levine (United Hospital Fund; $20; available at www.uhfnyc.org)
— “The Helper’s Journey: Working With People Facing Grief, Loss and Life-Threatening Illness,” by Dale Larson (Research Press, 1993; $19.95)
— “Elder Rage or Take My Father … Please! How to Survive Caring for Aging Parents,” by Jacquelline Marcell (Impressive Press, 2001; $19.95)
— “Another Country: Navigating the Emotional Terrain of Our Elders,” by Mary Bray Pipher (Penguin/Putnam, 2000; $13.95)
— “Losing Your Parents and Finding Yourself: The Defining Turning Point of Adult Life,” by Victoria Secunda (Hyperion, 2000; $14.95)
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)