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“找尋我們的路” 1
（九月九日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第一篇）
（用邊題﹕死亡−事實−原則﹕KRT，死亡−事實−幫助﹕KRT）
（照片）
Robert Milch 及 J. Donald Schumacher 著 / 張玉蘭 譯
(KRT)
當三年前，53 歲的 Barbara Wein 發現自己患了卵巢癌，她像其他病重的人一樣，要面對生命最後的一程時所有的艱難困境。
像其他嬰兒潮一樣，她習慣一切自主。她以前是國家滑雪巡邏隊的隊員，喜歡運動，一切不需求人。和結婚了26年的丈夫常去各地旅遊。他們雖然沒有子女，但有很多親戚。雙親還健在，有二個姐妹及一些外甥和外甥女。
她看了很多有關卵巢癌的資料，知道疾病的嚴重性，但決定和疾病抗爭。她試過外科手術及幾個月的化學治療，之後再動了一次手術，又用了其他的治療方法。
今年，這位住在紐約水牛城的家庭主婦告訴她的朋友說：「治療的早期，我希望能打敗卵巢癌。六個月以後，我知道我可能不會成功了。」
當她和醫療小組交談時，他們對疾病影響她身體的情形都說明得很清楚。但談到癌症對她情緒的影響時，醫療人員都不願意討論。
Wein女士說：「他們好像很不自在討論這些情緒上的問題，我也沒有勉強他們。」，但是 Wein 女士希望能了解怎樣面對剩有的時日而又很需要協助。
去年冬天，她的病情加重。雖然她從沒有想到也不願意依靠別人，但實際上她更須要依賴別人的照顧。她丈夫須要常常出差，Wein 女士只好搬回家和母親同住。再發的腫瘤使她常常腹痛而不能外出。醫生說最多拖不過一年，而只能給她救難式的化療。
化療引起長期的噁心和嘔吐。因為大腸阻塞，Wein 女士在腹部裝了胃瘺管。持續的疼痛使得她不能睡覺，焦慮和憂鬱也讓她不能思考。在醫院住了十天出院後，她要靠靜脈給予養份用以維生。
此時，Wein 女士已經完全沒有求生意志。她後來說，我的病症已經奪去了我的生命。我寧願死，死一定比忍受病痛要好。她又知道這一件事不是她所希望的生命終點。
現在有7600萬和 Wein 女士同年代的嬰兒潮的中年人，自己將步入老年，還要照顧年老的父母，大家都面對同樣的問題：怎樣使病危的人能利用剩餘的時日，過得安寧，準備面對死亡？整個社會要如何重新思考去計劃照顧臨終的病人？
Wein 女士的經歷和六月間 Institute of Medicine and National Research Council 的一個小組，National Cancer Policy Board，提出來的報告相似。每年有五十五萬人死於癌症，並經過疼痛、噁心、憂鬱、疲倦等各種不須經歷的痛苦症狀。但是國家癌症協會每年29 億的預算中，只有百分之一的經費是用作研究及訓練緩和護理，主要是針對減輕臨終病人的疼痛並使他們過得舒適。
報告中發現：因為美國的醫藥界一心只想找到治癒癌症的方法，而使病人和家人們無法得到適當的疼痛治療，症狀控制及心理、精神、和社會上的支持。
今年，加州有一宗案子做了很突出的判決。陪審員判了150 萬元給一個病人的家屬，因為醫生沒有盡責給他止痛。這是第一次陪審團詮釋不給年老病人適當的疼痛治療就相當於虐待，而且可能影響行醫執照，和刑法上的查詢。
1995年，Robert Wood Johnson Foundation 作的一項研究，使得醫藥界和法律界終於知道，我們對臨終病人的照料是如何的欠缺。研究中，9000位病危病人裡，一半病人的止痛不足。他們的醫生很多都不知道他們的病人要求不要急救，或者不遵照病人的意願。
這份 SUPPORT 研究報告公開警示，醫療界對臨終病人不當的醫護計劃與執行，負責照料的人和病人缺乏溝通，醫院不能更新。
醫藥進步能治療很多病症。在另一方面，越來越多的人希望能死得更平順。這是美國新的問題，需要新的解決方法。
2000 年，Journal of The American Medical Association 發表了一篇調查報告。 調查的對象是病危的病人，家人，和醫護人員。他們對死前願望的期盼是：決定照料自己的方法，有時候和家人親友建立更好的關係，不要拖累他人，最重要的是避免一個痛苦、慢長的死亡。
已經有人指引如何走上慈心照料臨終病人的道路。Kathleen Foley 是紐約 Memorial Sloan-Kettering Cancer Center 的神經科專家，也是倡導疼痛控制和緩和療護的先聲。她說 SUPPORT 的報告指出．應該用我們已有的知識去避免無需的痛苦。
Foley 說﹕「我們在止痛和緩和療護方面有很多新發展，我們要確保所有的人都能得到最新的症狀控制及支持療法。」
Foley 指的是，療護可以簡單的由一位主治醫師給予止痛藥，或全體醫療小組對病人及家屬們進行治療及諮詢，這些都可以在尋找治癒病症時同時進行。
自 SUPPORT 研究發表六年以來，美國的醫療系統慢慢的開始有回應了。安寧療護主要是幫助病人在家中過逝，這在美國已經較普遍了。美國醫院協會1999年做了統計，百分之二十的醫院有緩和療護的服務。
具有影響力的醫療團體如美國內科醫師協會，美國外科醫師協會，和美國防癌協會等組織都重新計劃怎樣幫助照顧臨終病人的規則。全國的保險界，包括 Blue Cross-Blue Shield， 和 Kaiser Permanente 及全國退伍軍人醫院醫療系統都在想辦法延伸對臨終病人護理的保險範圍。
要給病人體恤的照顧，最重要的關鍵是醫生與病人間的關係。在 Journal of the American Medical Association 發表的一本教科書研究中發現，醫生在傳統訓練中很少被教到緩和醫療及安寧療護。只有不到三分之一的醫學院和實習醫院中加入緩和醫學的課程。護士學系和社會福利系也是同樣的缺少這方面的訓練。
結果是醫生們不知道怎樣誠實而有愛心的和臨終的病人溝通這些臨終的問題，不知道怎樣告訴病人這個懷消息並安排治療和面對死亡。
加州大學舊金山分校的醫學倫理研究主任 Bernard Lo 醫師 說：「了解病人和家人的 憂慮、需要、恐懼和希望，是提供照護的先決條件。」美國醫師協會／美國內科醫師協會印了很多小冊子，醫生可以給病人及家屬做參考。很多醫院也在增加訓練和護理方案。
美國醫院協會的會長 Dick Davidson 說，「醫院不斷的在加強對病人的照顧，尤其是臨終的病人。我們能不能做得更好？當然可以。關鍵在於教育和創新。」
2000 年公共電視台排除主要文化禁忌，播報了四個一系列的電視節目Moyer 談如何按照我們的心意面對死亡，讓一些美國人第一次接觸到這個問題。這個節目談到不同的方式去面對死亡，收視率比任何其他公共電視台的節目多出百分之六十。
這個節目推動了全國各地的熱烈響應。單在 Kansas 一個州內，就有21個地方團體提出如何減輕病痛和籌劃臨終的護理。
Project on Death in America 是一個非營利的組織，目標在鼓勵臨終問題的革新與改善。主任 Kathleen Foley 觀察到了三十年來臨終病人護理的警覺性和治療選擇都有穩定的進步。
Foley 說，當我們專注在改進社會文化對死亡的觀念之先，我們要了解這社會歷史上對臨終及死亡的看法。二十世紀之初，一般美國人多在家裡過世。隨著醫藥的發展和醫療制度的進步，病人多在醫院過世。
由安寧療護的病床到護校的教室，大家都知道這個事實：嬰兒潮習慣於從心所慾，要求死得其所。
當死亡逼近時，人們要求多給些時間，多一些資訊及指導怎樣進入緩和療護及安寧療護，使我們最後的日子過得有智慧，擁抱我們最後的人生，能準備自己去面對死亡。
這也是 Wein 女士最後的經歷。
Wein 女士自己做了些調查後，要求她的醫生轉介她住到當地的安寧療護病房。
在紐約水牛城的安寧療護所， Wein 女士得到了安慰。首先藥物控制了疼痛，噁心，嘔吐，和憂鬱。她能安睡休息，而且在剩餘的日子裡，她和親友及護理人員能夠傾談，討論她對剩餘的日子的計劃。尊重她的意願，護理人員設計了照顧她的方案，使她能夠有精神而且舒服。她說她還有些事要做個結束，也還有一些事要做。
Barbara Wein 選擇由靜脈點滴給予營養。她做了幾次短程的旅遊：最後一次她回家，出遊到附近湖邊的燈塔，她有許多朋友來探訪並有了一個女伴聚會。她和她的母親接受一群醫學院學生的訪問，談她自己的經驗，暢談了一個多小時。
過了幾天，Wein 女士覺得自己完成了所有的心願，決定停止由靜脈注射的營養，五天後她去世了，完全照她自己的心願走完人生的最後一程。
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Robert Milch 醫師 是紐約水牛城安寧與緩和療護中心的醫學主任，他也是紐約州立大學水牛城分校外科醫學與家庭醫學院的教授。J. Donald Schumacher 心理學博士 是安寧與緩和療護中心的主席和執行長。Christopher Kerr 博士也對本文提供了意見。
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請到網際網路 www.findingourway.net 尋找更多有關臨終議題的資料。
臨終的病人能要求什麼樣的醫療照護？
（九月九日星期日發表）
（編輯﹕請注意第二 graf.的更改）
Robert Milch 及 J. Donald Schumacher 著 / 張玉蘭 譯
（KRT）
在你臨終時能夠得到怎樣的治療？下面的原則是於1999年發展出來用以指引臨終病人的治療方向，被多數醫療機構採用。
− 尊重病人和看護人員。
− 了解並尊重病人和家人的願望。
− 照病人的選擇採用最恰當的治療方法。
− 包括緩和疼痛和其他症狀。
− 評估並幫助達到精神上，生活上，靈性上/宗教上的需要。
− 如果病人要求，讓同一主治醫師和專科醫師繼續照顧病人。
− 供給任何對病人有幫助的治療方法，使病人生活得更有品質。可能包括另類或非傳統的治療方法。
− 提供緩和療護和安寧療護。
− 病人有拒絕治療的權利。
− 在考慮到病人和家屬願望的前提下，當醫生覺得須要停止某項治療時，要尊重他專業上的責任。
− 推廣臨終治療的研究。
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From The Milbank Memorial Fund’s “Principles for Care of Patients at the End of Life: An Emerging Consensus Among the Specialties of Medicine,” by Dr. Christine Cassel and Dr. Kathleen Foley.
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(請到網際網路 www.findingourway.net 尋找更多有關臨終議題的資料。)
照顧臨終病人的資料
（九月九日星期日發表）
（編輯﹕請注意第二 graf.的更改）
Robert Milch 及 J. Donald Schumacher 著 / 張玉蘭 譯
（KRT）
這些非營利組織提供許多資料，幫助你及以你的家人對臨終醫療選擇做一個最好的決定：
— Finding Our Way: Living with Dying in America: Get up-to-date information on advanced illnesses and end-of-life care, including links to all of the resources in the accompanying (article) (series). www.findingourway.net
— Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying: Download forms for advance directives tailored to your state; join a consumer advocacy group focused on improving end-of-life care. www.partnershipforcaring.org
— The Last Acts Campaign: Research latest news on legislative, educational and policy initiatives from local, state and national organizations. www.lastacts.org
— The National Hospice and Palliative Care Organization: Search for hospice and palliative care, two types of care dedicated to comfort at the end of life. www.nhpco.org
— Growth House: Search this “Yahoo of Death and Dying” for comprehensive links to end-of-life care, including many that focus on diversity. www.growthhouse.org
— The Center for Advanced Illness Coordinated Care, in collaboration with the Veterans Administration Healthcare Network of Upstate New York at Albany: Find guidance on coping with the complexities of serious illness through the “Walking the Advanced Illness Road” section. www.coordinatedcare.net
— American Association of Retired Persons: Offers extensive information on and support for caregiving, illness, grief, widowhood, funerals, wills and estate planning, and advance directives. www.aarp.org/endoflife
— Aging With Dignity: Download Five Wishes, a planning document. www.agingwithdignity.org
— Center to Advance Palliative Care: Search the latest resources in palliative care available to hospitals and health care systems. www.capcmssm.org
— Missoula Demonstration Project: Research this site for communities interested in setting up models for improved care at the end of life. www.dyingwell.com/MDP.htm
— Community-State Partnerships to Improve End-of-Life Care (funded by the Robert Wood Johnson Foundation): Find out what individual states are doing to organize health care professionals, educators and policymakers. www.midbio.org
— Project on Death in America: Lists end-of-life innovations in the arts, social work, education and public policy. www.soros.org/death
— Promoting Excellence in End-of-Life Care: Research programs that have received grants and technical support to change the face of dying in America. www.endoflifecare.org
— Americans for Better Care of the Dying: Track changes in public policy, as well as reforms in pain management and support for family caregivers. www.abcd-caring.org
— American Academy of Hospice Physicians: Find board-certified hospice and palliative care physicians. www.aahpm.org
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(For more resources and contacts on end-of-life issues, go to www.findingourway.net)
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© 2001, Partnership for Caring, Inc.
Distributed by Knight Ridder/Tribune Information Services.
“找尋我們的路” 2
（九月十六日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關面對人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第二篇）
（用邊題﹕死亡−談論−幫助﹕KRT）
（照片）
Dale G. Larson著 / 鍾純香 譯
(KRT)
Janet Fossett 從來沒有預料或希望會跟醫生有這樣的對話﹕醫生警覺到了，她的乳癌進入末期，而且在擴散。
她是46歲的妻子和母親。因那一次看醫生，這位紐約州 Delmar 市的大學教授變成了老年化國家的另一位被迫與自己生命搏鬥的人。
Janet 將發現，雖然這些對話使她筋疲力竭，但也帶給她死亡的尊嚴和能夠控制自己命運的力量。雖然很多人說他們希望在人生終點要有尊嚴，他們卻逃避有關死亡的討論。
「我很害怕」，Janet 想起了2000年四月她被診斷有乳癌第三期的那一天。當醫生發現時，癌細胞已經擴散到淋巴節了。
「我害怕檢查的結果，害怕打靜脈針，害怕大手術，害怕我很快會死。」她說。
也許 Janet 最害怕的是提到有關死亡的事情。她不是唯一的人。許多人都忌諱談起它。醫生避免談，患者不願意問起可幫助他們計劃擺在眼前問題的事。親戚們則試著做正面的觀想或不知說什麼好。
Janet 很快就發現自己被包圍在這些秘密的沉默之中。
「我的害怕使我幾乎失去了功能」，她說。「我必須強逼自己去做我應該做的事情：了解我的病情，找一個好的醫生，去做檢驗以確定癌症究竟擴散到什麼程度。」
經過談話，Janet 發現了走出恐懼的一條路：她了解了她的病情。醫生幫她列出了各種治療的方法。後來 Janet 才知道，自己已經踏上了「乳癌旅程」的第一步。
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在全國的醫生診所，家裡的客廳，和社區會議之中，大家都在學習如何打破這個沉默。美國的戰後嬰兒期將會發現這個旅程有三個階段﹕
當你健康時，你可以準備「事前指示」。這是病重時的醫療計劃，它包括生前遺囑和醫療授權書。
當你病重時，可能會有兩種對話﹕一種是跟醫療專業人員的談話；不僅會談到病人醫療，還可能談到情緒和社交上的需要。另一種是跟親人的談話；他們的支持將給你力量走過艱難的生命終點。
最後，當死亡接近時，談話會昇華到心靈上的層次。共同分擔死亡的事實後，恐懼和否認可能會被親密和成長取代，這是通往最終良機的一條道路。
史旦福大學社會心理治療研究室的主任，David Spiegel 醫生說﹕「直接談話，甚至於如臨終或死亡這種可怕的話題，也會使人覺得親近和不孤獨。所以有關死亡的親密談話能夠減輕害怕的感覺。」
支持這項論調，印第安那大學的 William Tierney 教授發現，病人在醫生診所討論了事前指示後會比較快樂的離去。病情繼續惡化下去時，這些對話就更加重要了。更重要的是進一步的談到有關如何由治療期轉到照顧期，即由可治療的階段轉至緩和療護或舒適療護。在此階段就可以考慮安寧療護了。
引起病人講出心裡的話的方法，因病人的文化背景而不同。任何文化都有其對死亡的獨特儀式和忌諱，公開討論死亡的程度也不一樣。但最終決定還是在於本人。
加州大學舊金山分校，Carole Frank Breast Cancer Clinic 的 主任 Laura Esserman 醫師說﹕「要決定哪一種療法對你最好，完全要靠你自己的價值觀。」她勸告病人：「要記住，治療及服務是為你，不是為醫生做的。」
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Janet 說跟醫生談話是很艱難的，但是談話後是更痛苦的路。
Janet 和她丈夫知道，他們九歲的兒子 Jeff 很快就會感覺到家裡不尋常的電話及緊張焦慮的氣氛。該如何告訴兒子妳有生命危險呢？
Janet 的答案始於一本書。Janet 和她丈夫在波士頓見了一位社會工作者，他給了他們一本書叫做如何幫助子女走過父母病重期。當 Jim 開車回紐約的家的路上，Janet 大聲的念著。
「在那兩個小時的車程裡我們學了不少。」Janet 說。「我們知道我們不能再拖延了。我們要跟兒子講實話，要用 C 字。」
他們得到很好的建議，談話要簡單，要強調癌症是不會傳染的。告訴 Jeff ，媽媽的病不是他引起的。「更重要的是我們要讓他知道我們會永遠愛他，並會好好的照顧他。到家時我們已經有計劃了。」
Jim 和他兒子在車庫前玩球。坐在台階上，Jim 開始告訴兒子醫生的發現。
「你知道媽媽最近常常做檢查。他們發現媽媽得了癌症。」
「真的嗎？」 Jeff 說。
「是的。但是波士頓的醫生們知道怎樣治療它。媽媽和我以後可以告訴你更詳細的事情。」
Jeff 問了一些簡單的問題。
然後 Jim 轉變了話題。
那天晚上，Janet 幫兒子放洗澡水。她跪在地上，捲起袖子。正當她靠近澡盆時 Jeff 突然問﹕「媽媽，妳會死掉嗎？」
Janet 閉起眼睛，深呼吸了一下。
「事實上我不知道。我有很好的醫生，他們正在想辦法治療我的癌症。我希望我不會死。我希望你跟爸爸一起幫我禱告。」
那是她所擔憂的對話。「這是我一生中最可怕的對話。」那還沒有包括更使人心煩的治療細節，如化學治療，乳房切除，放射線與荷爾蒙治療等。但這些可怕的治療也都很快的過去了。
「我本來擔心我們是不是笨拙地處理了跟兒子的第一次談話。」她後來說。「但是我們相信跟兒子談這些比不談好。」
但是這只是後來許多談話的開始，而且繼續到 Janet 被檢查出癌症後十七個月的今天。而 Janet 在不可預料的生命中正在努力過著正常的生活。
Janet 說﹕「如果不幸我的癌症進入致命的第四期，我想我們也會想辦法去談論它。」
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臨終及死亡是無法避免的，但是在美國，人們學到了有關人生末期的談話會幫助通往一個較好的死亡之路。專家認為人生末期不必是不安和痛苦的。它可以是使人成長的時機。
調查顯示，美國人知道他們在死前的願望：維持尊嚴，舒服，向親愛的人道別，並與他們所信仰的神明和平相處。但是他們可能不知道，這些談話給予的治療功用是生命裡最大的禮物。幾句以前不曾講過的話，會除掉一些心理的重擔，例如一生的不如意，可恥的秘密，和未曾表示的愛等。
它可以是下面很簡單的幾句話﹕
我原諒你。
請原諒我。
謝謝你。
我愛你。
再見。
Janet Fossett 還沒有準備跟任何人說再見。但是如果她的癌症繼續惡化，她已經學會了幫她生死共存的語彙。
「最近我開始寫一些關於我一生想讓我兒子知道的事情。不管什麼事情發生，這將是我永遠能與他分享的我的一部份。」
Janet 有許多老師 − 由書本到網路，由社工到醫護人員，更重要的是家人和朋友們。面對死亡的日子讓她的人生更加豐富、充實。
「沒有人知道將來會是怎樣的，但也許這種不確定也事一件禮物，它讓我們對我們未來抱有希望。」Janet 說。
當她繼續她的生命旅程時，她會帶著她所學到最重要的一堂課。
「我學會我不必自己面對這些對話。」
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Dale Larson 博士是 Santa Clara 大學心理輔導系的教授。
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請到網路 www.findingourway.net 尋找更多有關生命末期議題的資料。
從有關生命末期的談話找出你該走的路
（九月十六日星期日發表）
Dale Larson 著 / 鍾純香 譯
(KRT)
下面告訴你如何跟你的醫生，家人及自己談話：
− 了解自己的病情：尋找有關你疾病的資料，將你想問醫生的問題列出來（看下面）。如果你需要有人給你壯膽，帶一個朋友或家人一起去。將談話內容錄音起來，以幫助你記住談話的細節。
− 建立伙伴﹕你跟醫生，護士，社工，牧師和其他照顧你的人談話時，把他們當作是你的同事，大家都對同一件事情有興趣，也就是幫你把剩下的日子過得更充實。
− 從別人學習：從當地的安寧療護機構或醫院，打聽附近有無跟你有同樣病症的人的互助小組或一些教育節目。
− 分享經驗：請你的教會或老人中心開一個討論會，請最近有朋友或家人去世的人講一些他們的經驗（不管好壞）。
− 積極的計劃：跟你家人討論治療計劃，看看有沒有其他選擇。談一談有關遺囑，授權書，和你理想的葬禮安排。將你完成的醫療事前指示交給你的醫生。
− 不要浪費時間：利用你做最後的日子跟你親愛的人一起做你想做的事情，如旅行，與老朋友聚一聚等。計劃要可行，詳細，並付諸行動。
− 解決未了的問題：跟家人如有未解決的問題，想辦法去解決。比如告訴他你願意原諒他一件過去的衝突。要妥善解決你人生中未了的心理包袱。
− 講一講你的故事：用錄音或錄影帶將你的故事留給孩子們或孫子們，告訴他們你的生平，讓他們知道你是愛他們的。
− 將你的故事寫下來：把寫作當作與自己的談話。在這個時候把自己的生平寫下來也許並不能治好你的病，但是要找出字句來形容你的感覺，會使你感到精神上的舒適和有意義。
− 尋找機會：如果你的病情惡化，而你在衡量拖延生命的治療和生命品質時，也許那就是考慮死亡就是你人生的下一個階段的時候了。與別人交談越多，準備越多，你就更能保持餘生的尊嚴與平靜。
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該問醫生的問題：
− 我可以選擇哪些療法？
− 你推薦我用的療法有哪些副作用？這副作用會如何影響我和家人？
− 有沒有跟我相同病症的互助團體可以讓我和我的家人參加？
− 有哪些症狀會突然發生？為了它，我該準備什麼藥？我該怎樣對付可能的併發症？
− 即使不能根治我的病，什麼方法可以減輕我的症狀？
− 像我這種病況，使用心肺復甦術和維生器的結果會如何呢？
− 我知道你無法告訴我我還能活多久，但是如果我在一、兩年內死去，以醫生的立場，你會不會驚訝？
− 在我希望最好的結果時，你如何幫助我做最壞的打算？
− 你對延長生命和促進生命品質兩者的想法及實行如何？
− 如果你的病情惡化，你該問：「我們如何知道死亡已經接近？我的家人應該注意怎樣的症狀？他們能為我做些什麼？」
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參考資料
Web sites:
— Partnership for Caring: It’s All About Talking page: http://www.partnershipforcaring.org/Talking/index.html
— Aging with Dignity, the Five Wishes Project: Offers advance directive forms that can be used by residents of 33 states: www.agingwithdignity.org
— American Association of Retired Persons: Order free copy of “Start the Conversation: Modern Maturity’s Guide to End-of-Life Care” (D17219) by sending a postcard or letter to AARP Fulfillment, 601 E Street, NW, Washington, DC 20049. Visit the AARP End-of-Life page at http://www.aarp.org/mmaturity/sept_oct00/conversation.html
Books:
— “Dying Well: A Prospect for Growth at the End of Life,” by Dr. Ira Byock (Riverhead Books, 1997; $24.95).
— “Handbook for Mortals: Guidance for People Facing Serious Illness,” by Joanne Lynn and Joan Harrold (Oxford Press, 1999; $28).
— “How to Help Children Through a Parent’s Serious Illness,” by Kathleen McCue and Ron Bonn (St. Martin’s Press, 1996; $12.95).
— “Peaceful Dying: The Step-by-Step Guide to Preserving Your Dignity, Your Choice, and Your Inner Peace at the End of Life,” by Daniel Tobin (Perseus, 1999; $14).
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“找尋我們的路” 3
（九月二十三日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第三篇）
（用邊題﹕死亡−喪偶−幫助﹕KRT）
(照片)
Myra Christopher 著 / 呂秋文 譯
(KRT)
“你若認為他們的死
是最壞的一件事情，
那麼他們就永遠死了“
(面對伴侶過世後的生活，要比面對伴侶死亡當時要困難得多。)
這是 Donald Hall 在他的詩人妻子Jane Kenyon過世後不久所寫的“極度傷慟的俳句詩”。(譯者註：俳句是日本詩詞的一種格式。)
凡是認識Bonnie與Bud Story的人，都不會感到驚奇。當一九九二年，Bud被發現患了食道癌時，Bonnie辭掉了教職，放下了一切，全力貫注在照顧她丈夫。畢竟她已照顧Bud 大半輩子了。
他們二人的祖父們，過去一起上過商業學校，而且在密蘇里州 Charleston小鎮裡，是商業上友善的競爭伙伴。他們雙方的母親在同一時間懷孕，大家開玩笑的猜測誰的孩子會先出世。結果Bonnie早四天出生。他們在同一個嬰兒床裡午睡，一起成長，一起玩，一起上學。在高中，他們經常約會，大學畢業前結了婚，在Charleston務農，生了四個孩子。
Bud為他的生命奮鬥了十八個月，Bonnie做了大家都知道她會做的事情。不論在家裡，在密蘇里州Rochester 的 Mayo診所，或在墨西哥的另類癌症治療所，Bonnie確實了解怎樣做一位Albert LoebeStory二世夫人，她很快學會如何做她丈夫的照顧者。
Bud死後，她沒有很快接受她下一個角色。
Bonnie說：「整個一年，我只想睡覺，和對著電視發呆」，「我其實根本不喜歡看電視。我已經是麻木了，我不知道該做什麼。」
「我是那麼忙碌著尋找些什麼 ─ 做什麼？去那裡？這是我生平以來第一次感到完全孤單而沒有方向 ─ 我是一位漂泊者。」
Bud死後，Bonnie不僅沒有回去擔任教職，而且搬出了Charleston小鎮。這使那裡的一些熟朋友非常驚訝。最初她搬到四十哩外的密蘇里州Cape Girardeau城，接著又搬到Martha’s Vineyard，在一個海濱禮品店工作。她說：「這是為了要拋棄我的傷痛。」
當Bonnie失去Bud時，她同時也失去了許多她自己的朋友。相交多年的夫婦朋友們不再打電話給她。她說她覺得人們都在躲避她。「好像我的痛苦對他們來說是太無法承受了」，她說。「或者他們認為那是會傳染的」。在她的新環境裡，Bonnie找到她的新朋友─「離過婚的婦女們，以及我以前從來不曾想到會交往的婦女們。」
Bonnie的經驗並不是不尋常的，因為在美國每年有一百萬婦女喪偶。而這個數字因為嬰兒潮們而快速地在增加。社會安全管理局預測，到了2010年，美國每年喪偶人數可能到達1,050,000人，到了2030年可能超過一千五百萬人。而這個數字並不包括非傳統婚姻關係的喪偶人數。
依照舊金山加大老年精神健康計劃主任Dr. Morton Leiberman的著作“門關了， 門開了：寡居，哀慟及成長”中談到，這些喪偶者須要將生命重新下定義，以新的方式來面對家庭與朋友，以及沒有解決的一些感受與從婚姻所遺留下的遺憾。
由美國退休人協會(AARP)所提供的“傷慟與失落”小冊子中建議：時間久了，你會感到痛苦稍微緩和，但是你永遠不會忘記它。你不會再變成以往的你，（你的人生已有重大的改變），但是你可以成為一個還過得去但是不同的你。
據統計，百分之六十九的喪偶者是婦女。這個數字形成了脆弱衰老喪偶婦女的誤導形象。根據全國生命統計報告，目前在美國就有五十萬喪偶婦女年齡不到四十五歲，其中有許多是有年幼子女的。這造成了更多複雜的問題。
Shellie Gill就是其中的一位。
當Shellie才三十六歲的時候，她的丈夫Joe突然在二月份因稀有的細菌感染而過世，遺有七歲的女兒Madeline，和三歲的兒子Stephen。Joe過世數週後，Shellie 形容她的子女是「我的唯一希望所在，是我每天早上強迫自己起床，用餐，穿衣，及洗澡的唯一原因。還好我擁有他們。」
Shellie說：「以前我們互相平衡」，「Joe為小孩做了很多我不能做的事。因為我是嚴肅的人，我只能說「你自己去刷牙，自己去喝牛乳」；但是Joe帶給他們歡笑與樂趣。他使我們成為一家人」。
我知道如何關掉水，打開總電源，但是當Madeline說：「爸爸看不到我帶牙套了。」的時候我不知道怎樣安慰她。或者當Stephen晚上喊著，「但是我爸爸想要回家」時，我也不知道要對他說甚麼。
每天晚上孩子們入睡後，Shellie面對自己的哀傷。她很懷念Joe的一切，他的眉毛，他的雙手。Joe過世數週後，Shellie找到一卷Joe與Stephen合唱音樂片“Annie”裡的主題曲「明天」的錄音帶，她說：「這是我剛失去的」。
因為Joe剛過世，Shellie正開始尋求幫助。她說：「我了解，我需要幫忙而且想要所有的協助」。因此，她去看了專業心理輔導師，帶了小孩去了“Solace House”。這是密蘇里州Kansas市的一個專為孩子及家人的哀傷輔導計劃。
年齡較大而且教育程度低，或經濟環境較差的喪偶婦女，有時使自己以及周遭的人都感到驚奇，她們能重新開始她們的人生。
六年前，當Teresa Serda失去了結婚四十二年的丈夫時，她的十六個小孩都已成長，而且離她在貧窮中生長的墨西哥很遠。當他們結婚時，她丈夫的前妻遺留了六個孩子， Teresa 當時只有二十一歲。
Teresa知道，一旦丈夫過世，她必須自己維持生活，那是不容易的事情。她沒有受過教育，不會閱讀，也不會開車。所以當她告訴她病重的丈夫，她計劃找工作，但不要做一個替人煮飯，或洗潔的工人時，她丈夫大為吃驚。
對一個上街買菜都必須由丈夫陪伴的婦女來說，這是一種過度自信的想法。可是丈夫過世後一年內，所言果然實現。Teresa現在在一所社區中心工作，為只說西班牙話的居民們提供社會服務。她一個人和她的愛犬Maggie與長尾鸚鵡Charlie生活在一起。
「我開始工作，每天工作。我兒子不相信我在工作，他說：「媽！你為什麼要工作？」我坐他的便車，有時我沒有便車可坐，我就自己叫輛計程車，只要我不生病，我每天都上班，你知道嗎？我的生活一天比一天好」。
她的女兒最近給了她最高的讚美。「我想爸爸一定為你感到驕傲」。
男人喪偶會面臨不同的壓力，這可由他們的死亡率獲得證明。根據美國退休人協會調查，在同樣情況下，男的死亡率比女的高出三倍之多。
一般來說，男人有兩件事妨礙他們的康復：他們不期望比妻子活得更長；同時社會文化與訓練告訴他們，他們應該保持堅強與沉默。他們失去了在世上唯一能夠談心的人，而這個時候又正是他們最須要有人和他們談心的時候。
一九九二年，當Michael Goshorn的妻子被診斷得了癌症，他們在電腦網路上找到許多關於癌症的資料與支持團體。所以當一九九三年一月她過世時，他再度上網，但是不能找到他所需要的有關討論男人寡居的資料。
當他無法找到他所需的資源時，他設立了一個叫做www.widownet.org 的網站，輸入了很多自己本來想知道的資料。該綜合性的網站提供實用的資料與自助。該網站包括留言板，以及如「笨拙的評語與愚蠢的問題」，和「如何度過假期」等題目的園地，並協助他們連接到其他網站，尋找新的人生。
要建立一個新的人生或者找到新的生命意義，有時只需要用另一種方式去面對舊的生活。
Bonnie Story搬離Charleston後，她得到專業心理輔導師的幫助去面對她那嚴重的憤怒情緒。許多喪偶婦女說，這種情緒控制了她們的生命。
「我不是對上帝生氣，當然也不是生Bud的氣」，她說：「我只是生氣，對每個人，每樣事生氣」。專業的輔導師幫助她了解她的感覺「並不奇怪，我也不會發瘋」。
心理輔導及自己閱讀讓Bonnie了解如何去找她的新生活：沒有Bud的Bonnie。
Bonnie開始了解「你必須找一些你為什麼還活著的主要原因」。她在Bud過世前的生活裡找到了這個原因。
二年前，Bonnie搬回Charleston重新從事教育工作，「每年都給十三個或十四個小孩的生命中帶來一些影響力，這個夠重要了」。最近她和一位從Bud過世後就疏遠的朋友一起午餐，談了兩個小時。她現在相信，她們會建立一個新的友誼。
Bonnie說：「我的喪失無法挽回，但是我的心已感到舒適，我的生命已經找到自由」。
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Myra Christopher是Midwest Bioethics Center, Kansas City, Mo的總裁。
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(請到網際網路 www.findingourway.net 尋找更多有關臨終議題的資料。)
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由寡居尋找人生的方向
Myra Christopher 著 /呂秋文 譯
每位喪偶者，都必須用他自己的方法去渡過傷慟與落失，但是這裡提供了幾項建議，以供參考。
─要控制你的經濟資源，如果配偶過世前有工作，要向工作單位的人事部門求助，儘快找一位財務顧問做預算，造訪稅務會計師或律師。與社會安全局連絡，要求提供有關你自己以及子女可能得到的支助與現行的規定。
─暫時盡量維持生活上的安定；不要辭職，不要馬上賣房子或搬家。
─要照顧自己，注意健康飲食，多運動以及充足的睡眠。
以下是喪偶者常問的問題：
問：我應該繼續戴我的結婚戒指嗎？
答：沒有所謂“戴結婚戒指的規範”，按照你覺得舒服的方式去處理。有些喪偶者將結婚戒指戴在右手，其他的人將它拿掉，有的人將它收藏起來交給後代，有的將結婚戒指做成珠寶飾物，有的終身戴著他們的戒指。
問：我應如何處理我丈夫或妻子的衣服？
答：這是大部份喪偶者最關心的。相信自己，你會知道處理這些個人遺物的適當時間。有人將這些遺物給家人或朋友們，有的給慈善機構。這些工作不一定在一次處理完畢。在家人或朋友的協助下來完成對你較有幫助。這樣你可與他們分想回憶與舊事。這使處理工作較少壓力。
問：我如何讓別人和我討論已過世的配偶？
答：一般人深恐一提到過世者會讓你感到悲傷；他們會感到不自在，也不知道該說什麼。和他們分享你已過世配偶的回憶，可以幫助他們及你自己。你開場白可以這麼說：「記不記得當Jim…….?」，或者直接了當地對朋友或家人表明你想談一談你的已逝配偶，並希望他們一起參與。
問：我如何能夠渡過生日，週年紀念日，假期以及其他特殊的節日？
答： 大多數的人，對這種特殊的日子很難渡過，尤其是配偶過世後的第一年所有的節日。要知道這些節日將是很難渡過的，自己心裡要有準備。將過去種種傳統收藏起來，待情緒較堅強時再來回憶，或者創造新的傳統。出去消遣，諸如家庭旅行，假期時在社會服務機構做義工去協助他人渡過節日；到過逝配偶骨灰散播地點或墓地去掃墓。為你已逝配偶作禱告，敬酒或其他方式來致敬可能也有幫助。
問：我應該什麼時候開始約會？
答：傳統上通常有一年的哀悼期。不過有人可能決定較早找伴侶；有人也許選擇永遠不再尋偶。只有你自己知道何時是適宜的時機。重要的是要記得你現在的感情是很脆弱的，所以要特別謹慎。
問：我是否該參加哀傷支持團體？
答：任何人在極端哀傷時都需要他人協助，大部份的人有賴朋友與家屬。有許多人向神職人員或其他心靈輔導員請教。想要找一個支持團體，可以和當地之宗教團體、男青年會、女青年會、當地的安寧療護所，或美國退休者協會的喪偶服務組 (202)424-2260連絡。支持團體並不適合所有的人。如果試了之後，感覺不對或沒有什麼幫助，不要覺得不繼續參加是不對的。
問：我怎麼知道我的情況比以前好了呢？
答：很多專家們鼓勵喪偶者寫日記，不時閱讀較早的日記會提供改善的實質証據。一位在年青喪偶諮詢室的參與者說：「你知道你的情況已改善，是當你有一天早晨醒來時，不再須要強迫自己去呼吸了」。另外一個里程碑是當你講到往事時可以面帶微笑，而不是滿臉淚水。要記得：情況不會再和以前一樣，不過你能夠，而且會再快樂起來的。
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RESOURCES
Web sites:
— Society of Military Widows/National Association of Uniformed Services Inc., 5535 Hempstead Way, Springfield, Va. 22151; (703) 750-1342; www.naus.org
— American Association of Retired Persons Grief and Loss Programs, 601 E Street NW, Washington, D.C. 20049; (202) 434-2260: Order “On Being Alone” (D150); “Men and Grief” (D17008) and “Special Issues for Younger Widowed Persons” (D17009) by mailing a postcard or letter to AARP Fulfillment, 601 E Street NW, Washington, D.C. 20049;
www.aarp.org/griefandloss
— Hospice Foundation of America, 2001 S Street NW, Washington, D.C. 20009; (202) 638-5419; www.hospicefoundation.org
— National Hospice and Palliative Care Organization, 1901 N. Moore, No. 90, Arlington, Va. 22209; (800) 658-8898; www.NHPCO.org
— Parents Without Partners Inc., 1650 S. Dixie Highway, Suite 510, Boca Raton, Fla. 33432; (561) 395-8833; www.parentswithoutpartners.org
— ElderHope, LLC, 322 Blvd. of the Allies, Pittsburgh, Pa. 15222; (412) 471-7779: Publishes THEOS magazine, books, organizational materials for widowed men and women and the professionals who work with them. Organizes local support groups in the United States and Canada; www.elderhope.com/Death_Grief_Main.shtml
Books:
— “Letters to My Husband,” by Fern Field Brooks (Career Press, 1995; $19.99).
— “I’m Grieving As Fast As I Can: How Young Widows and Widowers Can Cope and Heal,” by Linda Feinberg (New Horizon Press, 1994; $14.95).
— “Widow to Widow: Thoughtful, Practical Ideas for Rebuilding Your Life,” by Genevieve Davis Gisburg (Fisher Books, 1999; $12.95).
— “Widowing: Surviving the First Year,” by Jane Krimbill and Nancy Brown, (Magoo Ltd. Midland, 1995; $9.95).
— “Doors Close, Doors Open: Widows, Grieving and Growing.” by Morton Lieberman (Putnam, 1996; $23.95).
— “A Decembered Grief: Living with Loss While Others are Celebrating,” by Harold Ivan Smith (Beacon Hill Press, Kansas City, 1999; $12.99).
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“找尋我們的路” 4
（九月三十日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第四篇）
（用邊題﹕死亡 – 緩和療法 - 疼痛， 死亡 – 緩和療法 - 幫助）
Russell K. Portenoy / 顧惠翎 譯
同多數美國人一樣，Madeleine Corbett和他的丈夫John Meneghello對緩和療法(palliative care)一無所知。直到自己得了重病，他們才發現這個名詞的意思。
1999年九月，Corbett一直乾咳不停，檢查結果是肺癌。她只有56歲， 其他健康情況良好。她決定努力迎戰。她在紐約Beth Israel醫療中心的腫瘤醫生積極的給他作化療及放射線治療。在診斷出病因後不久，Madeleine的咳嗽變得很嚴重，他的醫生請了一位醫院的疼痛及緩和治療部門的專科醫師。
緩和治療是幫助患了重症的病人減輕痛苦，同時提供病人及家屬資訊及支援。
Beth Israel醫學中心疼痛及緩和治療部門的醫生Lauren Shaiova說： 「緩和療法主要的治療對象是患有危及生命疾病的人。病人和家屬在病情持續惡化時需要好的照顧使他們能有好的生活品質，並且也幫助他們準備能面對不可避免的死亡。」
通常緩和治療的團隊包括醫生、護士、社工及神職人員。 許多時候藥劑師及復健師也參與其中。
在Madelein和疾病奮鬥的一年半中，她的醫生和緩和治療小組一同幫助她面對接二連三的艱難問題。
在Corbett去逝前幾個月，他說過這話：「旁人和醫生都告訴過我們，那是癌症，沒有任何辦法。但是你沒有理由活在疼痛之中。我不希望知道往後的六個月我將會活活的痛死。緩和治療提供的就是我所想要的生活品質。」
根據政府統計，美國每年去逝的兩百五十萬人中大多數是死於絕症，例如癌症、愛滋病、心臟病、肺病、腎臟病、肝臟病、或神經系統疾病。在長期疾病所帶來的數週、數月、或數年的各種疼痛，情緒波動，孤立及精神緊張裡，他們在世最後這段日子毫無喜樂可言。
醫療保健系統才剛開始注意到這個情形。雖然緩和療法在許多國家已有根基，在美國大多數民眾及醫療人員對此卻了解的很少。結果是很少病人要求緩和治療，而許多醫療機構又沒有設備提供這項服務。
好的緩和治療不但減輕疼痛及其他症狀，提供病人及照顧者實用的居家服務，同時也鼓勵討論人生的價值觀，醫療計劃決定及尊重這些決定。在生命的盡頭，提供一個終結甚至成長的機會，也幫助生存者面對喪親之痛。
這就是JohnMeneghello在照料妻子病中親身經歷到的。
「醫生能夠控制他的咳嗽。她沒有感到疼痛。直到最後我們還能偶而出去吃飯、散步、看電影。她還能做不少事情。跟兄弟也變得比較親近。」
要做到這些，最重要的是能控制症狀。 靠幾種藥物微妙的配合，Corbett的咳嗽、胸痛、呼吸急促、及疲倦等症狀得以減輕。
同樣重要的是醫療小組一邊幫助Corbett及Maneghello繼續過日子， 同時也願意和他們討論死亡這個課題。
當癌症蔓延時，他們需要決定是否再做第二療程的腦部放射線治療。 Corbett和她的醫生坦誠討論治療的利弊，可能更加疲累、噁心、頭痛，無法和她先生有高品質的相處時間。她決定不再治療。
對有些病人而言，知道自己患了不治之症會使他們想要討論生命的終結，表達希望和恐懼，考慮宗教及存在的問題，或是想辦法幫助家人，或供獻一些在自己走後還能留存的事情。
研究結果顯示大多數醫生在這類溝通上有困難。美國醫療協會生命末期醫護教育為醫生設計的緩和療法訓練課程花了同等時間訓練溝通技巧及控制症狀。他們現在正在設計一個給護士的訓練課程。
醫療專業在慢慢的起步。美國安寧及緩和療護協會在六年多前才設立了醫療專科醫師的訓練及檢定標準。要通過檢定，醫生必須要有足夠照料臨終病人的經驗，還要通過考試評估他在症狀控制、溝通及倫理學的知識。 現在有超過八百位檢定合格的醫生。
專家認為美國不久以後也會和英國、澳洲及其他國家一樣，把緩和療法和其他專科列為同等地位。許多醫院知道這方面的需要，已經開始設立專門的緩和治療小組。據1999年美國醫院協會的問卷調查中指出，20%的醫院已經有類似的專門項目，為病人及家屬提供生命末期的醫療服務。
專家同意這方面的進展會很緩慢。最重要的是找到一位了解緩和療法的主治醫生。這對Joan Beerman尤其重要。Joan Beerman是一位54歲，很獨立婦女，罹患末期癌症超過六年之久。「我要我的醫生重視我的生活品質，尊重我的價值觀而且顧慮到我的家庭。」
緩和療法的專家鼓勵病人談論他們希望的治療方法，並且在他們還能表達的時候預先計劃他們需要做的一些醫療決定。Corbett告訴她的醫生，到了她不能自己做決定的時候，她的先生John會幫她做決定。
緩和療法的專家也強調家庭支持的重要性。最近一項調查指出，三分之一的照顧者本身的需要沒有滿足，而且有三分之一的家庭為照料生重病的親人花掉了全部的積蓄。因為這事情影響巨大，緩和療法把整個家庭納入考量之內。
緩和療法和安寧療護採同樣的原則。安寧療護是提供居家臨終護理。安寧療護在美國大約成立了三十年。十年前政府的健康保險Medicare和Medicaid開始支付費用。和緩和療法不同的是，安寧療護只適用於決定不採取積極延長生命的治療，且經醫生證明生命少於六個月的病人。對合格的病人，醫護單位會提供居家的緩和醫療。
照理想情況，緩和療法和安寧療護可以合併使用， 幫助病人及家屬渡過生病這段歷程。
在發病後不久，Corbett就聽到Jacob Perlow hospice，這是Beth Israel緩和醫療計劃下的一個安寧病院。她知道，當時候到時可選擇這項服務。她在去逝前三個月加入了安寧照護。安寧照護小組定期來家中照護她。當她漸趨衰弱需要更複雜的治療時，她轉入Beth Israel的緩和醫療及安寧照護醫院。他們讓他在世的最後一段日子留在家中。幾天之後在丈夫的陪伴下，她安然去逝。
三星期後，當John Meneghello回顧他太太生病的這段漫長日子時，他說：「緩和療法幫助我們舒解壓力，使我們能夠渡過這段歷程。」
(本文作者Russell K. Portenoy是紐約Beth Israel醫療中心，疼痛及緩和療護系(Department of Pain Medicine and Palliative Care)的醫生及主任，也是紐約Albert Einstein醫學院神經科的教授。)
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
緩和療法指引
（用邊題﹕死亡-緩和療法-疼痛，死亡-緩和療法-幫助）
Russell K. Portenoy / 顧惠翎 譯
如果你發現自己得到危及生命的疾病，在治療過程中任何一個階段都可要求採取緩和療法以得到最好的生活品質。專家建議越早開始越好。
Ronald Schonwetter是美國安寧及緩和醫療協會的主席，也是南佛大(University of South Florida) 醫學院的教授。他說緩和療法並不需要保留到生命最後幾個星期或幾個月才採用。
你的醫生可以提供緩和療法。有時候他也可能介紹你去看醫院的專家或緩和治療小組。很多醫院都提供這項服務。
記住，要求採取緩和治療並不表示你已經放棄延長生命的努力。這只是表示你了解，你在心靈、心理、社會、及精神上的需要，和治療你的疾病是同樣的重要。
這裡還有幾點其他有用的參考：
─ 要知道疼痛並不是不可以避免的。藥物或善巧的治療法幾乎可以完全控制住疼痛。
─ 要了解強效止痛藥對多數病人來說是最好的止痛方法。不要害怕使用此類或其他強效的藥物；若適當使用，這些藥物很安全，很少會讓人上癮，並可以長期使用。你的醫生應該向你解釋安全、有效的使用方法。如果你的醫生不能，或不願幫忙，不需要顧忌，可請他推薦別的醫生。
─ 儘早安排一位醫療代言人，選一位家人或朋友，相信他在你不能自己做醫療決定時可以照你的意思幫你做決定。在緊急情況發生之前，先討論你的醫療選擇及你要他們如何處理，例如要不要接上機器維持生命?
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RESOURCES
Web sites:
— American Board of Hospice and Palliative Medicine, 9200 Daleview Court, Silver Spring, Md. 20901; (301) 439-8001; www.abhpm.org
— National Hospice and Palliative Care Organization, 1700 Diagonal Road, Suite 300, Alexandria, Va. 22314; (703) 243-5900; www.nho.org
— American Medical Association, Institute for Ethics, EPEC (Education for Physicians on End of Life Care Project), 515 N. State St., Chicago, Ill. 60610; (312) 464-4979; www.ama-assn.org
書籍：
— “The Dying Process: Patients’ Experiences of Palliative Care,” by Julia Lawton (Routledge, 2000; $24.99).
— “Living With Dying: A Guide for Palliative Care,” by Cicely M. Saunders, Mary Baines and Robert Dunlop (Oxford University Press, 1995; $23.95).
— “Hospice and Palliative Care,” by Virginia F. Sendor and Patrice M. O’Connor (Scarecrow Press, 1997; $39.50).
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
疼痛指引
（用邊題﹕死亡-緩和療法-疼痛，死亡-緩和療法-幫助 全國性，生活型態， 健康）
（九月三十日星期日發表）
June Dahl / 顧惠翎 譯
多半人都會同意，美國人一想到死亡前伴隨而來的痛苦就感到恐懼。
過去25年來，在治療因嚴重疾病所引起的疼痛已有重大的進步。醫療單位檢定委員會(Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations) 設立的新標準，要求醫療單位評估及處理疼痛問題。可是許多的疼痛還沒有得到舒解。
這是因為醫生和病人還是顧慮到，止痛藥會引起毒癮或副作用。可是至今許許多多的研究並沒有發現，使用強效止痛藥控制疼痛會引起毒癮的證明。
以下是如何最有效控制疼痛的方法：
─ 病人需要坦誠的告訴家人及照料者他的疼痛。
─ 要指出哪裡疼痛，痛的程度，是什麼樣的感覺，對你的生活造成什麼樣的影響。
─ 告訴醫生或護士什麼會加重或減輕你的疼痛，你曾用過何種藥物或其他療法來舒解疼痛。
─ 最好在看醫生之前先寫下你的問題，因為看醫生時常會因為緊張而忘掉一些問題。最好是有家人或朋友陪同你去看醫生或護士。
─ 記住疼痛是有辦法減輕的。止痛藥是不會上癮的。不要遲疑不告訴醫生或護士你的疼痛。
─ 美國防癌協會(American Cancer Society)，美國癌症疼痛聯盟 (American Alliance of Cancer Pain Initiatives)，全國癌症協會癌症資訊服務(The Cancer Information Service, National Cancer Institute)，美國疼痛基金會(American Pain Foundation) 都有提供印刷及網頁資料。
─ 最後，鼓勵你的教會，老人中心及社會服務單位贊助有關疼痛處理及緩和療法的講演。聯絡當地的醫院、療養院或居家護理單位，建議他們舉辦有關生命末期照料議題的公共說明會。
(作者June Dahl是威斯康辛醫學院藥劑學的教授。)
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
“找尋我們的路” 5
（十月七日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第五篇）
（用邊題﹕死亡−指示−幫助﹕KRT）
Robert A. Bendiksen & Bernard J. Hammes 著 / 張玉蘭 譯
1998年Margaret Lazarz和她信任的親戚聚在一起，來安排她生命中很重要的一程 ─ 她最後的醫療照護決定。她已經開過兩次刀，裝了電子起搏器，心臟衰竭是不可避免的事。這位八十歲的老太太知道，不久的將來，她將需要她的親人幫她作些決定。
Margaret Lazarz需要的是準備一份“醫療照護事前指示”。
醫療照護事前指示詳細寫明了在病人病重，無法表達自己的意願時，所希望接受的醫療照護。醫生們覺得有了事前指示，在情況很複雜和很情緒化的時候，能讓事情明朗化。如果沒有準備好事前指示，臨危時家人只能猜測病人的醫療決定意願。如果家人之間不能彼此同意，醫生通常會繼續使用生命輔助器，使得所有參與的人都增長痛苦的時間。
Dr. Wayne Bottner，一位威斯康辛州La Crosse市，Gundersen Lutheran 醫院的血液專科醫生說：「如果我們不知道病人的意願，我們都會掉入繼續治療病人的陷阱，這種不斷的治療可能對病人沒有幫助，也沒有任何價值。」
美國將近百分之八十的人在醫院或療養院去世。一半以上的人無法在臨終時表達他們的醫療選擇。全美國還不到四分之一的人，在生病之前寫下了事前指示。
隨便說說自己的醫療決定，例如：「如果我變成植物人，不要讓我繼續活下去。」「我不要靠機器維持生命。」或是「不要強救」等是不夠的。照法律的規定，事前指示要給醫生和家人很明確的指示。正如Margaret Lazarz女士所做的。
她授權了她的嫂子Rosella Lazarz和侄女Janet Aide做她的醫療決定代言人。如果她的心臟及呼吸停止，除非她有很大的機會活下來，她不要醫生作心肺復甦術。她把她的意願寫了下來。
Margaret做對了二件事。第一件事就是她把她的意願很清楚的寫了下來。
Gundersen Lutheran Hospital的內科醫生Dr. Jack Redell說，籠統的指示，例如「如果我有活的希望就盡力施救，否則就少做一點。」這樣寫是沒有什麼幫助的。
第二件事，Lazarz女士選擇了和她很親近的親人，她相信她們在壓力很大的情形下也能替她爭取並且做一些困難的決定。
「如果選的代言人不能做一些複雜的醫療決定，會使得原本已經很情緒化的情況更加複雜」，Bottner說。他們通常因別人給他們的壓力而作些決定，並不是照病人的希望作決定。
今年，Margaret女士的親人就面對了這個考驗。
今年春天，Margaret Lazarz女士呼吸困難，肺積水。她由醫院搬到威斯康辛州Madison市的療養院。在那裡，她改變了事前指示的內容。當醫生問她要不要急救，她說「要」。
不過她的侄女後來說：「我想她改變決定時是因為她病了，而且害怕。」
等她再進醫院，家人向醫生提出很多問題：她的心臟情況有多糟？她的未來會是如何？如果她停止呼吸及心跳，心肺復甦會成功嗎？如果她決定不用心肺復甦，醫院是不是還會給她高品質的治療？是否可以有一個計劃使她在任何情形下都能保持舒服？
醫生溫和地解釋給Margaret聽，心肺復甦術即使能救回她，也不會給她一個有品質的生命。Margaret於是同意維持原來的事前指示。
幾個禮拜以後她的呼吸和心功能減退，為了使她更舒服些，她搬到安寧療養院，第二天她去世了。她的家人清楚她的事前指示，她的意願得到尊重。
雖然立有事前指示的病人，都能有很溫情的結束，但是要鼓勵美國人面對兩個很難討論的題目：病和死，是很挑戰的一件事。
事前指示有一個很受歡迎的版本，叫做“五個願望”。Jim Towey說大約有一百萬美國人用這個版本。Towey是Aging with Dignity的資深擁護人主席，他說“五個願望”可以作為“對談討論的一個工具”。
這五個簡單的問題是(1)當你病危而無法做醫療決定時你希望誰可以替你做這些醫療決定？(2)你希望用哪些治療方法？(3)你要過得有多舒服？(4)你希望別人如何治療你？(5)你對親近的人有何期盼？
Towey說：「我幫我83歲的母親填好五個願望，她填的時候有時笑，有時含淚，對她來說這不是容易做的事。但是她做完以後感到很放鬆。我也很高興知道她確實的意願，不只是醫療的選擇，而且還有疼痛治療、舒適、原諒及尊嚴。」
Partnership for Caring Inc.在全國發行了適用於各州法律規定的事前指示。負責人Garey Eakes說：「在我們組織的網站可以取得事前指示和醫療授權書，附有簡明的使用方法，大家可以免費下載使用。」
在威斯康辛州的La Crosse市，因為社區教育的全力推廣，填寫事前指示的人數增加了。在1995及1996年間，將近百分之八十五病逝的人立有事前指示。其他的州如麻薩諸塞州，新罕布夏州，北卡羅來那州和南卡羅來那州都有類似的活動。
美國退休人協會有眾多的會員，也在盡力推廣事前指示的使用。美國退休人協會的理事Bill Novelli說：「我們鼓勵大家早作計劃，而且和親人討論老時的照顧方法，病危時不省人事和臨終時要怎樣去做選擇。」
1977年，當22歲的昏迷病人Karen Ann Quinlan的家人請求新澤西州的高等法院拿掉維持她生命的機器而引起爭論時，事前指示開始普遍通行。在法院的一場高度被宣揚且情緒化的爭辯後，法院任命她的父親做她的法定監護人，允許他替女兒作決定拿掉維持她生命的機器。這個劃時代的決定替事前指示鋪了一條路，使其在大多數的州成為合法的文件。加州是全美第一個州在1976年就開始使用。
1991年起，聯邦法律規定醫院和療養院都要問成年的病人有沒有填寫事前指示。如果沒有，醫護人員可以幫助病人填寫。
不幸的是，在病危時不是問這件事最好的時機。要計劃在生命終期如何生活，並不只是簡單的簽一份文件而已。這類對談必須在醫療危機以前就要開始討論。
和親人討論大概是過程中最困難的一段，不容易做到。事前指示可以自己一個人寫下，也可以經過醫護人員或律師的協助。每州要求不一樣，一種是病危時的醫療指示(Living Will) ，一種是指定醫療決定的的代言人(Durable Power of Attorney)。有些州只要其中的一種，有些州兩種文件都要。
討論這些問題最好是在危機發生之前。尤其是如果你超過70歲，或者有嚴重及繼續惡化的疾病。
Rosella Lazarz說：「有了這份事前指示，減輕了很大的負擔。」Rosella自己也已80歲，決定自己也要訂下事前指示。
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Dr. Robert A. Bendiksen是威斯康辛大學-La Crosse分校的社會學教授，也是Center of Death Education and Bioethics的主任。
Dr. Bernard Hammes是Medical Humanities for the Gundersen Lutheran Medical Foundation和威斯康辛州Gundersen Lutheran Medical Center in La Crosse的主任。
(有關臨終議題的資料，可到 www.findingourway.net 查詢)
如何寫事前指示
（十月七日星期日發表）
Robert Bendiksen和Bernard Hammes著 / 張玉蘭 譯
填寫事前指示以前，先考慮下列各種問題並且和親人討論：
─ 如果你自己不能作主，誰可以代你作醫療決定？這個人知道你的意願而且能照你的價值觀及看法去做嗎？當你病危，他在有壓力的情況下能做一些複雜的決定嗎？
─ 如果你的腦部受傷，不可能復原，在什麼情況下你要拒絕接受心肺復甦？停用胃管進食？停用抗生素？
─ 你有沒有任何宗教、心靈、或哲學上的信仰，會影響你醫療的決定？
─ 如果你的器官和其他組織可以移植給別人，你願不願意？
如果你有某一種的疾病，考慮下列問題：
─ 早期的阿滋海默症：如果病情轉烈，你不能進食，你希望怎樣進行？如果你有嚴重的感染，到哪種程度你要停用抗生素？
─ 肺部功能退化：有可能在某種情況下，你會不希望用機器呼吸嗎？
─ 慢性腎衰竭：什麼狀況下你希望停止洗腎？
─ 心臟衰竭 (Congestive Heart Failure)：在什麼情形下不急救是合理的？
等你對這些問題都有了答案，再準備事前指示：
─ 在病人自己不能表達自己的意願時，立下的事前指示就成了醫護決定的書面指示。病人可以自己寫，也可以要求醫護人員或律師協助。要用自己居住州內的合法表格填寫，而且要簽名，寫明日期和見証人簽名。一般來說，醫護人員不會收工本費和手續費。你只要用口頭或書面說明，或者毀掉舊的事前指示，你舊有的事前指示就立刻失效。
有兩種事前指示，但不是每州都要求這兩種：
─ 生前遺囑是在病人不能表達自己意願之前，自己先寫下的醫療決定書。
─ 醫療授權書是在病人不能表達自己的醫療意願之前，自己先指定一位醫療決定代言人。這也包括任何特別指示和你的選擇。
其他需要考慮的幾點：
─ 不但七十歲以上有繼續惡化性疾病的人需要寫下事前指示，所有十八歲以上的人都應該開始思考這件事。年輕人受重傷是否要用機器維持生命，是一個很困難且很情緒化的決定。常常因為家人不同意某種醫療決定，不確定病人自己是否願意這種治療而要求法院判決，如此拖上很多年。1975年，22歲的Karen Ann Quinlan因為嚴重的腦受傷，終於經過法院判決停止使用機器維持生命，從那時起事前指示的風氣才開始普遍。
─ 美國退休人協會估計有百分之三十五的事前指示在需要使用時找不到。這文件應該放在安全的地方，但是不要放在保險箱。有些人放一份在汽車裡，也應該給代理人，醫生和醫院各一份。
─ 為了安全起見，如果你來往住在不同的州，可在每一州都填寫一份當地適用的事前指示。
─ 有時候醫院的急診室因為沒有時間研究你的事前指示，可能會不照你的意思行事。
參考資料
網站：
— Partnership for Caring: Free, state-specific living wills at www.partnershipforcaring.org
— U.S. Department of Health and Human Services: Guidelines on advance directives at www.hcfa.gov/pubforms/advdir.htm
— Aging with Dignity: Five Wishes Living Will, legal in 33 states ($5 fee), at www.agingwithdignity.org
— American Medical Association: Booklet on advance directives at www.ama-assn.org/public/booklets/livgwill.htm
— American Association of Retired Persons: Order a state-specific advance directive guide, “Planning for Incapacity: A Self-Help Guide,” by mailing order — specifying the state — with a $5 check payable to AARP Foundation, Room B4-240, Washington,
D.C. 20049. Information on obtaining and completing advance directives also is available at www.aarp.org/endoflife
— Gundersen Lutheran End-of-Life: Programs that help health care providers implement advance directives in hospitals at www.gundluth.org/eolprograms
(有關臨終議題的資料，可到 www.findingourway.net 查詢)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
“找尋我們的路” 6
（十月十四日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第六篇）
（用邊題﹕死亡−文化差異﹕KRT）
(相片)
LaVera Crawley 著 / 郭育妤 譯
（編著們：”Eva Washington”是一個化名。為了避免任何的倫理破壞，下面文件中的主角不可以使用真名。她是一個研究工作的參與者，因此化名是必需的。）
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進入Eva Washington生命的癌症是一個能幹的小偷，醫生曾警告她潛伏在她體內的病。他們甚至告訴她病名是急性骨髓性白血病(acute myelogenous leukemia)，他們告訴她，她只剩下幾個月的生命。
可是狡猾的病悄悄的侵蝕她的生命，而她卻不自知。
「不是癌症」，這位7８歲的黑人老婦不停的告訴她的白人醫生們，「我知道我沒有癌症。」
她曾經因為其他問題看過許多醫生，做過許多手術和檢驗，因此她相信如果她真的得了癌症，也該早就發現了。她發現醫生是不可信賴的，所以她判斷他們不會知道她現在究竟有什麼問題。
從某一方面而言她是對的。因為未受良好照顧的少數族裔和大多數的白人醫療組織在溝通上有著很大的鴻溝。Washington的醫師從未接受任何的訓練或任何的線索來了解他們所接觸的這類病患。
Washington女士如何面對生與死，說出了美國在未來 ─ 當新生代和他們的父母到了臨終階段時 ─ 將要面臨的的挑戰。
讓白人正視死亡和重新思考他們對生命末期的看法，將是夠困難的。但是如果社會希望改進所有美國人的死亡方式，使其有尊嚴、有品質的照顧，那麼第一個就是要跨越像陷阱一般圍繞住亞裔美人，西班牙語裔，美國原住民以及黑人的文化禁忌和分界線。
在Washington女士的個案中，醫師無法了解：從一個震怒婦女的怒吼，她的拒絕接受她得了癌症和即將死亡，就是她對醫師高度不信任的表現。否認癌症診斷只是Washington女士希望得到照顧的掙扎，因為她感到她的一生幾乎都在被拒絕。
醫師看到的是一個固執的老婦因血癌而即將死亡。Washington女士看到的是沒有得到適當的照護。
1998年年初的某一夜，她因嚴重困擾她多年的慢性腹痛，而被送進舊金山灣區的醫院急診室。檢驗結果確定了她最近在其他醫院所做的骨髓切片的診斷：急性骨髓性白血病。
那一夜在急診室裡，醫師們將注意力放在最近的診斷，而不是她前來求助的疼痛。在她的心裡，Washington女士感到她不可能得到白血病，因為她的症狀並不符合醫師所描述的血癌的部份症狀－尤其是疲倦和發燒。那個預測並不能解釋她長期的腹部不舒服。
此時此刻，對她而言最重要而真實的是疼痛。
在美國人的文化中，臨終照顧最重要的一點是疼痛和如何來治療它。在1998年的一個對安養院的研究中顯示，窮困的非裔美人時常抱怨他們的疼痛沒有得到適當的治療，尤其是和他們白人的病人相比較。
早在1993年，Emory大學醫學院的Dr. Todd Knox在他的研究中發現，在洛杉磯的急診室，因骨折求診的西班牙裔病人，比起非西班牙裔的白人病人，有二倍沒有得到足夠的疼痛治療。
但是在Washington女士的生活中，疼痛隱藏的意義，只是醫師們無法看到的大問題中的一部份。他們很疑惑，為什麼她會否認他們的診斷？她是不是有精神病？
真正的答案是在多元文化的醫療照護中，醫師和病患說著不同的兩種語言，Washington女士說的是黑人地方方言，而醫師說的是特殊的醫學用語。
在沒有辦法了解醫師們所用的醫學用語時，Washington女士無法理解她的胃痛和醫師所做的骨髓切片結果有任何的關聯。所以她誤解他們的診斷為骨癌。她當時說「但是我的骨頭並不痛呀！」
直到Washington女士過世很久之後，在急診室的醫師們才知道，她的懷疑並不是什麼瘋狂的妄想，而是有現實的證明並在內心憤怒了多年的表現。
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改革者在使未受到足夠服務的少數民族得到白人已經相當熟悉的臨終照顧前，先要跨越的是語言這個大鴻溝。這對那些經常替內都市的非裔美人或西南部沙漠地的印第安人服務的醫師而言並不是一個新聞。
Navajo診所的醫療主任Dr. Chip Thomas，１４年來都在政府的醫療所和家庭探訪中看病人，尤其是那些得了重病的人。他說：「在印地安人保留地，你第一個發現的明顯不便就是無法說他們的語言。」
「在這裡很難處理每位病患，」他說：「如果我能夠知道他的生活背景，而不是只在診所的環境下看他，那對彼此的溝通會有很大的幫助。」
文化的信仰和實行影響醫師和病患的互動。1995年Dr. Joseph Carrese在美國醫療協會雜誌上指出，在告知病人壞消息時，如果不能照某些族群病患認同的文化價值來做處置，可能會導致傷害。
Thomas說；「我了解我所說的話具有某些文化的意義。」「我的印第安人病患對醫療提供者是否知道文化禁忌和了解一些聽起來有力量的字眼，非常的敏感。」
那些為拉丁裔服務者有他們的文化地雷。「對拉丁裔，你可能會有很複雜的問題，語言是其中一種。」一位舊金山健康部門的臨終專家，Norma Del Rio這麼說：「只會單一語言的病患可能會依賴他的家人來當他的翻譯，這往往也是溝通的破裂。」
Del Rio又說，在某些西班牙裔中有一個趨勢，就是公開討論死亡就等於喪失希望。「家人希望病患不要知道嚴重的診斷。」她說，有時可以看到否認真的是“恐怖處理”。
Del Rio說一些亞裔有著特別的說話禮儀。他說：「有一些我們服務的亞裔家庭，病人和家屬希望醫師和家裡的發言人談論病人的病情，通常家裡的發言人是病患的兒子或女兒而不是病人。」
最後，錯誤的溝通不僅限在特別種族。同性戀病患常發現，他的性向問題成了開啟生、死話題的障礙。
紐約Beth Israel醫療中心Jacob Perlow安寧照顧的執行主任Paul Brenner說：「同性戀病患面對的問題是，醫師一般對性向問題感到尷尬，」「當醫師處理不同性向時，他們的尷尬和判斷使同性戀病患很難表述生活和疾病的真實問題，」包括破壞性疾病和愛滋病的不名譽對身體的影響。
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如同許多少數族裔病患，溝通不良和不信任都長期影響著Washington女士。十年前，她曾接受背部手術，緊接著的就是嚴重的腹部疼痛。
她開始無止盡的尋求舒解。Washington女士在過世前不久，最後一次急診後四週說「我試著找人告訴我到底我發生了什麼問題，」「他們照了X光，他們幫我做了各種檢驗，但我所知道的並不比求診前多。」
不意外的，沮喪使Washington女士歸納出一個有問題的理論：「醫師無法確認及治療她的疼痛的原因是，在她第一次手術中有某些的醫療錯誤發生，而且她相信這個錯誤對後來診治的醫生一定是顯而易見的。」
1998年，在她到急診室時，Washington女士已在她心中建立了這個“陰謀論”。如同很多的少數族裔病人，她不僅以有色的眼光看待醫療世界，更認定所有的新診斷都是廢話。
如果要改變一個人由否認死亡，到臨終前來處理身體上，情緒上和心靈上的折磨，那麼這道阻隔Washington女士和醫師間的牆必須拆除。
但是這只是簡單的一部份。另一文化差異是對於臨終照護的看法。有些專家說黑人比白人更希望在臨終前得到一些積極性的治療。
加州灣區長老教會的黑人牧師Rev. Frank Jackson說：「每個人都想上天堂，但沒有人想死。」「這問題並不在死亡，而在於死亡週遭的事物，不公平，貧窮，錯誤的對待和邪惡」。
Washington女士的拒抗醫療診斷，凸顯了少數族裔參與為減輕痛苦而設計的安寧療護及緩和療護的大障礙。他們認為這個慈心的舒適療法並不幫助病人得到一個尊嚴的死亡，只是照顧者放棄醫療病人的計劃。
Jackson說：「末期疾病對我們來說是一個觀念，我們不會因這些事而停止，這是我們的理論，我們一定會渡過難關的」。
當然Washington女士沒有。她在最後一次住院後不到一個月就過世了，她從來沒有接受她的病況。在她的喪禮上，她的姪子讚揚她是一個“勇士”，「從來不讓她的醫師替她做決定。」
他的話就像是一個悲哀的諷刺，Washington女士確實持續奮戰，但如果有人幫助她和她的醫師彼此了解，或許她會發現她真的不需要奮戰。
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(La Vera Crawley是加州Palo Alto史丹佛大學醫學院的講師)
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經由不同的醫療文化差異來尋找你的健康照顧
（十月十四日星期日發表）
（用邊題﹕死亡−文化差異﹕KRT）
LaVera Crawley 著 / 郭育妤 譯
如果你是一個少數族裔，正面臨有生命威脅的疾病，那麼有途徑得到可以理解的，被尊重的和適當文化的醫療資訊是非常重要的。這裡有一些方法來開啟病患，家屬及他們的醫護人員溝通的橋樑。
─ 如果你或是病患的家屬不會說英文，要堅持得到醫療專業翻譯員的服務，他們不僅可以提供翻譯，同時也可以幫助你協調文化差異所帶來的醫藥和社區價值的劃分。依社區的不同，有許多健康照顧設施提供翻譯的服務。如果他們沒有這項服務，商業醫療翻譯服務，如AT & T Language Line services(800-752-6096 或www.languageline.com)可以告訴你替代的方法。
─ 當溝通陷入困境，在許多醫院或醫療中心都可以獲得病患權益支持服務，他們可以經由健康照顧系統幫助你爭取權益。向你當地的社區醫院詢問他們的病患關係或病患權益支持辦公室。
─ 如果健康機構中的職員和義工能反應他們所服務的社區病人的傳統文化，那麼尋找一個尊重你的傳統的服務機會會增加許多。考慮成為當地醫院、安寧療護/生命末期機構、和其他醫療單位的義工。
參考資料：
網站：
— Tuskegee University National Center for Bioethics in Research & Health Care, 1209 Chambliss St., Tuskegee, Ala. 36088; (334) 724-4612: The nation’s first bioethics center, devoted to engaging the sciences, humanities, law and religious faiths in exploring moral issues involving research and medical treatment of African Americans and other underserved people; www.tubioethics.org.
— Assuring Cultural Competence in Health Care: The Health and Human Services Office of Minority Health offers national standards on health-care services that respect language and culture; http://www.omhrc.gov/clas/index.htm
— ACCESS to End-of-Life Care, P.O. Box 460478, San Francisco, Calif. 94146-0478: Offers information about death, dying and grieving from a multicultural perspective; www.access2eolcare.org
書籍：
— “Cultural Issues in End-of-Life Decision Making,” edited by Kathryn L. Braun, James H. Pietsch and Patricia Blanchette (Sage Publications Inc, 2000; no price available)
— “The Spirit Catches You and You Fall Down,” by Anne Fadiman (Farrar Straus & Giroux, 1997; $12.60)
— “Facing Death: Where Culture, Religion and Medicine Meet,” edited by Howard M. Spiro, Mary G. McCrea Curnen and Lee Palmer Wandel (Yale University Press, 1998; $16.95)
Video:
—“Worlds Apart”: A broadcast documentary film and medical education project that tells the stories of patients, families and doctors as they make critical medical decisions, and portrays their lives, cultural perspectives and communities. Contact the Filmmaker-in-Residence Program at the Stanford Center for Biomedical Ethics; (650) 723-5760; http://scbe.stanford.edu
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