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FINDING OUR WAY
Articles 7 - 12
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“找尋我們的路” 7
心靈與信仰：尋找安寧
（十月二十一日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第七篇）
（用邊題﹕死亡−心靈信仰−幫助﹕KRT）
(相片)
Martha Rutland-Wallis 和 Hugh Maddry / 董綺蘭 譯
Gina Pavone 知道她將不久人世，她的卵巢癌已經擴散到她的肝臟，醫 師們告訴她她僅剩下一到三年的生命。
她非常害怕，但是她已有準備，因為一種心靈的信仰使她相信，死亡並不代表生命的結束。
她說：「當你對未知的世界存疑的時候，自然很難面對死亡，尤其是當你必須面對它，你是無法做深刻的思考。」
達到這一層的認知是她融合所有學過的宗教課程，和每件她曾經聽過、讀過、或經驗過的有關靈性的事件而來的。
54 歲的Pavone 女士住在密西根州Troy 市，她說：「我被診斷出癌症後的頭六個月裏，我只是整天和我的狗坐在沙發上，我不睡覺的時候，我讀一些靈性方面的書，我想我在尋找一個接近上帝的途徑，我希望能讓自己相信｀上帝＇將會照顧我。」
Pavone 女士在天主教的家庭長大，長大後就不再去教堂了，可是 她仍然受它的教義影響，也常借助靈性上的感受來帶給她力量。
她說：「我確實須要知道，我為什麼會在這個世上？我想我們大家都問過這個問題。」
這個問題可以有很多不同的答案，因為靈性可以有很多不同的層面。這也是每一種宗教的核心思想，藉由不同的形式，使大部份的人，在即將面對一個未知的世界時，獲得一些慰藉。
在堪薩斯州Olathe 市的St. Paul 黑人衛理公會工作的Kevin Calloway 牧師說：「我們都知道，在生命快到終點時，靈性上的安慰與支持是極重要的，精神信念是一個我們遲早要去關心的課題。當一個人知道他將死去時，剩下的生命將因此而透視的呈現在你面前。」
在一本詩集（A 12-step program, love of nature, meditation）中指出，靈性上的 追求可以從人際關係裡面去建立發掘，更可以從所有賦予生命熱情、意義、及希望的事物中去感受。一個人也有可能與超能力的境界溝通，同樣地也能經由冥想、藝術、或音樂而體會。
John Rudd 是一位在肯塔基州Lexington 市 Bluegrass 安寧療 護中心的靈性照顧指導人員，他負責的一個訓練計劃是使牧師們能更明瞭心靈（而非宗教）與臨終及死亡的相關影響。Rudd 說宗教團體尊重每 個人靈性上不同的信念是非常重要的。
他說：「有趣的是有很多人並不屬於任何教會或團體，但是他們卻有著很深的靈性上的接觸與認知，並努力追求人與更高一層境界間的關連。」
有些人發現，自己內心貯存著從沒有想到自己會有的深度信仰。Karen Boland 是密西根州 Warren 市的一個教會 (Unity Church of Today) 裏的牧師。她經常會看到這類事情發生。她說，一但診斷出生命已到末期，這會將人們帶入一個 “瘋狂猛烈的搜索＂境界，這往往將他們導向對更深層的真相的認知，這種認知儘管突然，卻是非常深奧的。
Boland 女士說：「有時，這些人會比經年探索者還要體會的深刻。」
每個人能達到的境界則可能是不同的，包括有些人重新回到他們在很久以前就放棄的信念。
Harold G. Koenig 博士是｀信心的治療能力＇一書的作者，也是 Duke 大學的教授。他說：「有一個很堅定的宗教信仰，又參加了信仰的組織，對那些末期病患是會有很大的不同的。」「研究顯示，這些參與可減少憂鬱和焦慮，藉以使人堅強，並提高生活的品質，它也可能加強免疫功能、降低血壓、和延長生命。」
雖然如此，在美國一般是不鼓勵面對死亡的，更惶論去探究它的意義。
Rudd說：「我們生存在一個拒絕接受死亡的文化裡，雖然在我們的 內心深處，我們知道死亡將會發生的，但是我們很少去認同它。它是一生一次的人生大事，我們的文化教我們，那是很遠以後的事。」
Boland 女士說：「真相要讓人知道，我們每個人都站在｀出 口＇線上，而我們不知道自己在線上的哪一個點上，…孩子比父母先走，父母比祖父母早逝…，就是因為無序可循，而讓人害怕。」
對某些人來說，身體上巨大的疼痛，再加上對所愛的人放心不下，造成了他們開始對上帝探索。當這個最初的衝擊逐漸平緩後，大部份的人會想要談論一下他們這一生的成就，同時總結一下未完成的願望。
Pavone 女士說她在｀哭泣＇這個階段，心中也曾有許多問題，例如 “為什麼會是我呢？”
據 Rich Lech 的妻子 Kathy Lech 說，Rich 的情況則是“為什麼不是我 呢？”
在 Kathy 的丈夫長期與腦癌抗戰當中，堅定的宗教信仰是支持41 歲的她最大的力量，但她的丈夫卻是一個無神論者。
她說：「當別人對 Rich 說他應該感謝上帝，讓醫師及早發現了他的癌症，他會說，我不是要感謝上帝，我應該要感謝阿里斯多德，由於他發明的科學方法，而對延長我的生命有所幫助。」
Kathy Lech 又說：「但是我知道精神信念對我們兩個人都有影響 ，不論 Rich 是否知道，他都得到了某種程度的幫助。」
Kathy 說她一直秘密的在希望她現在正接受安寧療護的丈夫，會改變他的想法。
不論如何，她說：「有一天，我會去天堂告訴他，“看吧！我說的沒錯吧！“」
當一些人靠他們的信仰而感到平靜的時候，有些其他的人則覺得繼續探索和綜合各派思想才是適合他們的道路。
Rose Thomason 的狀況就是如此，她是一位在佛羅里達州的 Palm Coast長大的作家，她涉獵了許多不同的靈性上的學說，最後在60 歲時，她因診斷得了末期乳癌，而發現所有學說對她都有安慰作用。
她覺得各種靈性上的傳統學說都具有滋養的功用，其中包括她成長期接受的基督教。她也被東方和西方兩種傳統瞑想所吸引，她也練習一種叫 kum nye 的學說，這是佛教徒祈禱時一種身體的狀態，類似瑜珈術。她也定時的打坐。
除此之外，她藉寫作去探究她的靈魂，當她被診斷出罹癌後，她保持寫日記的習慣，這個記錄日後被編輯成一本書出版：｀支持我的靈魂：與癌共存的一年＇（Shoring Up My Soul: A Year with Cancer）。在這本書裡面，她描述 ｀靈性＇和｀死亡＇之間的關係，「面對死亡能讓人集中意志，」她寫道，「淨化你的靈魂，揭開精神與物質之間的薄膜。」
在接近她生命終點的時候，她的兒子 Mark 請全家安靜地守在她的床邊，每人都靜靜地祈禱，一個與 Rose 同一個教堂的牙買加女士也帶著她全家來了，她請求 Mark 讓她為 Rose 的康復而祈禱。Mark 同意了，但當牙買加人全家圍繞著床，輕觸著 Rose，大聲地祈禱的時候，Mark 著實很驚訝，很快地，他感受到了這個儀式的力量，體會了這種傳統的伸出援手的方式。「我完全不明白，」他說：「但是它讓我覺得很舒服。」
雖然心靈的領導者都同意，死亡應該是一件深奧而正面的經驗，但他們也明白，人們都會懼怕死亡。當死亡控制了我們的想法，經常會引起心中絕望無助的掙扎。
「我們會開始問，有什麼用呢？」Boland 女士說：「這也就是一 般人，開始尋求人生意義的起點。」
當 Pavone 女士被說服｀地球上還有超越生命的東西存在＇時，她還沒有準備好要離開她的身體。
現在，她經歷了第三個周期的化學療法，她的腫瘤在逐漸縮小，使她有點希望存活得久一點。但是，最終她說：「妳必須超越數日子的生活而開始把注意力集中在如何好好的活。」
Pavone 女士於是搬到離她的家人近一點的紐約， 她和她的男朋友在佛蒙特州的 Lake Champlain 附近買了一棟房子，他們計劃在那裏渡過最後的日子。
「我不知道上帝為我安排了什麼，」她說：「我肯定不會去強求，只是繼續我正常的生活方式，進行該做的化學療法和所有的血液測試。」
當她想到一些可怕的地方，「我想，我會坐下來和上帝談談，在我與上帝之間是沒有距離的。」
（作者 Martha Rutland-Wallis 是邁阿密市VITAS Healthcare裏的臨床牧師教育部主任。 Hugh Maddry 是維吉尼亞州Hampton 市 的國立牧師服務處退役軍人健康管理部門的副主任。）
（如欲獲得更多有關臨終議題的資料及聯絡單位，可上網查詢 www.findingourway.net）
尋找心靈的平靜
（十月二十一日星期日發表）
（用邊題﹕死亡−心靈信仰−幫助﹕KRT）
/ 董綺蘭 譯
把面臨死亡看做是真真正正一生一次的機會。
對那些面對生命終點的病人，這是一個探索心靈目標最寶貴的機會，而且可以問問自己，在你的生命中，精神信仰、信念、或宗教扮演了什麼樣的地位。
每一種宗教的中心思想，不外乎是試圖解答有關｀生命的意義＇的老問題。許多人在有信仰的環境中成長，他們在接近死亡的時候，會更深刻地去思考他們宗教所教導的理念。但是你不一定需要靠某一種特定的宗教來幫你找出答案。
在你尋求解答的過程中，可以參考以下所列的問題，做為一個起始點。
參考資料
一、網站：
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
（十月二十一日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第七篇）
（用邊題﹕死亡−心靈信仰−幫助﹕KRT）
(相片)
Martha Rutland-Wallis 和 Hugh Maddry / 董綺蘭 譯
Gina Pavone 知道她將不久人世，她的卵巢癌已經擴散到她的肝臟，醫 師們告訴她她僅剩下一到三年的生命。
她非常害怕，但是她已有準備，因為一種心靈的信仰使她相信，死亡並不代表生命的結束。
她說：「當你對未知的世界存疑的時候，自然很難面對死亡，尤其是當你必須面對它，你是無法做深刻的思考。」
達到這一層的認知是她融合所有學過的宗教課程，和每件她曾經聽過、讀過、或經驗過的有關靈性的事件而來的。
54 歲的Pavone 女士住在密西根州Troy 市，她說：「我被診斷出癌症後的頭六個月裏，我只是整天和我的狗坐在沙發上，我不睡覺的時候，我讀一些靈性方面的書，我想我在尋找一個接近上帝的途徑，我希望能讓自己相信｀上帝＇將會照顧我。」
Pavone 女士在天主教的家庭長大，長大後就不再去教堂了，可是 她仍然受它的教義影響，也常借助靈性上的感受來帶給她力量。
她說：「我確實須要知道，我為什麼會在這個世上？我想我們大家都問過這個問題。」
這個問題可以有很多不同的答案，因為靈性可以有很多不同的層面。這也是每一種宗教的核心思想，藉由不同的形式，使大部份的人，在即將面對一個未知的世界時，獲得一些慰藉。
在堪薩斯州Olathe 市的St. Paul 黑人衛理公會工作的Kevin Calloway 牧師說：「我們都知道，在生命快到終點時，靈性上的安慰與支持是極重要的，精神信念是一個我們遲早要去關心的課題。當一個人知道他將死去時，剩下的生命將因此而透視的呈現在你面前。」
在一本詩集（A 12-step program, love of nature, meditation）中指出，靈性上的 追求可以從人際關係裡面去建立發掘，更可以從所有賦予生命熱情、意義、及希望的事物中去感受。一個人也有可能與超能力的境界溝通，同樣地也能經由冥想、藝術、或音樂而體會。
John Rudd 是一位在肯塔基州Lexington 市 Bluegrass 安寧療 護中心的靈性照顧指導人員，他負責的一個訓練計劃是使牧師們能更明瞭心靈（而非宗教）與臨終及死亡的相關影響。Rudd 說宗教團體尊重每 個人靈性上不同的信念是非常重要的。
他說：「有趣的是有很多人並不屬於任何教會或團體，但是他們卻有著很深的靈性上的接觸與認知，並努力追求人與更高一層境界間的關連。」
有些人發現，自己內心貯存著從沒有想到自己會有的深度信仰。Karen Boland 是密西根州 Warren 市的一個教會 (Unity Church of Today) 裏的牧師。她經常會看到這類事情發生。她說，一但診斷出生命已到末期，這會將人們帶入一個 “瘋狂猛烈的搜索＂境界，這往往將他們導向對更深層的真相的認知，這種認知儘管突然，卻是非常深奧的。
Boland 女士說：「有時，這些人會比經年探索者還要體會的深刻。」
每個人能達到的境界則可能是不同的，包括有些人重新回到他們在很久以前就放棄的信念。
Harold G. Koenig 博士是｀信心的治療能力＇一書的作者，也是 Duke 大學的教授。他說：「有一個很堅定的宗教信仰，又參加了信仰的組織，對那些末期病患是會有很大的不同的。」「研究顯示，這些參與可減少憂鬱和焦慮，藉以使人堅強，並提高生活的品質，它也可能加強免疫功能、降低血壓、和延長生命。」
雖然如此，在美國一般是不鼓勵面對死亡的，更惶論去探究它的意義。
Rudd說：「我們生存在一個拒絕接受死亡的文化裡，雖然在我們的 內心深處，我們知道死亡將會發生的，但是我們很少去認同它。它是一生一次的人生大事，我們的文化教我們，那是很遠以後的事。」
Boland 女士說：「真相要讓人知道，我們每個人都站在｀出 口＇線上，而我們不知道自己在線上的哪一個點上，…孩子比父母先走，父母比祖父母早逝…，就是因為無序可循，而讓人害怕。」
對某些人來說，身體上巨大的疼痛，再加上對所愛的人放心不下，造成了他們開始對上帝探索。當這個最初的衝擊逐漸平緩後，大部份的人會想要談論一下他們這一生的成就，同時總結一下未完成的願望。
Pavone 女士說她在｀哭泣＇這個階段，心中也曾有許多問題，例如 “為什麼會是我呢？”
據 Rich Lech 的妻子 Kathy Lech 說，Rich 的情況則是“為什麼不是我 呢？”
在 Kathy 的丈夫長期與腦癌抗戰當中，堅定的宗教信仰是支持41 歲的她最大的力量，但她的丈夫卻是一個無神論者。
她說：「當別人對 Rich 說他應該感謝上帝，讓醫師及早發現了他的癌症，他會說，我不是要感謝上帝，我應該要感謝阿里斯多德，由於他發明的科學方法，而對延長我的生命有所幫助。」
Kathy Lech 又說：「但是我知道精神信念對我們兩個人都有影響 ，不論 Rich 是否知道，他都得到了某種程度的幫助。」
Kathy 說她一直秘密的在希望她現在正接受安寧療護的丈夫，會改變他的想法。
不論如何，她說：「有一天，我會去天堂告訴他，“看吧！我說的沒錯吧！“」
當一些人靠他們的信仰而感到平靜的時候，有些其他的人則覺得繼續探索和綜合各派思想才是適合他們的道路。
Rose Thomason 的狀況就是如此，她是一位在佛羅里達州的 Palm Coast長大的作家，她涉獵了許多不同的靈性上的學說，最後在60 歲時，她因診斷得了末期乳癌，而發現所有學說對她都有安慰作用。
她覺得各種靈性上的傳統學說都具有滋養的功用，其中包括她成長期接受的基督教。她也被東方和西方兩種傳統瞑想所吸引，她也練習一種叫 kum nye 的學說，這是佛教徒祈禱時一種身體的狀態，類似瑜珈術。她也定時的打坐。
除此之外，她藉寫作去探究她的靈魂，當她被診斷出罹癌後，她保持寫日記的習慣，這個記錄日後被編輯成一本書出版：｀支持我的靈魂：與癌共存的一年＇（Shoring Up My Soul: A Year with Cancer）。在這本書裡面，她描述 ｀靈性＇和｀死亡＇之間的關係，「面對死亡能讓人集中意志，」她寫道，「淨化你的靈魂，揭開精神與物質之間的薄膜。」
在接近她生命終點的時候，她的兒子 Mark 請全家安靜地守在她的床邊，每人都靜靜地祈禱，一個與 Rose 同一個教堂的牙買加女士也帶著她全家來了，她請求 Mark 讓她為 Rose 的康復而祈禱。Mark 同意了，但當牙買加人全家圍繞著床，輕觸著 Rose，大聲地祈禱的時候，Mark 著實很驚訝，很快地，他感受到了這個儀式的力量，體會了這種傳統的伸出援手的方式。「我完全不明白，」他說：「但是它讓我覺得很舒服。」
雖然心靈的領導者都同意，死亡應該是一件深奧而正面的經驗，但他們也明白，人們都會懼怕死亡。當死亡控制了我們的想法，經常會引起心中絕望無助的掙扎。
「我們會開始問，有什麼用呢？」Boland 女士說：「這也就是一 般人，開始尋求人生意義的起點。」
當 Pavone 女士被說服｀地球上還有超越生命的東西存在＇時，她還沒有準備好要離開她的身體。
現在，她經歷了第三個周期的化學療法，她的腫瘤在逐漸縮小，使她有點希望存活得久一點。但是，最終她說：「妳必須超越數日子的生活而開始把注意力集中在如何好好的活。」
Pavone 女士於是搬到離她的家人近一點的紐約， 她和她的男朋友在佛蒙特州的 Lake Champlain 附近買了一棟房子，他們計劃在那裏渡過最後的日子。
「我不知道上帝為我安排了什麼，」她說：「我肯定不會去強求，只是繼續我正常的生活方式，進行該做的化學療法和所有的血液測試。」
當她想到一些可怕的地方，「我想，我會坐下來和上帝談談，在我與上帝之間是沒有距離的。」
（作者 Martha Rutland-Wallis 是邁阿密市VITAS Healthcare裏的臨床牧師教育部主任。 Hugh Maddry 是維吉尼亞州Hampton 市 的國立牧師服務處退役軍人健康管理部門的副主任。）
（如欲獲得更多有關臨終議題的資料及聯絡單位，可上網查詢 www.findingourway.net）
尋找心靈的平靜
（十月二十一日星期日發表）
（用邊題﹕死亡−心靈信仰−幫助﹕KRT）
/ 董綺蘭 譯
把面臨死亡看做是真真正正一生一次的機會。
對那些面對生命終點的病人，這是一個探索心靈目標最寶貴的機會，而且可以問問自己，在你的生命中，精神信仰、信念、或宗教扮演了什麼樣的地位。
每一種宗教的中心思想，不外乎是試圖解答有關｀生命的意義＇的老問題。許多人在有信仰的環境中成長，他們在接近死亡的時候，會更深刻地去思考他們宗教所教導的理念。但是你不一定需要靠某一種特定的宗教來幫你找出答案。
在你尋求解答的過程中，可以參考以下所列的問題，做為一個起始點。
- 我為什麼必須面對這樣一個困難的情況呢？
- 我為什麼要受這種考驗呢？
- 我在受苦的時候，我的上帝在何處呢？
- 我這一生的意義是什麼呢？
- 我是誰呢？
- 我死後，會發生什麼事嗎？
- 我來自何處？我將往何處去？
- 我有靈魂嗎？
- 我與上帝的關係是什麼呢？
- 上帝為什麼能帶給我平靜的心靈？
參考資料
一、網站：
- Compassionate Sabbath, 1021-1025 Jefferson St., Kansas City, Mo. 64105; (816) 221-1100; www.midbio.org/cs/index.htm
- American Association of Pastoral Counselors, 9504-A Lee Highway, Fairfax, Va. 22031; (703) 385-6967; www.aapc.org
- National Hospice and Palliative Care Organization, 1700 Diagonal Road, Suite 300, Alexandria, Va. 22314; (703) 243-5900; www.nho.org
- Ethical Wills: Offers a way to leave a legacy by writing down your values and beliefs; www.ethicalwill.com
- “Recovering the Soul: A Scientific and Spiritual Approach,” by Larry Dossey (Bantam Books, 1989; $14.95)
- “The Grace in Dying: How We Are Transformed Spiritually As We Die,” by Kathleen Dowling Singh (Harper San Francisco, 2000; $15)
- “Who Dies?: An Investigation of Conscious Living and Conscious Dying,” by Stephen Levine (Anchor Books, 1992; $12.95)
- “How to Survive the Loss of a Love,” by Peter McWilliams, Harold Bloomfield and Melba Colgrove (Prelude Press, 1993; $6.95)
- “From Age-ing to Sage-ing: A Profound New Vision of Growing Older,” by Zalman Shalomi Schachter (Warner Books, 1997; $13.99)
- “The Tibetan Book of Living and Dying,” by Sogyal Rinpoche (Harper SanFrancisco, 1994; $17)
- “Peaceful Dying: The Step-By-Step Guide to Preserving Your Dignity, Your
Choice, and Your Inner Peace at the End of Life,” by Dan Tobin (Perseus, 1999; $14)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
“找尋我們的路” 8
最後巡禮：哀傷、信仰與告別
（十月二十八日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第八篇）
（用邊題﹕死亡-最後儀式-幫助:KRT和死亡-最後儀式-習俗:KRT)
(相片)
/Thomas Lynch / 顧惠翎 譯
每當談及有關死亡的話題， Michael的爸爸總是說：「當我死的時候，只要把我火葬就好了」。
Michael在小時候父母還沒有離婚，他和爸爸去釣魚時就聽他說過這話。當他的叔叔Larry去逝時，他駕車帶著飲泣的父親去參加葬禮也聽到父親這樣說。當父親第一次心臟病發作時，他又聽到這話。當爸爸漸漸衰老必須面對死亡時，他更常聽到：「當我死時，只要把我火葬就好了」。
多年下來，Michael領悟到這句話的重點不是“火葬”，而是「“只要”」。他並不那麼想要火葬，而是他不希望麻煩兒子。無論是感情或金錢上，他不希望成為兒子的負擔。像多數美國人一樣，Michael的父親誤以為儘速的處置掉屍體就能有一個簡單而方便的悲傷過程，好像如果處理掉了遺體，就等於去掉了疼痛。好像如果死者儘快消失，就不需要處理死亡了。
同時像多數美國人一樣，Michael的父親以為火葬可以替代所有麻煩的葬禮 ─ 玫瑰花、禮車、守靈三日、講究的棺木、牧師和音樂。
父親說：「Michael，你就請一個大宴會，我要大家都玩得很愉快，酒算在我的賬上。不要哭哭啼啼那一套，繼續過日子」。
幾年前，聽到電話推銷員喪葬服務的宣傳：「你不希望成為兒女的負擔吧？」父親就預先支付了所有的喪葬費用：棺木、火葬費及骨灰罐。父親說：「Mike，一切都料理好了，你什麼也不用做」。
Michael是個好兒子，他從不和父親爭辯，而且他從未想過父親死掉這件事。當事情來臨時他自會應付。
當事情發生時，他完全不知道該怎麼辦。那是去年十月的一個星期日夜晚，他發現爸爸垂靠在沙發上，電視停留在氣象頻道上，星期日的報紙在茶几上，外面經過的車燈混合著屋內的半明燈光。直到現在，他所有的計劃都是針對事情而非那種感覺：強烈的無助感，覺得該做點什麼的惱怒感。
爸爸死了，七十五歲，但是他卻無事可做。
根據美國人口普查局的資料，在美國每天有6,300人去逝。留下的親人在棺木、儀式、音樂或骨灰罐上有越來越多的選擇。多半的人還是土葬，有的選擇屍塚，四分之一的人火葬。一般的葬禮費用約五千元，有的是這的五倍，有的是五分之一。
最近在北美，“事先安排”葬禮的壓力似乎有增加的趨勢。好像先安排好葬禮就能早一點經歷及渡過喪慟的悲痛。預先安排葬禮或支付費用並不新奇，像是建造金字塔，把錢藏在床墊下或另外放開準備那遲早要來的一天。但是像現今市場上這樣強力推銷葬禮預付的各種郵件廣告、電話推銷、上門推銷、殯儀館減價等種種促銷活動是以前沒有的。這些主要是為了大殯儀館或保險公司的銷售業績及佣金，而不是為了消費者的利益。他們希望能鞏固年齡漸大的這一群二次大戰後出生嬰兒潮世代的市場。
雖然葬禮的花樣繁多且不斷變化，社會、倫理和宗教的關係也一直在變，但它基本的作用仍是一樣的。最主要的是葬禮提供一個場合讓人可以健康的表達傷痛及信仰、家庭歷史及寬恕、見證及紀念。
自從第一個上古的尼安德塔爾人(Neandethal)寡婦埋葬了他的丈夫，葬禮一直是為活人送別死人所預備的。每一個文化都發展出一套殯葬的儀式及禮節幫助人們面對死亡的困擾 ─ 悲痛是依戀付出的代價，愛帶來痛苦。親人的死亡，如同新生命的誕生一樣同樣受到重視。葬禮使人面對生死的現實，這些最後的儀式將生者和死者帶到現今社會所派定的現實的邊緣 ─ 天堂、遺忘、傷痛、或解脫。
最後Michael決定喪禮的價值不在於它的費用是多少，和棺木、交易、或保險也無關。 他父親的死亡不僅關係他父親本人，也屬於他、他的孩子，父親的朋友和鄰居 ─ 凡是和他一起工作過、生活過、一起長大、一起變老的人。他知道他必須做一些他終身需要承擔的決定。
他想父親會了解的。
從某些方面看來，他需要「重新設計」這個葬禮，借用一些不同的傳統和追憶。雖然父親已和教會有些距離，他還是請了一位牧師來做了一些老式的禱告，帶來一些安慰。美國陸軍派了士兵做了一些軍禮儀式。雖然父親從軍出征是多年以前的事，他們能來對Michael來說還是很重要的。
他把父親的遺體停放在靈堂，因為他認為看見了遺體才會真相信他已經走了。雖然這不是件容易的事，但是他覺得一個葬禮沒有看見遺體，就和嬰兒受洗禮沒有嬰兒，或婚禮沒有新娘一樣不可思議。
當他看見父親躺在那兒，穿著他的藍色西裝，格子花呢襯衫，一動也不動，釣魚竿和孫子孫女的照片放在旁邊，從悲傷到感激，各種感情衝擊著他。
然後他把父親火葬。並不是因為這樣做比較少麻煩，而是這是父親的要求。他把一些骨灰帶到他們曾一起釣魚的地方灑到河裡，一些帶回俄亥俄州葬在父親家人的墳地，另一些放在骨灰罐內給了父親的女朋友。
他留了一些骨灰放在父親的釣魚工具盒內，準備有一天當母親去逝時，他可以把爸爸的骨灰放在媽媽的墳墓裡。他會立一塊墓碑上面寫著：「母親和父親─又在一起了」。
XXX
Thomas Lynch是一位詩人、作家和殯葬經理人。住在密西根州Milford市。
在 www.findingourway.net上有更多有關生命終結及聯絡機構的資料。
©2001, Partnership for Caring, Inc.
Knight Ridder/Tribune Information Service代理
世界各地的告別式
（十月二十八日星期日發表）
(main bar死亡-最後儀式:KRT)
Thomas Lynch / 顧惠翎 譯
(KRT)
許多平原印地安部落的習慣是把屍體暴露在一個平台或是枝幹上。這種方式的葬禮不但加速屍體的自然分解，同時也幫助把靈魂引入屬靈世界。之後，他們把經過太陽漂白的骷髏取回埋葬在神聖的墳場。當Nez Perce的老酋長Joseph臨死時，他告訴兒子：「絕對不要忘記我的臨終遺言。這個國家有著你父親的遺體。絕對不要賣你父母的屍骨。」
─摘自Lynne Ann DeSpelder和Albert Lee Strickland所著「最後的一舞─面對死亡和臨終」一書中「美國土著的傳統」(“Native American Tradition” in “The Last Dance-Encountering Death and Dying”) 。
回教徒對死亡和生命的看法是一樣的，是非常不容妥協的現世及具體，絕對不容許對所體驗的現實有任何逃避。雖有如神靈干預或其他加於現實之上的觀念，死亡和腐爛這個事實還是受到極大的尊重。火化是絕對不允許的。醫學院學生解剖只能用非回教徒的屍體，反正非回教徒已經是被咒詛的了。
─摘自Richard John Neuhaus所著「永遠的憾事─死亡的省思」一書簡介 (“The Eternal Pity - Reflection on Dying”)。
基於宗教和心理的原因，大多數的猶太教師都會試著溫和的勸告誌哀者在棺木落土之前不要離去。把安葬這件事完全交在雇來的陌生人手中這種想法剝奪了家屬最後一次表達尊敬的機會。更重要的是幫忙把墳墓填平表示你沒有留下任何一件事沒有作完。每一鏟土堆到死者的棺木上，都讓你無法否定死亡的事實。這樣傷口才可能開始癒合。
─摘自Anita Diamant「哀悼的禱告 ─ 做一個猶太人如何安慰垂死者、埋葬死者和哀悼」(“Saying Kaddish - How to Comfort the Dying, Bury the Dead and Mourn As a Jew”)。
遺體換上乾淨的衣裳，誦經聲提醒死者要放棄舊衣裳，並紀念所行過的善行。頭髮、鬍鬚和指甲都修剪過，兩個姆指綁在一起固定在屍床上。遺體被抬到火化場，照古時的規矩是兩隻牛拉車抬屍架，現代的方式是由血親來抬棺木。長子手持家庭火種點燃的火炬走在最前面。他們認為火化是給神明的供物，誦經是向神明求祝福。他們求神明Pushan接受這供物並引導死者的靈魂，火神Agni銷化死者的身體，並在天堂照著他的本質重新創造。送葬的隊伍回到家，把舊的火種熄滅，重新點燃新的，並設宴慶祝不潔淨時期的結束。
─摘自Richard P Taylor所著「死亡和來生─文化百科全書」中「印度教和喪葬習俗」一文 (“Funeral Customs, Hindu” in “Death and the Afterlife – A Cultural Encyclopedia”)。
在 www.findingourway.net上有更多有關生命終結及聯絡機構的資料。
©2001, Partnership for Caring, Inc.
Knight Ridder/Tribune Information Service代理
殯葬計劃指引
（十月二十八日星期日發表）
(main bar死亡-最後儀式:KRT)
Thomas Lynch / 顧惠翎 譯
(KRT)
從數字上可證明以下的結論：我們是百分之百都將會死。這裡有一些訣竅幫助你和你的家庭儘可能適切的計劃這件事：
─事先計劃老年疾病，死亡、哀慟。坦誠的和家人談你的顧慮和選擇。事先收集關於葬禮，火化和費用的資料。
─如果選擇傳統式的葬禮，找一你信賴，能負責，有好聲譽，又有執照的專業殯葬經理人。先和他有些接觸。多打聽，找人介紹找一位不只是為了作交易達到銷售配額，而是當半夜你所愛的人過世時，你可以打電話求援的專業人士。
─不要怕找人幫忙。你的牧師，猶太教牧師，神父，回教或印度教師父能幫助你提一些重要問題。通常開口問問題，比答案對我們更有幫助。
─借助信仰來減輕你的恐懼。不論你很虔誠或背教，你的信仰─不論是存有懷疑，驚奇，半信半疑─或你的靈性會幫助你渡過最黑暗和困難的時間。
─讓你的家人也能參與一些他們需要終身面對結果的決定。你可以預先計劃葬禮，但無法預先哀悼。
─不要以為棺木就等於葬禮。最貴的棺木並不能帶你進天堂─或把你摒在門外。
─要當心「追思顧問」，「死亡處理專業人士」等藉著在晚餐時間打電話推銷的包裝交易。
─陪伴臨終者，死者和失喪者守夜。你的同在，傾聽，人在那兒的一份親切，見證的力量─這些都是人性最緊要的表現。
─如果你失去親愛的人，空出時間來哀悼。到遠處去，哭，笑，禱告，愛，表達感謝和讚美，改善，表達敬意和追思。
參考資料：
網站：
- www.npr.org/programs/death/: 全國公共電台專輯 “Exploring Death in America” 廣泛均衡的收集意見和資料，包括研究提要，採訪報導及取自重要文件和個人故事的部份篇章。
- www.lastrites.org: 最後的一幕是推展生命終結議題的全國性節目，包括安寧照顧，公共政策辯論及資金供給等問題。這個網頁包含全備，為個人及社區提供許多資料，幫助瀕臨死亡及失喪者得到更好的照顧。
- www.ftc.gov/bcp/conline/pubs/services/funeral.htm: “Funerals: A Consumer’s Guide” (葬禮消費者指引) 。Federal Trade Commission出版。
- www.mfda.org: 全國喪葬經理人協會(The National Funeral Directors Association)為消費者提供有用的指南，人口資料及其他全國或國際組織的聯線。
- www.beliefnet.com是一個網路社區。自稱靈性，宗教及道德的源頭，它提供相當完備的有關死亡，哀悼，失喪及喪葬的資料。特別值得一提的是它提供宗教的比較。
- www.adec.org: 美國死亡教育協會(The American Association for Death Education)是一個專業組織，專門推廣改進死亡教育，失喪者咨商，及臨終照顧。
- www.fca.org:喪葬消費者聯盟是一個檔案監督機構。
- http://www.thirteen.org/onourownterms/: “On Our Own Terms – Moyers on Dying”是公共電視台的一個突破性專輯，2000年秋季首度推出。之後，許多深入社區的活動相繼而出。
書籍：
(在 www.findingourway.net上有更多有關生命終結及聯絡機構的資料。)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
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（十月二十八日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第八篇）
（用邊題﹕死亡-最後儀式-幫助:KRT和死亡-最後儀式-習俗:KRT)
(相片)
/Thomas Lynch / 顧惠翎 譯
每當談及有關死亡的話題， Michael的爸爸總是說：「當我死的時候，只要把我火葬就好了」。
Michael在小時候父母還沒有離婚，他和爸爸去釣魚時就聽他說過這話。當他的叔叔Larry去逝時，他駕車帶著飲泣的父親去參加葬禮也聽到父親這樣說。當父親第一次心臟病發作時，他又聽到這話。當爸爸漸漸衰老必須面對死亡時，他更常聽到：「當我死時，只要把我火葬就好了」。
多年下來，Michael領悟到這句話的重點不是“火葬”，而是「“只要”」。他並不那麼想要火葬，而是他不希望麻煩兒子。無論是感情或金錢上，他不希望成為兒子的負擔。像多數美國人一樣，Michael的父親誤以為儘速的處置掉屍體就能有一個簡單而方便的悲傷過程，好像如果處理掉了遺體，就等於去掉了疼痛。好像如果死者儘快消失，就不需要處理死亡了。
同時像多數美國人一樣，Michael的父親以為火葬可以替代所有麻煩的葬禮 ─ 玫瑰花、禮車、守靈三日、講究的棺木、牧師和音樂。
父親說：「Michael，你就請一個大宴會，我要大家都玩得很愉快，酒算在我的賬上。不要哭哭啼啼那一套，繼續過日子」。
幾年前，聽到電話推銷員喪葬服務的宣傳：「你不希望成為兒女的負擔吧？」父親就預先支付了所有的喪葬費用：棺木、火葬費及骨灰罐。父親說：「Mike，一切都料理好了，你什麼也不用做」。
Michael是個好兒子，他從不和父親爭辯，而且他從未想過父親死掉這件事。當事情來臨時他自會應付。
當事情發生時，他完全不知道該怎麼辦。那是去年十月的一個星期日夜晚，他發現爸爸垂靠在沙發上，電視停留在氣象頻道上，星期日的報紙在茶几上，外面經過的車燈混合著屋內的半明燈光。直到現在，他所有的計劃都是針對事情而非那種感覺：強烈的無助感，覺得該做點什麼的惱怒感。
爸爸死了，七十五歲，但是他卻無事可做。
根據美國人口普查局的資料，在美國每天有6,300人去逝。留下的親人在棺木、儀式、音樂或骨灰罐上有越來越多的選擇。多半的人還是土葬，有的選擇屍塚，四分之一的人火葬。一般的葬禮費用約五千元，有的是這的五倍，有的是五分之一。
最近在北美，“事先安排”葬禮的壓力似乎有增加的趨勢。好像先安排好葬禮就能早一點經歷及渡過喪慟的悲痛。預先安排葬禮或支付費用並不新奇，像是建造金字塔，把錢藏在床墊下或另外放開準備那遲早要來的一天。但是像現今市場上這樣強力推銷葬禮預付的各種郵件廣告、電話推銷、上門推銷、殯儀館減價等種種促銷活動是以前沒有的。這些主要是為了大殯儀館或保險公司的銷售業績及佣金，而不是為了消費者的利益。他們希望能鞏固年齡漸大的這一群二次大戰後出生嬰兒潮世代的市場。
雖然葬禮的花樣繁多且不斷變化，社會、倫理和宗教的關係也一直在變，但它基本的作用仍是一樣的。最主要的是葬禮提供一個場合讓人可以健康的表達傷痛及信仰、家庭歷史及寬恕、見證及紀念。
自從第一個上古的尼安德塔爾人(Neandethal)寡婦埋葬了他的丈夫，葬禮一直是為活人送別死人所預備的。每一個文化都發展出一套殯葬的儀式及禮節幫助人們面對死亡的困擾 ─ 悲痛是依戀付出的代價，愛帶來痛苦。親人的死亡，如同新生命的誕生一樣同樣受到重視。葬禮使人面對生死的現實，這些最後的儀式將生者和死者帶到現今社會所派定的現實的邊緣 ─ 天堂、遺忘、傷痛、或解脫。
最後Michael決定喪禮的價值不在於它的費用是多少，和棺木、交易、或保險也無關。 他父親的死亡不僅關係他父親本人，也屬於他、他的孩子，父親的朋友和鄰居 ─ 凡是和他一起工作過、生活過、一起長大、一起變老的人。他知道他必須做一些他終身需要承擔的決定。
他想父親會了解的。
從某些方面看來，他需要「重新設計」這個葬禮，借用一些不同的傳統和追憶。雖然父親已和教會有些距離，他還是請了一位牧師來做了一些老式的禱告，帶來一些安慰。美國陸軍派了士兵做了一些軍禮儀式。雖然父親從軍出征是多年以前的事，他們能來對Michael來說還是很重要的。
他把父親的遺體停放在靈堂，因為他認為看見了遺體才會真相信他已經走了。雖然這不是件容易的事，但是他覺得一個葬禮沒有看見遺體，就和嬰兒受洗禮沒有嬰兒，或婚禮沒有新娘一樣不可思議。
當他看見父親躺在那兒，穿著他的藍色西裝，格子花呢襯衫，一動也不動，釣魚竿和孫子孫女的照片放在旁邊，從悲傷到感激，各種感情衝擊著他。
然後他把父親火葬。並不是因為這樣做比較少麻煩，而是這是父親的要求。他把一些骨灰帶到他們曾一起釣魚的地方灑到河裡，一些帶回俄亥俄州葬在父親家人的墳地，另一些放在骨灰罐內給了父親的女朋友。
他留了一些骨灰放在父親的釣魚工具盒內，準備有一天當母親去逝時，他可以把爸爸的骨灰放在媽媽的墳墓裡。他會立一塊墓碑上面寫著：「母親和父親─又在一起了」。
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Thomas Lynch是一位詩人、作家和殯葬經理人。住在密西根州Milford市。
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世界各地的告別式
（十月二十八日星期日發表）
(main bar死亡-最後儀式:KRT)
Thomas Lynch / 顧惠翎 譯
(KRT)
許多平原印地安部落的習慣是把屍體暴露在一個平台或是枝幹上。這種方式的葬禮不但加速屍體的自然分解，同時也幫助把靈魂引入屬靈世界。之後，他們把經過太陽漂白的骷髏取回埋葬在神聖的墳場。當Nez Perce的老酋長Joseph臨死時，他告訴兒子：「絕對不要忘記我的臨終遺言。這個國家有著你父親的遺體。絕對不要賣你父母的屍骨。」
─摘自Lynne Ann DeSpelder和Albert Lee Strickland所著「最後的一舞─面對死亡和臨終」一書中「美國土著的傳統」(“Native American Tradition” in “The Last Dance-Encountering Death and Dying”) 。
回教徒對死亡和生命的看法是一樣的，是非常不容妥協的現世及具體，絕對不容許對所體驗的現實有任何逃避。雖有如神靈干預或其他加於現實之上的觀念，死亡和腐爛這個事實還是受到極大的尊重。火化是絕對不允許的。醫學院學生解剖只能用非回教徒的屍體，反正非回教徒已經是被咒詛的了。
─摘自Richard John Neuhaus所著「永遠的憾事─死亡的省思」一書簡介 (“The Eternal Pity - Reflection on Dying”)。
基於宗教和心理的原因，大多數的猶太教師都會試著溫和的勸告誌哀者在棺木落土之前不要離去。把安葬這件事完全交在雇來的陌生人手中這種想法剝奪了家屬最後一次表達尊敬的機會。更重要的是幫忙把墳墓填平表示你沒有留下任何一件事沒有作完。每一鏟土堆到死者的棺木上，都讓你無法否定死亡的事實。這樣傷口才可能開始癒合。
─摘自Anita Diamant「哀悼的禱告 ─ 做一個猶太人如何安慰垂死者、埋葬死者和哀悼」(“Saying Kaddish - How to Comfort the Dying, Bury the Dead and Mourn As a Jew”)。
遺體換上乾淨的衣裳，誦經聲提醒死者要放棄舊衣裳，並紀念所行過的善行。頭髮、鬍鬚和指甲都修剪過，兩個姆指綁在一起固定在屍床上。遺體被抬到火化場，照古時的規矩是兩隻牛拉車抬屍架，現代的方式是由血親來抬棺木。長子手持家庭火種點燃的火炬走在最前面。他們認為火化是給神明的供物，誦經是向神明求祝福。他們求神明Pushan接受這供物並引導死者的靈魂，火神Agni銷化死者的身體，並在天堂照著他的本質重新創造。送葬的隊伍回到家，把舊的火種熄滅，重新點燃新的，並設宴慶祝不潔淨時期的結束。
─摘自Richard P Taylor所著「死亡和來生─文化百科全書」中「印度教和喪葬習俗」一文 (“Funeral Customs, Hindu” in “Death and the Afterlife – A Cultural Encyclopedia”)。
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殯葬計劃指引
（十月二十八日星期日發表）
(main bar死亡-最後儀式:KRT)
Thomas Lynch / 顧惠翎 譯
(KRT)
從數字上可證明以下的結論：我們是百分之百都將會死。這裡有一些訣竅幫助你和你的家庭儘可能適切的計劃這件事：
─事先計劃老年疾病，死亡、哀慟。坦誠的和家人談你的顧慮和選擇。事先收集關於葬禮，火化和費用的資料。
─如果選擇傳統式的葬禮，找一你信賴，能負責，有好聲譽，又有執照的專業殯葬經理人。先和他有些接觸。多打聽，找人介紹找一位不只是為了作交易達到銷售配額，而是當半夜你所愛的人過世時，你可以打電話求援的專業人士。
─不要怕找人幫忙。你的牧師，猶太教牧師，神父，回教或印度教師父能幫助你提一些重要問題。通常開口問問題，比答案對我們更有幫助。
─借助信仰來減輕你的恐懼。不論你很虔誠或背教，你的信仰─不論是存有懷疑，驚奇，半信半疑─或你的靈性會幫助你渡過最黑暗和困難的時間。
─讓你的家人也能參與一些他們需要終身面對結果的決定。你可以預先計劃葬禮，但無法預先哀悼。
─不要以為棺木就等於葬禮。最貴的棺木並不能帶你進天堂─或把你摒在門外。
─要當心「追思顧問」，「死亡處理專業人士」等藉著在晚餐時間打電話推銷的包裝交易。
─陪伴臨終者，死者和失喪者守夜。你的同在，傾聽，人在那兒的一份親切，見證的力量─這些都是人性最緊要的表現。
─如果你失去親愛的人，空出時間來哀悼。到遠處去，哭，笑，禱告，愛，表達感謝和讚美，改善，表達敬意和追思。
參考資料：
網站：
- www.npr.org/programs/death/: 全國公共電台專輯 “Exploring Death in America” 廣泛均衡的收集意見和資料，包括研究提要，採訪報導及取自重要文件和個人故事的部份篇章。
- www.lastrites.org: 最後的一幕是推展生命終結議題的全國性節目，包括安寧照顧，公共政策辯論及資金供給等問題。這個網頁包含全備，為個人及社區提供許多資料，幫助瀕臨死亡及失喪者得到更好的照顧。
- www.ftc.gov/bcp/conline/pubs/services/funeral.htm: “Funerals: A Consumer’s Guide” (葬禮消費者指引) 。Federal Trade Commission出版。
- www.mfda.org: 全國喪葬經理人協會(The National Funeral Directors Association)為消費者提供有用的指南，人口資料及其他全國或國際組織的聯線。
- www.beliefnet.com是一個網路社區。自稱靈性，宗教及道德的源頭，它提供相當完備的有關死亡，哀悼，失喪及喪葬的資料。特別值得一提的是它提供宗教的比較。
- www.adec.org: 美國死亡教育協會(The American Association for Death Education)是一個專業組織，專門推廣改進死亡教育，失喪者咨商，及臨終照顧。
- www.fca.org:喪葬消費者聯盟是一個檔案監督機構。
- http://www.thirteen.org/onourownterms/: “On Our Own Terms – Moyers on Dying”是公共電視台的一個突破性專輯，2000年秋季首度推出。之後，許多深入社區的活動相繼而出。
書籍：
- “Fatherloss: How Sons of All Ages Come to Terms with the Deaths of Their Dads,” byNeil Chethik (Hyperion, 2001; $14)
- “Motherless Daughters: The Legacy of Loss” by Hope Edelman (Delta, 1995; $11.96)
- “At Journey’s End: The Complete Guide to Funerals and Funeral Planning,” by Abdullah Fatteh, Naaz Fatteh and David R. Pearson (Health Information Pr.; $14.95)
- “A Child’s Book About Funerals and Cemeteries,” by Earl Grollman (Centering Corp., 2000; $4.95)
- “The Undertaking: Life Studies from the Dismal Trade,” byThomas Lynch (W.W. Norton & Co., 1997; $18.40)
- “The Perfect Stranger’s Guide to Funerals and Grieving Practices: A Guide to Etiquette in Other People’s Religious Ceremonies,” byStuart M. Matlins (Skylight Paths Pub; $16.95)
- “The Eternal Pity: Reflections on Dying (The Ethics of Everyday Life),” edited by Richard John Neuhaus (university of Notre Dame Press, 2000; $15)
- “Purified by Fire: A History of Cremation in America,” by Stephen R. Prothero (University of California Press 2000; $22)
- “Remembering Well: Rituals for Celebrating Life and Mourning Death,” by Sarah York (John Wiley & Sons, 2000; $16)
(在 www.findingourway.net上有更多有關生命終結及聯絡機構的資料。)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
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“找尋我們的路” 9
照顧年邁雙親和伴侶─嬰兒潮世代面對成為照顧者的矛盾
（十一月四日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期如何維持尊嚴與品質的第九篇）
（用邊題﹕死亡─照顧─幫助﹕KRT）
(相片)
/Karen Orloff Kaplan and Ira Byock / 陳吉 譯
Beth Liebich女士不能確定，她何時正式成為一個照顧者。也許是在1995年她母親小腸發炎的時候開始的罷！那時每個月看兩次醫生，還要去藥房取藥；另外每週從她在紐約州 Clifton Park的家跨城去 Saratoga Springs 探望母親，來回須要花大約一小時的車程。然後，情況急轉直下，她的父親及公公前後在兩星期內分別在 Boston 動了心臟瓣膜取代手術 (Cardiac Replacement surgery)。
到了1998年，她能不假思索地，在一天中先載送母親去心臟內科醫生診所，讓她下車後再帶公公去看眼科或心臟內科醫生；還來得及回到母親的心臟科醫生那裡，聽一聽醫生有什麼話要說。
她的父母在2000年去世，她公公也在同年去世。而她的婆婆目前患有末期的阿滋海默症及巴金森症。
對照顧者來說，沒有什麼明確的工作範圍。但是有二千五百萬美國人在照顧著老人或病危的親人。他們工作的項目從購買日常用品、買藥、沐浴、更衣、喂食、到打掃房子及處理財務狀況等全部都得做。
老年人口急遽地在增加，到2030年，將有五百三十萬的嬰兒潮世代老人須要長期醫療照顧。許多照顧者為了照料生病的親人的需要，而把自己的生活暫擺一邊。
就像Liebich女士一樣，四分之三的“家人照顧者”是女性。根據全國照顧者聯盟 (Alliance of Caregivers)及美國退休者協會(AARP)的統計，一般的照顧者是一位約四十多歲的已婚女性，全職（年薪約35,000) 並有高中學歷。但是，照顧者有可能是年輕人，年長者，男性或女性，有工作或失業，大家族或小家庭的成員，任何族裔，任何宗教信仰。他們所照顧的對象，有可能是生病的父母或配偶，甚至於子女。
而且，據一個“家人照顧”的倡導者，Carol Levine 表示，大部份的照顧者都是獨當一面的。幾乎83%的照顧者，沒有支薪的專業人員，如護士， 復健師及社工人員的幫助；同時幾乎 85% 的照顧者沒有其他支薪的助理，如居家護佐。
66歲的 Shirley Loflin 深諳獨當一面的個中滋味。1993年，當她83歲的母親在長久臥病去世後， 她得獨自照顧生病的父親及因中風無力的丈夫，Geddie。
「Geddie 就快可以退休了。」 Loflin女士 說：「我們幾乎即可達成去旅行，含飴弄孫，並且有時間可以彼此分享的美夢時，忽然晴天霹雷靂，原本美滿、美妙的人生，在聖誕節的前一週，一切都幻滅了。首先，母親去世，留下父親，孤單而不知所措。他不能獨住，因此，理所當然的，我們把他搬來同我們住在一起。在我們才差不多安頓下來，習慣了三個人同住的日常規律時，我親愛的丈夫，Geddie 中風了。他不能說話，而且右半身完全癱瘓。一瞬間，他變成了殘廢者。我們的生活永遠地改變了。」
除了那令人狂亂、疲憊不堪的照顧病人責任之外，Loflin 女士還必須處理日常的生活，及在喬治亞州 Americus 市她家附近發生的天然災禍。
「有一個星期，我們家那老舊的火爐壞掉，排水管也阻塞了。當時整個城因水災，又有一個小型颱風過境，吹掉並毀損了屋頂板及樹幹，到處是破壞的碎殘遺骸。Geddie 首次癲癇發作，不僅如此，父親又因為我得花更多時間照料Geddie, 而變得很不開心。」
這一切她都應付過了，包括去年十月她父親去世。可是這些經歷使她驚魂未定。「最令我害怕的是無法預知下一刻會發生什麼事。生活是過一分鐘算一分鐘。真的是活在邊緣崖岸！」
美國有25% 的照顧者，是像Loflin 女士和 Liebich女士一樣的，同時照顧一個以上的親人。更普遍的是“三明治世代”，也就是嬰兒潮世代，他們一方面要照顧父母，一方面仍得扶養子女。
46歲的 Liebich 女士 也屬於三明治世代。她曾經是一家全國性的大保險公司的經理 。 1993年，她接受了當全職的妻子及母親的角色。她一直想著等她的兒子上大學後， 她會重回工作崗位的。可是當那天她母親及公公兩人進了不同的急診室時，她知道她自己的事業得擱置下來久一些了。
好在她的專業管理技巧在她的新角色裡可派上了用場了。在車子兩頭跑時，她會先打電話給藥局查問最新的處方，再打電話給唸高中剛下課回到家的兒子。她開始攜帶 Palm Pilot 掌中電腦來整理她父母與醫生的約診時間及藥方。
「掌中電腦真是個救星，否則我的背部不舒服，而我必須帶好多磅重的病歷記錄。」 Liebich女士 又說：「同時那也是必須的，不然的話，醫生們都不確知其他的醫生們開了什麼藥了。」
雖然 Liebich 女士 掌握得很好，她家卻也陷進一個迷亂的醫療照顧的迷陣中。他們發現到，保險公司或聯邦醫療保險的規定，常常和照顧的品質互相衝突。
事情是這樣的。當她的父親接受“居家護理”的期間，有一天，一個私人佐理帶她的父親去購物中心“散步”。其實他只能拖著走幾步，就得停下來喘氣。 就在父親走出去的時候，一個護士恰巧來探訪。然而依照規定，這短暫的散步， 表示他不是完全出不了家門，所以不能享有聯邦醫療保險的居家護理。於是，每週兩次、每次半小時的護士探訪，變成了 Beth 和父親要每週兩次， 每次兩小時車程到醫生診所去。
照顧病患到這個程度會導致身體的傷害的。有一次， Liebich女士在急著要安頓她父親住到輔助家居住所時，因搬一個笨重的紙箱而扭傷了背部。 在臥床休養一星期後，又經過六個月的復健，如今還得維持嚴格的體能訓練計劃。 另外一次， Liebich女士 感到胸口疼痛，在醫院住了一夜，及做了許多的檢驗，證明只是因為肌肉及神經緊張所引起的疼痛，才讓大家放心。
照顧者因生病或受傷所帶給健保制度的花費是很可觀的。根據1997 年全國照顧者聯盟 (National Alliance for Caregiving) 及美國退休者協會的一個研究發現，15% 的全部照顧者及31%的負擔最高層次的照顧者，都曾經歷了相當嚴重的身體及情緒 上的壓力。另外一個為期四年的研究顯示，那些感到最高層次壓力的照顧者， 比非照顧者，死亡的危險高出 63%。
經濟狀況也不樂觀。許多美國人簡直死得身無分文。 因為醫療系統耗盡病人及家屬所有的積蓄。
公意研究專家，Lake Snell Perry 認為，照顧年邁的親人位居21世紀的經濟憂慮的首位之一，這是有憑據的看法。因為療養院費用每個月須3,000以上；很快地，大部份的美國人就“耗盡”到符合醫療輔助(Medicaid)的規定而成為貧戶。1999年， Robert Wood Johnson 基金會贊助一個關於末期、無復元希望的慢性病患的研究。結果顯示，有 29% 的家庭失去大部份或全部生計。31%失去大部份或全部家庭裡一生的積蓄。 為了照顧一個生病的家人，全部的社會安全及年金福利，加上私人支付的費用，平均超過 $19,000。
被問到在過去四年裡，她和丈夫照顧四位父母親估計開支多少的時候， Liebich女士很快地列出清單：非處方的藥物、紗布繃帶、成人尿布、特殊食品、偶而須用的醫療專車(Medi-Van)來回醫院、小規模的整修房子使居家安全如地下室及走廊的扶手、坐位升高的馬桶、床邊便器、血壓計，和到了末期雇請私家服務 (Private Duty Service) 的護佐等等。 Liebich女士 估計總數約在 $75,000 到 $100,000 之間，或者還要多。她說；「 謝天謝地，還好，我們負擔得起，真不知道，其他的人如何應付。」
在她父母雙亡之後， Liebich女士 得整理他們的遺產。這工作通常也落在照顧者身上，她幾乎沒有時間去面對喪慟。
「感到哀傷的時刻，實際上是同時發生的，」 Liebich女士 說。 「當妳的母親星期六去逝，而就在下星期一，妳的公公去逝，妳的父親在兩個半月後也相繼死亡，雖然妳每日的例行工作因而減少了四分之三，可是哀慟是永遠存在的。」
因為住的距離近， Liebich女士 成為他們父母親的主要照顧者的不二人選 。但是她的家人都集力幫忙的。她說， 這期間她和她的兄弟姊妹變得更親近。以前這種情況是不常有的。
似乎理所當然地， Liebich女士 成為替照顧者的惡劣境況辯護的活躍份子。雖然她還在照顧婆婆， 她已開始在這方面著書及演講。決意要教導決策者，包括立法者和贊助改進健康及社會計劃的私人基金會。
縱使照顧者會承受巨大的壓力，許多人甘心情願的去做，並且暢談照料病患的回報。他們談到施予的福氣，也談到在完成了一而再的困難任務之後，自信心的增加。另有其他的人，能在所愛的人須要的時候，助一臂之力後，感到心安。 還有人學到超乎不曾想到自己能力所能做的水準。
「照顧病患教了我許多課程，」 Shirley Loflin 說，「其中之一就是施比受更有福。」
要描述照顧者的“情緒字彙”，臨床心理學家兼家庭治療師 Barry J. Jacobs
說：「他們沉浸於有機會對別人的生命起深厚的影響。有些人藉此報答過去曾細心照料過他們的親人。另外有些人，從比較明確的靈性觀點看， 他們感到殊榮能為他們所信仰的上帝或主宰者去傳達安慰與希望。這些照顧者感覺到的“感激”，似乎使他們更能面對長期的艱困工作壓力。」
至於照顧者如何面對挑戰，端視他們如何照顧他們自己， Shirley 如此描述：「不錯，我有堆積如山的照顧責任，但是我的健康也是很重要的。我開始給自己一些優先權。」
照顧者發現可以找到更多的幫助，從如何處理嚇人的繁瑣文書 工作，到可以讓他們暫時休息的休息照顧服務 (respite care) 。還有無數的網址提供應對的策略。
對 Loflin 女士來說，最重要的是得到像她一樣的人們所提供的支持。
「我渴望認識結交曾經歷像我所正在體驗的過來人，」 Loflin 說。 「在安靜的夜裡，當我的父親和丈夫睡了或他們心有所專的時候，我就上網和上百位其他的照顧者交換電子郵件。我們互相支持，提供實用的建議來應付困難的工作，或分享幽默及親切的關懷。這些交流與分享除了滋養我自己，也讓我去滋養其他人。」
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
(作者 Karen Orloff-Kaplan 是華盛頓特區的“Partnership for Caring：America’s Voices for the Dying” 的總裁及執行長。 Dr. Ira Byock 是蒙大拿州Missoula市的緩和療護中心的主任及蒙大拿大學哲學系的研究教授。)
照顧病人
（十一月四日星期日發表）
(With main bar: 死亡─照顧：KRT)
Karen Kaplan and Ira Byock / 陳 吉 譯
(KRT)
照顧生病的親人是須要付出代價與犧牲，但是是可以找到幫助的。以下是一些實用的建議（取自www.caregiving.com）：
─ 整理各項事宜：
─ 記住你的任務：即使你的親人可能表現得很“幼稚”，或不能完全照料自己，仍要永遠尊重她對獨立及選擇的需要。鼓勵她盡量做她能做的一切，這對你們兩人都有益的。
─ 未雨綢繆，事先準備：在你不能提供照顧之前，事先查詢其他的選擇。去探訪幾個老人公寓，輔助家居住所及療養院，選擇一處你感到放心的住所。
─分享，分享，分享：家人照顧者最好的資訊就是其他的家人照顧者。社交支持網對每一個人都重要。與他人分享你的經驗是助人助己最好的辦法。
參考資料
網站：
— www.Caregiver.org: The Family Caregiver Alliance 提供一些資訊，包括有關特殊疾病的資料和相關的公共政策新聞。
— www.caringroad.net 是給照顧者支持和資訊的互動網站，它有閒談天地，與其他網站的連接，和疾病索引。
— www.Caregiving.org: The National Alliance for Caregiving 給照顧者提供意見、相關研究、和尋找資料的索引。
— www.stoppain.org: New York Beth Israel Medical Center 編制了照顧者資料索引，幫助家居照顧者解決孤獨感和壓力感。
書籍：
— “Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life,” by Ira Byock (Putnam, 1998; $14)
— “Share the Care,” by Cappy Capossela, Sheila Warnock and Sukie Miller (Simon and Schuster; 1995; $13)
— “Changing Places: A Journey With My Parents into Their Old Age,” by Judy Kramer (Putnam, 2000; $14)
— “Always on Call,” by Carol Levine (United Hospital Fund; $20; available at www.uhfnyc.org)
— “The Helper’s Journey: Working With People Facing Grief, Loss and Life-Threatening Illness,” by Dale Larson (Research Press, 1993; $19.95)
— “Elder Rage or Take My Father ... Please! How to Survive Caring for Aging Parents,” by Jacquelline Marcell (Impressive Press, 2001; $19.95)
— “Another Country: Navigating the Emotional Terrain of Our Elders,” by Mary Bray Pipher (Penguin/Putnam, 2000; $13.95)
— “Losing Your Parents and Finding Yourself: The Defining Turning Point of Adult Life,” by Victoria Secunda (Hyperion, 2000; $14.95)
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
（十一月四日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期如何維持尊嚴與品質的第九篇）
（用邊題﹕死亡─照顧─幫助﹕KRT）
(相片)
/Karen Orloff Kaplan and Ira Byock / 陳吉 譯
Beth Liebich女士不能確定，她何時正式成為一個照顧者。也許是在1995年她母親小腸發炎的時候開始的罷！那時每個月看兩次醫生，還要去藥房取藥；另外每週從她在紐約州 Clifton Park的家跨城去 Saratoga Springs 探望母親，來回須要花大約一小時的車程。然後，情況急轉直下，她的父親及公公前後在兩星期內分別在 Boston 動了心臟瓣膜取代手術 (Cardiac Replacement surgery)。
到了1998年，她能不假思索地，在一天中先載送母親去心臟內科醫生診所，讓她下車後再帶公公去看眼科或心臟內科醫生；還來得及回到母親的心臟科醫生那裡，聽一聽醫生有什麼話要說。
她的父母在2000年去世，她公公也在同年去世。而她的婆婆目前患有末期的阿滋海默症及巴金森症。
對照顧者來說，沒有什麼明確的工作範圍。但是有二千五百萬美國人在照顧著老人或病危的親人。他們工作的項目從購買日常用品、買藥、沐浴、更衣、喂食、到打掃房子及處理財務狀況等全部都得做。
老年人口急遽地在增加，到2030年，將有五百三十萬的嬰兒潮世代老人須要長期醫療照顧。許多照顧者為了照料生病的親人的需要，而把自己的生活暫擺一邊。
就像Liebich女士一樣，四分之三的“家人照顧者”是女性。根據全國照顧者聯盟 (Alliance of Caregivers)及美國退休者協會(AARP)的統計，一般的照顧者是一位約四十多歲的已婚女性，全職（年薪約35,000) 並有高中學歷。但是，照顧者有可能是年輕人，年長者，男性或女性，有工作或失業，大家族或小家庭的成員，任何族裔，任何宗教信仰。他們所照顧的對象，有可能是生病的父母或配偶，甚至於子女。
而且，據一個“家人照顧”的倡導者，Carol Levine 表示，大部份的照顧者都是獨當一面的。幾乎83%的照顧者，沒有支薪的專業人員，如護士， 復健師及社工人員的幫助；同時幾乎 85% 的照顧者沒有其他支薪的助理，如居家護佐。
66歲的 Shirley Loflin 深諳獨當一面的個中滋味。1993年，當她83歲的母親在長久臥病去世後， 她得獨自照顧生病的父親及因中風無力的丈夫，Geddie。
「Geddie 就快可以退休了。」 Loflin女士 說：「我們幾乎即可達成去旅行，含飴弄孫，並且有時間可以彼此分享的美夢時，忽然晴天霹雷靂，原本美滿、美妙的人生，在聖誕節的前一週，一切都幻滅了。首先，母親去世，留下父親，孤單而不知所措。他不能獨住，因此，理所當然的，我們把他搬來同我們住在一起。在我們才差不多安頓下來，習慣了三個人同住的日常規律時，我親愛的丈夫，Geddie 中風了。他不能說話，而且右半身完全癱瘓。一瞬間，他變成了殘廢者。我們的生活永遠地改變了。」
除了那令人狂亂、疲憊不堪的照顧病人責任之外，Loflin 女士還必須處理日常的生活，及在喬治亞州 Americus 市她家附近發生的天然災禍。
「有一個星期，我們家那老舊的火爐壞掉，排水管也阻塞了。當時整個城因水災，又有一個小型颱風過境，吹掉並毀損了屋頂板及樹幹，到處是破壞的碎殘遺骸。Geddie 首次癲癇發作，不僅如此，父親又因為我得花更多時間照料Geddie, 而變得很不開心。」
這一切她都應付過了，包括去年十月她父親去世。可是這些經歷使她驚魂未定。「最令我害怕的是無法預知下一刻會發生什麼事。生活是過一分鐘算一分鐘。真的是活在邊緣崖岸！」
美國有25% 的照顧者，是像Loflin 女士和 Liebich女士一樣的，同時照顧一個以上的親人。更普遍的是“三明治世代”，也就是嬰兒潮世代，他們一方面要照顧父母，一方面仍得扶養子女。
46歲的 Liebich 女士 也屬於三明治世代。她曾經是一家全國性的大保險公司的經理 。 1993年，她接受了當全職的妻子及母親的角色。她一直想著等她的兒子上大學後， 她會重回工作崗位的。可是當那天她母親及公公兩人進了不同的急診室時，她知道她自己的事業得擱置下來久一些了。
好在她的專業管理技巧在她的新角色裡可派上了用場了。在車子兩頭跑時，她會先打電話給藥局查問最新的處方，再打電話給唸高中剛下課回到家的兒子。她開始攜帶 Palm Pilot 掌中電腦來整理她父母與醫生的約診時間及藥方。
「掌中電腦真是個救星，否則我的背部不舒服，而我必須帶好多磅重的病歷記錄。」 Liebich女士 又說：「同時那也是必須的，不然的話，醫生們都不確知其他的醫生們開了什麼藥了。」
雖然 Liebich 女士 掌握得很好，她家卻也陷進一個迷亂的醫療照顧的迷陣中。他們發現到，保險公司或聯邦醫療保險的規定，常常和照顧的品質互相衝突。
事情是這樣的。當她的父親接受“居家護理”的期間，有一天，一個私人佐理帶她的父親去購物中心“散步”。其實他只能拖著走幾步，就得停下來喘氣。 就在父親走出去的時候，一個護士恰巧來探訪。然而依照規定，這短暫的散步， 表示他不是完全出不了家門，所以不能享有聯邦醫療保險的居家護理。於是，每週兩次、每次半小時的護士探訪，變成了 Beth 和父親要每週兩次， 每次兩小時車程到醫生診所去。
照顧病患到這個程度會導致身體的傷害的。有一次， Liebich女士在急著要安頓她父親住到輔助家居住所時，因搬一個笨重的紙箱而扭傷了背部。 在臥床休養一星期後，又經過六個月的復健，如今還得維持嚴格的體能訓練計劃。 另外一次， Liebich女士 感到胸口疼痛，在醫院住了一夜，及做了許多的檢驗，證明只是因為肌肉及神經緊張所引起的疼痛，才讓大家放心。
照顧者因生病或受傷所帶給健保制度的花費是很可觀的。根據1997 年全國照顧者聯盟 (National Alliance for Caregiving) 及美國退休者協會的一個研究發現，15% 的全部照顧者及31%的負擔最高層次的照顧者，都曾經歷了相當嚴重的身體及情緒 上的壓力。另外一個為期四年的研究顯示，那些感到最高層次壓力的照顧者， 比非照顧者，死亡的危險高出 63%。
經濟狀況也不樂觀。許多美國人簡直死得身無分文。 因為醫療系統耗盡病人及家屬所有的積蓄。
公意研究專家，Lake Snell Perry 認為，照顧年邁的親人位居21世紀的經濟憂慮的首位之一，這是有憑據的看法。因為療養院費用每個月須3,000以上；很快地，大部份的美國人就“耗盡”到符合醫療輔助(Medicaid)的規定而成為貧戶。1999年， Robert Wood Johnson 基金會贊助一個關於末期、無復元希望的慢性病患的研究。結果顯示，有 29% 的家庭失去大部份或全部生計。31%失去大部份或全部家庭裡一生的積蓄。 為了照顧一個生病的家人，全部的社會安全及年金福利，加上私人支付的費用，平均超過 $19,000。
被問到在過去四年裡，她和丈夫照顧四位父母親估計開支多少的時候， Liebich女士很快地列出清單：非處方的藥物、紗布繃帶、成人尿布、特殊食品、偶而須用的醫療專車(Medi-Van)來回醫院、小規模的整修房子使居家安全如地下室及走廊的扶手、坐位升高的馬桶、床邊便器、血壓計，和到了末期雇請私家服務 (Private Duty Service) 的護佐等等。 Liebich女士 估計總數約在 $75,000 到 $100,000 之間，或者還要多。她說；「 謝天謝地，還好，我們負擔得起，真不知道，其他的人如何應付。」
在她父母雙亡之後， Liebich女士 得整理他們的遺產。這工作通常也落在照顧者身上，她幾乎沒有時間去面對喪慟。
「感到哀傷的時刻，實際上是同時發生的，」 Liebich女士 說。 「當妳的母親星期六去逝，而就在下星期一，妳的公公去逝，妳的父親在兩個半月後也相繼死亡，雖然妳每日的例行工作因而減少了四分之三，可是哀慟是永遠存在的。」
因為住的距離近， Liebich女士 成為他們父母親的主要照顧者的不二人選 。但是她的家人都集力幫忙的。她說， 這期間她和她的兄弟姊妹變得更親近。以前這種情況是不常有的。
似乎理所當然地， Liebich女士 成為替照顧者的惡劣境況辯護的活躍份子。雖然她還在照顧婆婆， 她已開始在這方面著書及演講。決意要教導決策者，包括立法者和贊助改進健康及社會計劃的私人基金會。
縱使照顧者會承受巨大的壓力，許多人甘心情願的去做，並且暢談照料病患的回報。他們談到施予的福氣，也談到在完成了一而再的困難任務之後，自信心的增加。另有其他的人，能在所愛的人須要的時候，助一臂之力後，感到心安。 還有人學到超乎不曾想到自己能力所能做的水準。
「照顧病患教了我許多課程，」 Shirley Loflin 說，「其中之一就是施比受更有福。」
要描述照顧者的“情緒字彙”，臨床心理學家兼家庭治療師 Barry J. Jacobs
說：「他們沉浸於有機會對別人的生命起深厚的影響。有些人藉此報答過去曾細心照料過他們的親人。另外有些人，從比較明確的靈性觀點看， 他們感到殊榮能為他們所信仰的上帝或主宰者去傳達安慰與希望。這些照顧者感覺到的“感激”，似乎使他們更能面對長期的艱困工作壓力。」
至於照顧者如何面對挑戰，端視他們如何照顧他們自己， Shirley 如此描述：「不錯，我有堆積如山的照顧責任，但是我的健康也是很重要的。我開始給自己一些優先權。」
照顧者發現可以找到更多的幫助，從如何處理嚇人的繁瑣文書 工作，到可以讓他們暫時休息的休息照顧服務 (respite care) 。還有無數的網址提供應對的策略。
對 Loflin 女士來說，最重要的是得到像她一樣的人們所提供的支持。
「我渴望認識結交曾經歷像我所正在體驗的過來人，」 Loflin 說。 「在安靜的夜裡，當我的父親和丈夫睡了或他們心有所專的時候，我就上網和上百位其他的照顧者交換電子郵件。我們互相支持，提供實用的建議來應付困難的工作，或分享幽默及親切的關懷。這些交流與分享除了滋養我自己，也讓我去滋養其他人。」
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
(作者 Karen Orloff-Kaplan 是華盛頓特區的“Partnership for Caring：America’s Voices for the Dying” 的總裁及執行長。 Dr. Ira Byock 是蒙大拿州Missoula市的緩和療護中心的主任及蒙大拿大學哲學系的研究教授。)
照顧病人
（十一月四日星期日發表）
(With main bar: 死亡─照顧：KRT)
Karen Kaplan and Ira Byock / 陳 吉 譯
(KRT)
照顧生病的親人是須要付出代價與犧牲，但是是可以找到幫助的。以下是一些實用的建議（取自www.caregiving.com）：
─ 整理各項事宜：
─ 記住你的任務：即使你的親人可能表現得很“幼稚”，或不能完全照料自己，仍要永遠尊重她對獨立及選擇的需要。鼓勵她盡量做她能做的一切，這對你們兩人都有益的。
─ 未雨綢繆，事先準備：在你不能提供照顧之前，事先查詢其他的選擇。去探訪幾個老人公寓，輔助家居住所及療養院，選擇一處你感到放心的住所。
─分享，分享，分享：家人照顧者最好的資訊就是其他的家人照顧者。社交支持網對每一個人都重要。與他人分享你的經驗是助人助己最好的辦法。
參考資料
網站：
— www.Caregiver.org: The Family Caregiver Alliance 提供一些資訊，包括有關特殊疾病的資料和相關的公共政策新聞。
— www.caringroad.net 是給照顧者支持和資訊的互動網站，它有閒談天地，與其他網站的連接，和疾病索引。
— www.Caregiving.org: The National Alliance for Caregiving 給照顧者提供意見、相關研究、和尋找資料的索引。
— www.stoppain.org: New York Beth Israel Medical Center 編制了照顧者資料索引，幫助家居照顧者解決孤獨感和壓力感。
- www.nfcacares.org: The National Family Caregivers Association 提供實用的資訊和解答常問的問題，並有「改善醫生與照顧者的溝通指南」。
- www.partnershipforcaring.org: Partnership for Caring 提供各州專用的事前指示表格，可以由網站印出來，或向他們購買。在那裡您也可以找到“Talking About Your Choices”。這個小冊子介紹臨終的各種議題。
- http://www.aarp.org/indexes/health.html#caregiving: The American Association of Retired Persons 提供照顧年老雙親和伴侶的資訊。
書籍：
— “Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life,” by Ira Byock (Putnam, 1998; $14)
— “Share the Care,” by Cappy Capossela, Sheila Warnock and Sukie Miller (Simon and Schuster; 1995; $13)
— “Changing Places: A Journey With My Parents into Their Old Age,” by Judy Kramer (Putnam, 2000; $14)
— “Always on Call,” by Carol Levine (United Hospital Fund; $20; available at www.uhfnyc.org)
— “The Helper’s Journey: Working With People Facing Grief, Loss and Life-Threatening Illness,” by Dale Larson (Research Press, 1993; $19.95)
— “Elder Rage or Take My Father ... Please! How to Survive Caring for Aging Parents,” by Jacquelline Marcell (Impressive Press, 2001; $19.95)
— “Another Country: Navigating the Emotional Terrain of Our Elders,” by Mary Bray Pipher (Penguin/Putnam, 2000; $13.95)
— “Losing Your Parents and Finding Yourself: The Defining Turning Point of Adult Life,” by Victoria Secunda (Hyperion, 2000; $14.95)
(有關臨終議題的資料，請到 www.findingourway.net 查詢。)
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
“找尋我們的路” 10
安寧療護：溫馨之路
病人及家屬的需要是安寧照護的重點
（十一月十一日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十篇）
（用邊題﹕死亡-安寧照護-幫助:KRT)
/Stephen R. Conner / 施琇惠 譯
當安寧照護護士走入一位面臨生命中最重要轉捩點的病人家中時，她會問一個最具有決定性的問題：你有什麼願望及隱憂？
這個問題是安寧照護的核心。
安寧照護的護士們是包括醫生、社工、神職人員、家護助理及受過訓練的義工在內所組成的生命末期照護制度的門戶。他們盡其所能地分工合作來解答所有面臨死亡的患者身體、心理還有精神上的需求。其目標是使患者在愛他們的親友陪伴下無痛且清醒地走到人生終點。
沒有所謂典型的臨終病患。Mary Raymer，一位在維吉尼亞州Alexandria 市的全國安寧療護及緩和療護組織(National Hospital and Palliative Care Organization)服務的社工主任說：「每一個人都是獨特的，因此每一個人的照料都須要精心設計的。」
但患者也有相同的擔憂。Raymer 女士 說：「人們最常表示的掛慮通常是擔心自己成為別人的負擔，失去自主權，失去尊嚴及選擇，尋找生命的意義，靈性上的擔憂 ─ 換句話說不只是肉體的死亡，也包括了社會心理層面。」
這就是為什麼安寧照護的對象包括了病人及家屬。工作人員著重於提供止痛藥並減輕噁心以及其它症狀，同時幫助病人處理死亡將帶給愛他的人的影響。整隊工作人員每週七天每天二十四小時隨時提供精神輔導，安排需要照顧的家人及回答照護者問題。
在 Florida Suncoast 安寧照護做了二十年安寧照護輔導員的Sandi Sunter，在她八十一歲的母親Eleanor Goldstein因膀胱癌成為安寧照護病人且病故時，親身體驗到安寧照護所能提供的安慰。Sunter女士說：「在這社會裡，我母親的臨終可能要面對許多冰冷的管子，無人性的機器及陌生人。由於她選擇了安寧照護，使她能寫下自己生命最終的樂章……這使我體驗到安寧照護改變了我母親及我們全家人這段旅程的價值；當病人及家屬能共同分擔甘苦交集的生命終章，安寧照護提供了希望。」
去年，維吉尼亞州Falls Church市的Christie Cohagen和她的先生Pat Towell找到了這個希望。49歲的Christie是政府的分析家，去年八月因得了不治的癌症加入了Hospice of Northern Virginia。去年九月，也就是在Christie生命中的最後一個月，Pat在安寧照護人員的協助下學習了如何在家中照料他結縭了十五年的妻子，實現了Christie的願望：環繞在她的書本及環球旅遊紀念品的環境中並得到Pat及親近好朋友的照料。
在Christie去逝前一星期，她的一些同事帶了一件全體簽名的T恤來訪，「這讓她很興奮。」Pat說，「她臨終的清醒時刻是看到周圍的人對她的關懷。」
Christie過世後，Pat得到了傷慟輔導，這是安寧照護給病人家屬的的服務之一，在病人去逝後每個家屬有至少一年的輔導。Pat說「我知道他們會支持我。」
在1970年代美國第一個安寧照護建立時被認為是激進的另類療法，現已成為在人生末期階段最被認可的照護。1982年Medicare制定了安寧照護津貼法後，它成為美國醫療的主流，去年有七十萬人受利於安寧照護；大部份的人留在家中，也有在醫院或療養院的患者，全美有三仟多家的安寧照護。
但安寧照護仍廣泛的被誤解及未加利用，有些不願承認失敗的醫生拖延到病人快死了才轉介給安寧照護。
大多數的患者使用安寧照護的時間是少於一個月，通常還沒有足夠的時間把一切事情安頓妥當，向親朋好友道別，留言或留影給所關愛的人，或僅是在無痛、無管子、無猛烈藥物及檢驗的情況下安享窗外景物。
Karen Davie, 全國安寧療護及緩和療護組織的主席說：「我們估計現在全美每三個可以利用安寧照護的患者，只有一個接受安寧照護，另外兩個還在受不必要的苦。」
雖然Medicare負擔安寧照護的所有費用，但醫生須要診斷病人的活存期將可能是少於六個月，但是如果病人活存超過六個月，Medicare仍會繼續負擔費用。
70年代，早期創辦了全加州第一所安寧照護的精神科醫生Dr. William Lamers說：「人們不應該害怕要求醫生提早下安寧照護的診斷。」
針對有慢性、嚴重病情的患者，雖然還沒有活存短於六個月的診斷，在全美也有安寧照護前行的設計，就如安寧照護病人一樣有一組人員會家訪及安排病人所需。
基本上對安寧照護沒有正確的了解是另一個原因。根據National Hospice Foundation的調查顯示，百分之七十五的美國人不知道安寧照護可在家中進行，百分之九十的人不知道Medicare會支付。在同一調查中顯示美國人希望能得到像安寧照護所提供的這類臨終照料，因為全天24小時的親自照料是安寧照護重要的一環。它可以供應受訓過的義工來接替主要的看護者，做家事，替患者洗澡。住在伊利諾州Rockford市義工，76歲的Jim Hodapp說最重要的是成為臨終患者或擔憂的家屬們「最好的一個傾訴者。」
Hodapp先生是一位退休的電機工程師，五年前也加入了義工工作。
他73歲的太太Toni Hodapp（一位退休護士），已作了十五年的義工。
Jim說「大部份的病人很喜歡談自己的事，」「我發現大部份的人對死亡都非常恐懼。」
因為Jim和Toni和他們的患者建立了良好的關係，他們參加了每一位患者的喪禮，他們發現這是患者家屬對安寧照護所提供的服務最感激的項目之一。
Toni說「很多家屬告訴我們，如果沒有安寧照護，他們是不可能把他們的先生或太太留在家中照料。」
有位獨身，住在老人院中的患者在Jim的陪伴下過世，Jim握著他的手，他感覺到病人的呼吸非常急促。慢慢的，這位病人把眼光望向遠方，張大眼睛，然後停止了呼吸。如果不是Jim在場，這位女兒尚未趕到的老人將是孤獨的去逝。
關懷是安寧照護的重點。Jim說雖然他的朋友們說他們沒有辦法作這種義工，但他卻相信：「這是我所作過的最好的事情之一，使我受益良多。」
（作者Stephen R. Conner是Alexandria, VA的The National Hospice and Palliative Care Organization的研究及發展部門的副主任）
有關臨終資詢及連絡請上網http//www.findingourway.net查詢。
尋求安寧照護的途徑
安寧照護
/Stephen Connor / 施琇惠 譯
根據National Hospice Foundation的研究結果，大部份的美國人不知道什麼是安寧照護。將近百分之七十五的人不知道安寧照護可提供居家服務，而且少於百分之十的人知道安寧照護可為末期病人提供減輕疼痛的服務。近於百分之八十的人不認為這是臨終照護的選擇之一，且百分之九十的人不知道Medicare會負擔費用。
以下是在找尋一所好的安寧照護機構時該問的一些問題：
- 安寧照護所提供的服務是什麼？
- 對家屬及照顧者的支持友哪些？
- 主治醫生及安寧照護醫生的職責是什麼？
- 義工的服務項目有哪些？
- 安寧照護如何提供精神上、情感上的需求？
- 安寧照護如何使病人舒適？
- 安寧照護如何提供正常時間外的服務？
- 安寧照護如何安排短期住院護理？
- 安寧照護可否適用於老人院或長期療養院？
Medicare及私人保險，包括新的長期療養保險會負擔許多，如果不是大部份，末期病人的（癌症或非癌症）安寧照護服務費用。私人保險所負擔的項目應向保險公司查詢。
Medicare所負擔的項目如下：
- 醫生對病人治療方針的服務
- 註冊護士(RN)及有照護士(LVN/LPN)的定期家庭探訪
- 起居照料的家庭助理(如幫助穿衣、洗澡)
- 社工及輔導服務
- 病人及家屬所需要的神職人員服務
- 醫療設備，如醫院用床
- 醫療用品，如紗布、繃帶、導尿管
- 減輕疼痛及症狀控制的藥品
- 幫助病人及家屬的義工服務
- 物理治療、語言治療、職能治療、及營養輔導
安寧照護的目的是輔助家屬及其他親人的照料，所以Medicare不會負擔主要照護的費用。沒有家屬及其他親人可照料的病人，安寧照護會和病人一同找到能在病人家中提供安全照料的方法或將病人搬到適當的地方。新的長期療養保險可能會支付Medicare不包括的這些照料人員的費用。
有關資詢：
網站：
- National Hospice and palliative Care Organization (703) 837-1500
http://www.nhpco.org
提供安寧照護資料庫，及供給安寧照護的統計及教育資料；要找最近的安寧照護服務請電免費熱線1-800-658-8898
- National Hospice Foundation 1-800-336-8619
http://www.hospiceinfo.org
以消費者為主的網站，提供溝通臨終願望的方法，及選擇安寧照護服務的指南。
- Hospice Web
http://hospiceweb.com
提供信息交換中心，並列出對安寧照護常有的問題，及許多全世界有關網站。
- American Academy of Hospice and Palliative Medicine (847) 375-4712
http://www.aahpm.org
列出部份一般安寧照護資訊網站
- The Hospice and Palliative Nurses Association
http://hpna.org
查詢安寧照護護士的背景及資歷。
- Hospice Foundation of America (800) 854-3402
http://www.hospicefoundation.org
此網站沒有可尋查的資料庫，但提供選擇安寧照護指南，哀傷輔導其它消費者資料，例如安寧照護資詢收集及相關網站，可去電詢查最近安寧照護服務所在地。
- American Hospice Foundation (202) 223-0204
http://www.americanhsopice.org
包括收集的有關面臨死亡及哀傷的實用資訊。提供"Grief at School Training Guide & Video"幫助老師處理失去親友的學生們的哀傷及給老師們在職訓練的選擇。
參考書：
- "The Hospice Handbook: A Complete Guide," by Larry Beresford
(Little and Brown, 1993; $14.95)
- "Hospice: Practice, Pitfalls, and Promise," by Stephen Connor
(Taylor & Francis, 1998; $28.95)
- "All Kinds of Love: Experiencing Hospice," by Carolyn Jaffe and Carol Ehrlich
(Baywood, 1997; $29.95)
- "The Hospice Choice: In Pursuit of a Peaceful Death," by Marcia Lattanzi-Licht,
John J. Mahoney and Galen Miller
(Simon & Schuster, 1998; $12)
有關臨終資詢及連絡請上網http://www.findingourway.net查詢
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
“找尋我們的路” 11
療養院 ： 大多數美國人生命中的最後一站
(十一月十八日星期日發表)
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十一篇）
(With side bars: 死亡-療養院-幫助:KRT 和 死亡-療養院-選擇:KRT)
/ Muriel Gillick 和 Len Fishman / 董綺蘭 譯
Cynthia Cooper 回憶起三年前，當她得知她的母親再也不能住在自己家裏的那一刻，她說：「將我的母親安頓在療養院裡是我有生以來所做的一個最困難的決定。」
她的母親（ Frances Zaft ）獨居在麻省（Massachusetts）Randolph 市的公 寓裏，不需要太多別人的照顧。直到她八十八歲那年，她做了子宮切除的手術。手術進行得很順利，但是幾天後，她得了嚴重的感染，使她必須延長住院的時間，並且轉至一個復健中心療養。虛弱的身體和沮喪的心情，使她需要藉著別人的幫助才可以穿脫衣服、沐浴、甚至僅只是從椅子裡站起來。
「除了去療養院，唯一的選擇就是搬來與我同住，」Cynthia 說： 「那也就意味著我的丈夫要搬出去，因為我的母親需要我花非常多的時間來照顧她。」
像Frances 一樣的需要技術熟練的看護及物理治療的病人，唯一的 解決方法就是去住療養院。現在，年齡超過 85 歲的美國人，有百分之二十四是住在療養院裡面。根據 Peter Kemper 和 Christopher Murtaugh 的預測 （刊登於1991年新英格蘭醫學期刊），年齡超過 65 歲的美國人，有百分之四十三會在他們去逝之前，在某個療養院裡面住一段時間。
他們面臨了一系列的挑戰：如何選擇適合自己的居所，如何在新環境中使他們的生活過得有意義，最後，面對遲早會來的死亡，要如何取決臨終照顧及治療的方式。正如 Cynthia 體驗到的，這可能是一個非常複雜的過程。
由於她的母親是新英格蘭區Sinai Hospital裏的病人，那裏的社會工作部門幫她找了一個適合她的療養院。 Cynthia 回憶說：「那裏很乾淨，對病 人的照顧也很好，但是我的母親不愛吃那裏的食物。那裏沒有猶太式的食物，也沒有任何她習慣的烹調。這時候我明白，我必須安排她搬到波士頓的一個猶太人復健中心。」
對母親或女兒來說，適應療養院的生活並不容易。Frances 住在一間雙 人房裏，她常抱怨她的第一位室友對她極為粗暴難纏。偶而也會有一位走失的男性病人，走進來使用她的浴室。
「一開始，我的母親很不適應，」Cynthia 說，「但是她有一位非常好的看護助理，她逐漸地把我的母親導向正常的生活。她奇蹟地使我母親的精神安定下來，同時，坦白說，也使我的精神安定下來。」
但是那不是 Cynthia 對她母親的照顧唯一要做的選擇。當 Frances 到達這所猶太人復健中心時，這裏的社工人員要她選擇一位醫療護理代理人，也就是說當 Frances自己沒有能力做困難的醫療決定時，醫師會找代理人為患者做決定。她自然選擇了她的女兒。
Cynthia 的決策在她的母親住進療養院不久即受到考驗。療養院的醫師問 Cynthia ，如果她的母親心跳和呼吸都停止了，是否要施予心肺復甦術急救。「我們談論到，如果我的母親再有緊急狀況，她會想要怎樣的醫療照顧。每次有朋友發生健康上的問題，動手術、或一些治療手續時，我都會問我的母親：“假如你在她的狀況下，你同意那種做法嗎？”我母親說她不希望藉助儀器來維持生命，所以我知道她要的是什麼。」
很多家屬都覺得做這種決定並不容易，雖然，根據一份 1989 年Don Murphy 和他的同事在內科年鑑裏的報告說，在療養院的病人於心跳停止後的存活率少於百分之三。一份1996年發表於內科新知期刊上的報告說，這些年長的生還者，常常不再能自行更衣或行走。
在1998年時，Cynthia 覺得除了心肺復甦術外任何醫療方式都值得一試。她 希望她的母親最後會重新恢復她的體力、意志、及健全的情緒。她對她母親的目標是極單純的：保持她的體能和使她儘可能的獨立。
可是沒多久之後，Frances 臀部的髖骨骨折，在年齡超過 65 歲的老人中 ，每年約有三十萬人有同樣的問題。
她被緊急送往醫院動手術，在短短的住院期間，Cynthia 發現了對年長的療養院病人來說，就算是第一流的醫院，也常常不是最適合的地方。
「住院的經驗是非常恐怖的，」她回憶道：「我們去的時候是週末，護理人員非常少，我母親忍受著巨痛，每個工作人員進進出出，卻沒有人來表示關切，沒有人認識她。接著，我母親有了“黃昏症狀”，每晚都有意識不清的現象。她拒絕吃飯。她有尿床的情形，我發現她睡在有大小便的床單上，她看著我：“你到哪裏去了？“ 我聽了非常心酸。」
Cynthia 當場決定，如果可能，以後不再把她的母親留在醫院。
「我打電話告訴醫師，現在是致力於讓我母親感覺舒適的時候了。醫師說他可以寫一張｀拒絕住院治療＇的處方。如有必要，我母親仍然會拿到像抗生素或利尿劑之類的藥品。但是如果她病了，她會在療養院裡接受治療，睡在自己的床上，同時有認識她的護士們來照顧她。」
在療養院裏要感到舒適未必容易，在一份1997年醫藥學會的報告中顯示，約有百分之四十到八十的療養院病人，抱怨經常感到疼痛，主要是由於護理人員不願使用麻醉藥品來減緩不適。Cynthia 說她明確地告訴了療養院的醫師，症狀治療，尤其她的疼痛，是她的主要目標。
儘管一份2000年（節錄自高地中心(Rand Center)｀改善臨終者的照顧＇的資料中指出，雖然超過 65 歲的美國人有百分之二十四都死在療養院，療養院未必是臨死前的最好選擇。不只是疼痛的控制不適當，醫師也經常不參與對患者的照顧。許多家庭因此趨向讓｀安寧療護＇提供支持，安寧療護經常會有一位護士，在生命末期時，每天花好幾個小時，提供症狀治療的建議及護佐的服務。除了對患者的照顧外，安寧療護會對病人的家屬也提供諮詢服務。
對Cynthia 來說，安寧療護的牧師對她的幫助是無價的。
牧師Hali Diecidue 說：「不論何時，只要我有機會，我會和Cynthia 及她的母親坐在一起。」他與一位全職的猶太教牧師一起，提供宗教性的服務、牧師諮詢、集體研究、還為住在安寧療護的患者們唱歌。「幫助 Frances 並不是要時時和她談話，而是只要在她身旁陪伴她就可以了 。」
一些規模較小、沒有教派的療養院則沒有他們自己的牧師，但是他們會和一些神職人員聯繫，神職人員會去做例行性的訪問。對很多住療養院的患者的家人來說，他們可能有自己的牧師、神父、或猶太教牧師，在需要時給予他們精神支持。
雖然最終的決定是要避免住醫院和減少診斷性的檢驗， Frances Zaft 還活著。她坐在輪椅裏，她的白髮整潔地用頭 巾包著，她的衣服清潔而好看，同時，她戴了一串珠子項鍊，是她的孫子送她的禮物。有時，她常會打瞌睡，偶而愛從她的大圓型眼鏡中看著人問：「我今天能吃一節玉蜀黍嗎？」
Cynthia Cooper 知道她的母親是在她生命之旅的最後一程，所以 Cynthia 要儘可能的使她母親在所剩無多的時間中覺得舒服和有意義。
關於這點，Cynthia 說：「生活上的小事物是最重要的，例如， 媽媽穿著深藍色的家居便褲和深藍色的鞋子，她應該也穿顏色相配的短襪。另外，肢體的接觸，對媽媽來說，也是很重要的。」
「能以尊重的態度對待也很重要。」Cynthia 繼續說道：「她或許有聽力和視力的障礙，即使她能聽到你說的話，她也許跟不上你的思路，但是她不僅是護理人員口中的｀蜜糖＇或｀親愛的＇，她是一位有家人、有過多采多姿人生的人。她就是唯一的 Frances Zaft 。」
（作者Muriel Gillick 是在波士頓的猶太老人復健中心的主治醫生，也 是哈佛醫學院的醫科副教授。Len Fishman 是一位律師，也是猶太老人復健 中心的董事長及總裁。）
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net）
如何選擇療養院
(十一月十八日星期日發表)
(With main bar: 死亡-療養院:KRT)
/ Len Fishman / 董綺蘭 譯
對大部份的人來說，療養院像個謎樣的黑盒子，你不知道裏面裝的是什麼。表面上看，每個療養院似乎都一樣，但是他們之間卻可能有很重要的差異，不過取捨之間並沒有想像中那麼困難，在此我們提供一些選擇療養院的方法：
「這裏有義工的參與嗎？」如果有，那表示這裏受到社區的支持，同時住在這裏的患者也會因此而受到精神方面的鼓舞。
參考資料
一、網站
可以寄信去 American Association of Retired Persons 索取，地址是
AARP Fulfillment, 601 E. St. N.W., Washington, D.C. 20049 網址為 www.aarp.org.
二、書籍
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net ）
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
療養院以外的其他長期看護組織
(十一月十八日星期日發表)
(With main bar: 死亡-療養院:KRT)
/ Len Fishman / 董綺蘭 譯
在十年前，如果你又老又虛弱，同時無法自行照顧起居，大概會被送 到療養院裏面終老，不論你是不是真的需要那種照顧。但現在，那種別無選擇的日子已經過去了。
在近十年裏，除療養院以外，長期看護有很多不同的組織與種類。這些新興的長期看護方式與療養院之間最大的不同點是：療養院一般是較大型組織的機構，對老人的照顧也較多。其他輔助老年人生活的機構則提供比較像住家的環境，但照顧上比較少。
選擇輔助生活住家的人，如果身體太衰弱了，則需要換到療養院。所以選擇輔助生活住家的人和他的家人都必須明白，當你需要更多積極的照顧時，你會被要求離開，而轉到療養院，有這一層的心理準備是很重要的。同時，住療養院的人裏面，每十個居民中有七位是享有醫療救濟 ( Medicaid) 的，輔助生活住家則主要是針對那些自己能付得起費用的人。
這裏列出一些摘要，從最基本的照顧到全方位的看護做個分析比較：
Administration on Aging of the U.S. Department of Health and Human Services. 他們有Eldercare Locator的服務，電話為(800) 677-1116.
（Len Fishman 是設於波士頓的猶太老人復健中心的董事長及總裁，也是 紐澤西州的前任保健局長）
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net ）
(十一月十八日星期日發表)
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十一篇）
(With side bars: 死亡-療養院-幫助:KRT 和 死亡-療養院-選擇:KRT)
/ Muriel Gillick 和 Len Fishman / 董綺蘭 譯
Cynthia Cooper 回憶起三年前，當她得知她的母親再也不能住在自己家裏的那一刻，她說：「將我的母親安頓在療養院裡是我有生以來所做的一個最困難的決定。」
她的母親（ Frances Zaft ）獨居在麻省（Massachusetts）Randolph 市的公 寓裏，不需要太多別人的照顧。直到她八十八歲那年，她做了子宮切除的手術。手術進行得很順利，但是幾天後，她得了嚴重的感染，使她必須延長住院的時間，並且轉至一個復健中心療養。虛弱的身體和沮喪的心情，使她需要藉著別人的幫助才可以穿脫衣服、沐浴、甚至僅只是從椅子裡站起來。
「除了去療養院，唯一的選擇就是搬來與我同住，」Cynthia 說： 「那也就意味著我的丈夫要搬出去，因為我的母親需要我花非常多的時間來照顧她。」
像Frances 一樣的需要技術熟練的看護及物理治療的病人，唯一的 解決方法就是去住療養院。現在，年齡超過 85 歲的美國人，有百分之二十四是住在療養院裡面。根據 Peter Kemper 和 Christopher Murtaugh 的預測 （刊登於1991年新英格蘭醫學期刊），年齡超過 65 歲的美國人，有百分之四十三會在他們去逝之前，在某個療養院裡面住一段時間。
他們面臨了一系列的挑戰：如何選擇適合自己的居所，如何在新環境中使他們的生活過得有意義，最後，面對遲早會來的死亡，要如何取決臨終照顧及治療的方式。正如 Cynthia 體驗到的，這可能是一個非常複雜的過程。
由於她的母親是新英格蘭區Sinai Hospital裏的病人，那裏的社會工作部門幫她找了一個適合她的療養院。 Cynthia 回憶說：「那裏很乾淨，對病 人的照顧也很好，但是我的母親不愛吃那裏的食物。那裏沒有猶太式的食物，也沒有任何她習慣的烹調。這時候我明白，我必須安排她搬到波士頓的一個猶太人復健中心。」
對母親或女兒來說，適應療養院的生活並不容易。Frances 住在一間雙 人房裏，她常抱怨她的第一位室友對她極為粗暴難纏。偶而也會有一位走失的男性病人，走進來使用她的浴室。
「一開始，我的母親很不適應，」Cynthia 說，「但是她有一位非常好的看護助理，她逐漸地把我的母親導向正常的生活。她奇蹟地使我母親的精神安定下來，同時，坦白說，也使我的精神安定下來。」
但是那不是 Cynthia 對她母親的照顧唯一要做的選擇。當 Frances 到達這所猶太人復健中心時，這裏的社工人員要她選擇一位醫療護理代理人，也就是說當 Frances自己沒有能力做困難的醫療決定時，醫師會找代理人為患者做決定。她自然選擇了她的女兒。
Cynthia 的決策在她的母親住進療養院不久即受到考驗。療養院的醫師問 Cynthia ，如果她的母親心跳和呼吸都停止了，是否要施予心肺復甦術急救。「我們談論到，如果我的母親再有緊急狀況，她會想要怎樣的醫療照顧。每次有朋友發生健康上的問題，動手術、或一些治療手續時，我都會問我的母親：“假如你在她的狀況下，你同意那種做法嗎？”我母親說她不希望藉助儀器來維持生命，所以我知道她要的是什麼。」
很多家屬都覺得做這種決定並不容易，雖然，根據一份 1989 年Don Murphy 和他的同事在內科年鑑裏的報告說，在療養院的病人於心跳停止後的存活率少於百分之三。一份1996年發表於內科新知期刊上的報告說，這些年長的生還者，常常不再能自行更衣或行走。
在1998年時，Cynthia 覺得除了心肺復甦術外任何醫療方式都值得一試。她 希望她的母親最後會重新恢復她的體力、意志、及健全的情緒。她對她母親的目標是極單純的：保持她的體能和使她儘可能的獨立。
可是沒多久之後，Frances 臀部的髖骨骨折，在年齡超過 65 歲的老人中 ，每年約有三十萬人有同樣的問題。
她被緊急送往醫院動手術，在短短的住院期間，Cynthia 發現了對年長的療養院病人來說，就算是第一流的醫院，也常常不是最適合的地方。
「住院的經驗是非常恐怖的，」她回憶道：「我們去的時候是週末，護理人員非常少，我母親忍受著巨痛，每個工作人員進進出出，卻沒有人來表示關切，沒有人認識她。接著，我母親有了“黃昏症狀”，每晚都有意識不清的現象。她拒絕吃飯。她有尿床的情形，我發現她睡在有大小便的床單上，她看著我：“你到哪裏去了？“ 我聽了非常心酸。」
Cynthia 當場決定，如果可能，以後不再把她的母親留在醫院。
「我打電話告訴醫師，現在是致力於讓我母親感覺舒適的時候了。醫師說他可以寫一張｀拒絕住院治療＇的處方。如有必要，我母親仍然會拿到像抗生素或利尿劑之類的藥品。但是如果她病了，她會在療養院裡接受治療，睡在自己的床上，同時有認識她的護士們來照顧她。」
在療養院裏要感到舒適未必容易，在一份1997年醫藥學會的報告中顯示，約有百分之四十到八十的療養院病人，抱怨經常感到疼痛，主要是由於護理人員不願使用麻醉藥品來減緩不適。Cynthia 說她明確地告訴了療養院的醫師，症狀治療，尤其她的疼痛，是她的主要目標。
儘管一份2000年（節錄自高地中心(Rand Center)｀改善臨終者的照顧＇的資料中指出，雖然超過 65 歲的美國人有百分之二十四都死在療養院，療養院未必是臨死前的最好選擇。不只是疼痛的控制不適當，醫師也經常不參與對患者的照顧。許多家庭因此趨向讓｀安寧療護＇提供支持，安寧療護經常會有一位護士，在生命末期時，每天花好幾個小時，提供症狀治療的建議及護佐的服務。除了對患者的照顧外，安寧療護會對病人的家屬也提供諮詢服務。
對Cynthia 來說，安寧療護的牧師對她的幫助是無價的。
牧師Hali Diecidue 說：「不論何時，只要我有機會，我會和Cynthia 及她的母親坐在一起。」他與一位全職的猶太教牧師一起，提供宗教性的服務、牧師諮詢、集體研究、還為住在安寧療護的患者們唱歌。「幫助 Frances 並不是要時時和她談話，而是只要在她身旁陪伴她就可以了 。」
一些規模較小、沒有教派的療養院則沒有他們自己的牧師，但是他們會和一些神職人員聯繫，神職人員會去做例行性的訪問。對很多住療養院的患者的家人來說，他們可能有自己的牧師、神父、或猶太教牧師，在需要時給予他們精神支持。
雖然最終的決定是要避免住醫院和減少診斷性的檢驗， Frances Zaft 還活著。她坐在輪椅裏，她的白髮整潔地用頭 巾包著，她的衣服清潔而好看，同時，她戴了一串珠子項鍊，是她的孫子送她的禮物。有時，她常會打瞌睡，偶而愛從她的大圓型眼鏡中看著人問：「我今天能吃一節玉蜀黍嗎？」
Cynthia Cooper 知道她的母親是在她生命之旅的最後一程，所以 Cynthia 要儘可能的使她母親在所剩無多的時間中覺得舒服和有意義。
關於這點，Cynthia 說：「生活上的小事物是最重要的，例如， 媽媽穿著深藍色的家居便褲和深藍色的鞋子，她應該也穿顏色相配的短襪。另外，肢體的接觸，對媽媽來說，也是很重要的。」
「能以尊重的態度對待也很重要。」Cynthia 繼續說道：「她或許有聽力和視力的障礙，即使她能聽到你說的話，她也許跟不上你的思路，但是她不僅是護理人員口中的｀蜜糖＇或｀親愛的＇，她是一位有家人、有過多采多姿人生的人。她就是唯一的 Frances Zaft 。」
（作者Muriel Gillick 是在波士頓的猶太老人復健中心的主治醫生，也 是哈佛醫學院的醫科副教授。Len Fishman 是一位律師，也是猶太老人復健 中心的董事長及總裁。）
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net）
如何選擇療養院
(十一月十八日星期日發表)
(With main bar: 死亡-療養院:KRT)
/ Len Fishman / 董綺蘭 譯
對大部份的人來說，療養院像個謎樣的黑盒子，你不知道裏面裝的是什麼。表面上看，每個療養院似乎都一樣，但是他們之間卻可能有很重要的差異，不過取捨之間並沒有想像中那麼困難，在此我們提供一些選擇療養院的方法：
- 第一步是先與你信任的人談談，例如朋友，醫師，社會工作者等，最好是與療養院有許多接觸的人，他們是能為你分析及比較的最佳人選。你居住的州或縣政府的老人部門辦公室也提供療養院的名單，或許還可私下得到一些建議。長期照顧的人權機構計劃也是很好的資訊來源。
- 想一想你是否需要療養院裏有某種特殊而且對你十分重要的團體？例如：宗教團體、種族性的活動、兄弟會、或其他的小組。在美國的療養院中，大約三分之一是非營利的組織，其中大多數是接受來自宗教方面的贊助，也因此會提供一些牧師和心靈上的服務。其他的療養院，在有個人需要時，也有可能會協助安排這方面的服務。
- 地點、地點、地點。這項用於選購房產的公理也同樣可以應用到療養院。你要盡量選擇一個朋友和親戚能夠常來探望的地點。為什麼呢？因為對經年住在療養院的人來說，沒有比親朋來訪更重要的事了。就算是最好的療養院，護理人員對經常有親人來探訪的病人，總會給予比較好的照顧。專家們發現，多一層親人的互動，會使護理人員易於了解｀病人還需要什麼＇而不是｀護理人員少做了什麼＇。也就是說，當患者與愛他的親友有較多的接觸時，護理人員較容易觀察到患者的全貌。家庭成員和護理人員的確可以藉著彼此的溝通，互相協助，一起與患者形成良好的團隊。
- 參觀你列入考慮的療養院。和療養院的工作人員談談，更重要的是和那裏的患者及他們的家人談談。可以要求和患者的諮詢指導人員談談。局內人的觀察，往往會更清楚詳實。下面是兩個很好的問題可以問工作人員：
「這裏有義工的參與嗎？」如果有，那表示這裏受到社區的支持，同時住在這裏的患者也會因此而受到精神方面的鼓舞。
- 要求參閱最近的二份州政府與聯邦對療養院定期做的調查報告，這些是公開的資訊，你應該特別注意，你選擇的療養院有沒有嚴重違規的項目。
- 和許多美國人知道的正好相反，聯邦醫療保險 (Medicare) 對療養院照顧所支付的範圍是非常有限的。許多住療養院的人是先用私人的資金來付款，直到他們的財產幾乎用盡，符合醫療救濟 (Medicaid) 的資格，才可以開始由醫療救濟來支付。
- 最後，不要讓你自己累垮。在美國有百分之八十的長期看護是由自己的家人在家中自行處理，當家人決定要將他們所愛的人送進療養院，一定是他們已經沒有其他的選擇了。你一定要認清真實的狀況：除非是絕對必要的，幾乎沒有人會將他的母親或父親送到療養院裡面。你可以研究一下那一家療養院能提供你所愛的人最好品質的照顧和舒適的生活。並且謹記，無論你選擇哪一所療養院，你對你所愛的人的關心與注意， 會大大的影響看護人員對你所愛的人提供的照顧與態度。
參考資料
一、網站
- “Your Guide to Choosing a Nursing Home＂是一本小冊子，發行機構是 Health Care Financing Administration of the U.S. Department of Health and Human Services， 地址是 7500 Security Boulevard, Baltimore, MD 21244. 可寫信或去電 (800) 633-4227 連絡。也可上網查詢，網址是 www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/nhguide.pdf
- 全美有約六千所非營利、提供看護照顧的機構，服務項目包括：協助老年人解決居住問題、退休人士社區的醫療照顧、老年人的白天看護、協助生活飲食和行動、以及提供療養院的資料等等。欲和這些機構連繫，可向 American Association of Homes and Services for the Aging 查詢，網址為 www.aahsa.org
- Medicare 的網站提供各家療養院的資料庫以供比較，全國所有經聯邦醫療保險或州政府醫療救濟單位認可的療養院，依所在地的州、縣、市，都可在網站上查到，網址為 www.medicare.gov/Nursing/Overview.asp
- 有四本關於療養院照顧的免費小冊子：
- Choosing good Care: A Family Guide to Finding a Nursing Home (D17064)
- Paying for Nursing Homes: Understanding Medicaid (D17249)
- Solving Nursing Home Problems: A Guide for Families (D17065)
- Partners in Caring: A Family Guide to Working with Nursing Assistants for Better Nursing Home Care (D17310)
可以寄信去 American Association of Retired Persons 索取，地址是
AARP Fulfillment, 601 E. St. N.W., Washington, D.C. 20049 網址為 www.aarp.org.
二、書籍
- “Choosing Medical Care in Old Age: What Kind, How Much, When to Stop,” by Muriel Gillick (Harvard University Press, 1994; $19.95)
- “Changing Places: A Journey with My Parents Into Their Old Age,” by Judy Kramer (Riverhead Books, 2000; $24.95)
- “Consumer Reports Complete Guide to Seniors: What You and Your Family Need to Know About Finding and Financing, Medicare, Assisted Living, Nursing Homes, Home Care, Adult Day Care,” Trudy Lieberman, editor (Consumer Reports, 2000; $18.95)
- “Choosing a Nursing Home: A Step-by-Step Guide,” by Rick Wilfong (ZWI and Associates, 2000; $19.95)
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net ）
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
療養院以外的其他長期看護組織
(十一月十八日星期日發表)
(With main bar: 死亡-療養院:KRT)
/ Len Fishman / 董綺蘭 譯
在十年前，如果你又老又虛弱，同時無法自行照顧起居，大概會被送 到療養院裏面終老，不論你是不是真的需要那種照顧。但現在，那種別無選擇的日子已經過去了。
在近十年裏，除療養院以外，長期看護有很多不同的組織與種類。這些新興的長期看護方式與療養院之間最大的不同點是：療養院一般是較大型組織的機構，對老人的照顧也較多。其他輔助老年人生活的機構則提供比較像住家的環境，但照顧上比較少。
選擇輔助生活住家的人，如果身體太衰弱了，則需要換到療養院。所以選擇輔助生活住家的人和他的家人都必須明白，當你需要更多積極的照顧時，你會被要求離開，而轉到療養院，有這一層的心理準備是很重要的。同時，住療養院的人裏面，每十個居民中有七位是享有醫療救濟 ( Medicaid) 的，輔助生活住家則主要是針對那些自己能付得起費用的人。
這裏列出一些摘要，從最基本的照顧到全方位的看護做個分析比較：
- 居家照顧。大多數的年長者都希望能盡量保持獨立。家訪照護的工作可以小到只送便當到家裡，或多到每天二十四小時的照顧。最大的挑戰是把所有需要的服務項目找齊，居家護理機構(Home health agencies) 會提供個人照顧和護理的服務，但年長者所需要的常常只是下列的幫助：清掃整理家裡、開車接送、和加裝行動不便的居家設備。個案管理員和老年人服務機構都在成長中，以提供這種工作的需要量。
- 政府補助的老人公寓。全美約有一百五十萬個這種有補助的老人公寓，特別是為中低所得的年長者所設，這些公寓多半提供交通、購物、洗衣、和其他的服務，有些還提供餐飲。這也許是最省錢的設施了，這種居住環境可以使年長者延長多年獨居的日子。由於老人公寓非常受歡迎，年長者必須早早計劃，候補名單可能要等上幾年才輪到。
- 成年人的日間照顧。對衰弱的年長者，尤其是有阿滋海默症的病人，他的家人工作之餘在晚間和清晨可以照顧他，這些日間照顧可以在日間提供有規律的課程、餐食、看護、和醫療照顧。
- 終生性照顧的退休人員社區。這些年長者的社區會提供住宿、餐飲、交誼活動、醫療照顧、如果必要甚至有長期照顧。這些社區是為有長期計劃的年長者設計的：申請人在他們住進社區時，必須能夠自行照料飲食起居，通常也會索取一筆為數不小的遷入手續費，但是，在這種包括全方位“終生照顧＂的社區裡面，居民可因此而在同一個熟悉的環境中得到終生的照顧，這種安排會幫助老年人儘可能長時間的獨立。有些社區會有不同的收費方式，有些開始時收費不多，如果日後居民有特殊照顧的需要，他們會增加收費。
- 寄宿之家。這種形式，由於種類繁多，最難敘述。這種食宿的安排特點包括了：住宿、餐食和協助餵食、散步、以及沐浴更衣方面的照顧。他們有的像高級旅館形式的環境，也有低廉的僅具備基本的生活必需設備。許可證的取得和政府的監督管理也因而有很大的差異。
- 輔助性居家。對不再能獨立居住的衰弱年長者，如果還不至於需要療養院提供的全方位照顧，這種形式會是一個很吸引人的選擇。這種輔助性的居家，一些專家稱呼它為“療養院之光＂，提供一種像居家似的環境，但是工作人員較少，護士和醫療照顧也比療養院少。居民一般而言是居住在他私人的公寓房間，有私人浴室和簡單的廚房設備，工作人員會幫助他們沐浴、更衣、吃飯、和其他的活動。
Administration on Aging of the U.S. Department of Health and Human Services. 他們有Eldercare Locator的服務，電話為(800) 677-1116.
（Len Fishman 是設於波士頓的猶太老人復健中心的董事長及總裁，也是 紐澤西州的前任保健局長）
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net ）
“找尋我們的路” 12
當孩子瀕臨死亡：最小的病人給了我們最大的教導
（十一月二十五日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十二篇）
（用邊題﹕死亡-小孩-藝術-:KRT和死亡-小孩-幫助：KRT)
(多元化) (相片)
/ Bruce Himelstein and Joanne Hilden / 趙菠倩 譯
Jennifer Phelan 女士知道要適應令人無法相信的事實是可能的，因為她7歲女兒的經歷教導了她。
Jennifer的課程在1999年的6月開始，當她唯一的女兒Georgiana Antonopoulos被診斷罹患了一種血液的癌症 ─ 淋巴瘤。課程在去年的11月結束。她看著這個她叫她“Georgie”的小女孩，在週遭家屬友人的圍繞，平靜地在費城兒童醫院的癌症病房過世。
從Georgiana被診斷的那一刻起，Phelan女士所唯一想到的就是失去她的女兒。然而，她沒有談論它。「別人告訴我有這樣的感覺是正常的 ---。而且我不知道是否害怕她的死亡，更甚於害怕她的疾病復發。確實如此，它成為了事實。」
「當她復發時，我知道她無法活下來了。我不想要這麼想，但我還是這麼想了。我沒有告訴任何人，我害怕因為我這麼說或這麼想別人會對我大吼大叫，所以我照著女兒的醫生想要的而給女兒做了化學治療。」
當化學療法無效時，她的癌科主治醫師Dr. Susan Rheingold 提到小兒科的緩和療護是一項選擇。
Phelan 女士和她的女兒日後兩個月所經歷的正是一個默默興起的醫療專業，它在重要的醫療決定上包括了最小的臨終病人和他們的家人。專業小組的組員們共同著重在病人及家屬的情緒、心理、實際以及精神上的需要，隨著病童所接受的醫療服務改變，而陪伴在旁。
兒童發展專家、心理學家、安寧療護專業人員，社工人員以及精神諮詢人員全都參與，幫忙家屬和病童做最後的辭別和準備日後的路。
在Georgiana最後幾個月的生命裡，她所接受到的整體性緩和療護，尚未廣範地整合在目前一般病危孩童的醫療照顧體系中，主要是沒有人想要面對孩子也會過世的事實。
反對這種照顧方式的人認為，一旦病童接受緩和性的療護，醫師放棄了他(她)而停止尋找能夠治癒的方法，這是Jennifer Phelan 女士當時所清楚面對的想法。
Georgiana死後，Phelan 女士在給工作人員的電子傳真信中寫道：「我知道你們都非常清楚，但我必須強調我當時是多麼恨自己必須經歷緩和療護。但是小組成員充滿同情的支持與安慰是非常重要的，因為就像許多其他父母，我得到了可以想像得到最壞的消息。」
或像參與這項照顧的心理學家Steve Simms所說的 :「緩和療護意謂著死亡和放下。它意謂著Jennifer將失去她的女兒。它粉碎了醫院能夠發現治癒方法的夢想。她害怕醫療人員關掉她的希望之門。」
Georgiana 住院後，她馬上被轉進一間裝飾的像居家一樣的病房。她的父母帶來她的玩具熊和她自己在家從生下來後每晚都用的毛毯。Georgiana 討厭醫院的睡衣和襪子，所以她帶來自己喜愛的鞋襪。幫助她睡著的是一個上發條的 “ Winnie the Pooh ” 卡通音樂盒和一盞鮮綠色青蛙的夜燈。
醫療小組每天治療Georgiana並和她談話，同時和她的父母親及繼父繼母討論她的情況。不像她的父母親，Georgiana很快地了解她的狀況。照顧臨終病童的小組成員常常能了解到病童對病情的認知程度。病童通常知道他們臨終的事實。
Phelan 女士簡短的描述著 :「我看到醫師。我的母親離開房間。我哭著回來。她把所有的事件放在一起。你無法隱瞞他們。他們自己能夠發現實情。」
當Georgiana病情更重時，她的母親記得她的問話:「媽媽，我快要死了嗎？」
「我無法回答她。我說: “我不知道。” 我說 : “這是我們都害怕的，因為藥物沒有效果。” 而後她哭了，就這樣 ─ 她不哭了, 而且回去繼續做她的事情。」
後來Georgiana開放地和她的護士談到雪片和小瓢蟲如何和她一起到天堂。就在她去逝前的幾天，她畫了一幅在天堂微笑的自畫像。
Phelan 女士提到：「我想有一位兒童心理學家和Georgiana交談，幫忙她很多，這也是重要的。我的女兒知道為什麼這位女士來和她談。幾次以後，她期待這樣的談話。我想她以為只是談話，然而事實並不全是談話，而是透過遊戲。我猜，經由遊戲，我們發現到許多-----。」
然而要使Phelan 女士和Georgiana能夠開放地談到臨終話題，需要小組的鼓勵。Phelan 女士說：「這是很難的，但是我很高興我做了。因為她告訴我她不害怕，她沒有想到這件事。當我問她時她這樣回答我，這使得我現在覺得好過些。她害怕離開我們，她曾對我說：“如果我死了，我將再也看不到你。” 我告訴她她可以從天堂看到我們，此後她就再也沒有談到這個話題了。」
Phelan 女士提到：「她告訴我每晚我入睡前， 她將來到我的房間親我。」
隨著Georgiana的病情變壞，她的醫師和緩和小組討論到家人的選擇， 包括是否、何時和如何讓她自然平靜地死亡：停止使用抗生素。不再轉到加護病房。是否在家接受安寧療護計劃。不用延長生命的醫療措施。安排葬儀。
Rheingold 醫師說：「當Georgiana的病情無法緩解，骨髓移植事實上無效時，Jennifer查詢各種選擇，但不希望Georgiana再受更多苦。從我們第一次談到緩和療護的計劃起，Jennifer快速的成熟讓我們驚訝。有些家庭想要嘗試任何方法延長他們孩童的生命，或持續希望能夠治癒，而沒有想到病童所付出的及生命品質的問題。Georgiana 的生命品質對Jennifer 而言一直是第一而且是最重要的。」
Phelan 女士回憶到: 「最難的決定是停止那些抗生素，但是我知道我不要Georgiana用管子和機器維持她的生命。我的意思是，我想我不能看到她接著管子的情景，因為無論如何她無法再活下來，而她不會想要變成那樣子。我想如果我會這麼做那一定是為我自己，而不是為她。那是自私的，我不會這麼做的。」
隨著死亡的接近，用嗎啡控制Georgiana 的疼痛變成每個人的首要顧慮。
Rheingold 醫師回憶說 : 「在追悼會上，牧師提到在Georgiana過世前，他試著安慰她，但是和她在最後幾個月的實際情形比較，現在她不再受苦。這讓我非常生氣，因為Jennifer和我一直都在努力試著不讓她受苦。」
Phelan 女士事後寫給小組的信上說：「我依然能聽到11月24日星期五你們告訴我的：“她應在未來一或兩天內過世---”，果然，你們完全正確。我痛恨這個事實，這個惡夢般的事實，我仍然恨它，但我感謝沒有一個人虛瞞事實。」
Phelan 女士現在依然和Georgiana的護士、主治醫師和緩和療護小組保持聯繫。「我甚至無法告訴你這些聯繫對我的幫助有多大。我和這些人發展出友情。他們總是在那兒聽我說，而最重要的是，他們總是照顧著Georgiana。」
Phelan 女士參加了一個網上的傷慟互助小組，也參加醫院辦的互助小組。她知道她和她的先生調適悲慟的方式不同 :「他想要社交，我想要獨處。」她也縫製有圖畫的被單紀念她的女兒。
Phelan 女士發現由於她經歷這段無法想像的悲劇，她的友人及相識的人對她過於溫和。但是她有一個關於“接受”的訊息要帶給他們，這是另外一件從她的女兒處學到的東西。
她說 :「我猜人們覺得不舒服。她們不知道要對我說些什麼。我可以看到他們的表情，像 “那是Georgiana的母親。”沒問題的，我還好。我仍在這裡，你們可以和我談話，過來和我打個招呼。人們忽視你，因為他們不知道說些什麼。我覺得只要打聲招呼，問聲好。」
對Rheingold 醫師和緩和小組來說，這就是最高的目標。她說：「在我三位已過世的病童中，我覺得Georgiana的去世是對所有關於的人 ─ Georgie，她的家人和我 ─ 最安適的。看著一位病童過世一直都是很難的，但是我覺得我們可以以團隊方式，讓病童獲得最好的可能死亡。」
(Joanne Hilden醫師是俄亥俄州Cleveland Clinic Foundation兒童腫瘤學系的系主任兼該市的Children’s Oncology Group Subcommittee on End-of-Life Care的共同主席。Bruce Himelstein教授是威斯康辛州兒童醫院的緩和療護計劃主管和威斯康辛州醫科大學小兒科血液學與腫瘤學組的副教授。)
藝術治療，希望之畫
(十一月二十五日星期日發表)
(With main bar: 死亡─小孩：KRT)
(多元化)(相片)
/Bruce Himelstein和Joanne Hilden/ 鍾純香 譯
(KRT)
七歲的Georgiana Antonopoulos在費城兒童醫院去逝前，在藝術治療時畫了這麼一張畫。她的治療師Stephanie Rogerwick描述這張畫是怎麼來的：
「有一天我去看望Georgiana，並在她繪畫時停留了一下。Georgiana畫了一個天使。她花了很多時間在這女孩子的細節上，特別注意她的頭髮(有兩條辮子)和她的臉，尤其是她的笑容。當她畫完時，我請她說明這張畫。她說這個女孩子現在是一個快樂的天使了。然後她告訴我這是為我而畫的。我問她想不想自己把畫留下來。她搖搖頭，並說她要再畫一張。」
「她講了有關她的畫的事情，講夠了她又開始作畫了。畫畫是她所需要的發洩，談畫本身倒沒有那麼重要。我只是讓Georgiana有機會談她的畫，讓她選擇談話內容，讓她把很難直接表達的情緒問題盡量的表達出來。」
「談到“這個女孩”，她就能夠談到“成為一位天使”， 即使沒有直接談到她自己。媽媽和家人已經開始跟Georgiana談起了死亡，也許她已覺得談論死亡是沒有關係的。」
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小孩的疾病和死亡
(十一月二十五日星期日發表)
(With main bar: 死亡─小孩：KRT)
(多元化)(相片)
/Bruce Himelstein和Joanne Hilden/ 鍾純香 譯
(KRT)
下面是面對小孩病重和死亡時，給家人的一些建議：
─ 告訴醫生們，你要知道他們對你小孩的預後和治療選擇的實情。
─ 要記住，如果你因副作用太厲害而選擇停止治療，那是出自愛心的選擇。
─ 找一位對症狀控制專業的醫生或護士。這樣不管你選擇孩子在家裡或在醫院，你的孩子都會在舒服的情況下過世的。
─ 不管你的孩子年齡有多大，談一談他這一生的成就。
─ 要同時照顧到其他的孩子們。他們往往被忽略，或有未解答的問題及不必要的自責。
─ 詢問醫生們，當你的孩子去逝時會是什麼情況，這樣當這天來臨時你就不會太驚訝。
─ 當妳的孩子還活著的時候多製造一些紀念性的東西。多照些相片，留下一把頭髮或印個指紋，錄音，請他畫些畫並為你寫下一些東西來。
─ 照顧你自己，讓朋友，家人及鄰居幫助你。
─ 準備葬禮，讓其他孩子們幫忙；那對他們也是很重要的。
─ 請醫生告訴你最困難的事情 ─ 例如如果你的孩子開始使用呼吸輔助器，他就永不能再跟你講話了。
─ 向專業人員求助哀慟的問題，即使你認為你不需要。
─ 記住，你認為對你的孩子和家人好的決定都不會是錯的。
參考資料
網站：
—The National Organization for Rare Disorders Inc., P.O. Box 8923, New Fairfield, Conn. 06812-8923; (203) 746-6518: Provides information about rare pediatric illnesses; http://www.rarediseases.org/index.html
— Project Joy and Hope for Texas; (713) 944-6JOY or toll free at (866) JOYHOPE; http://www.joyandhope.org/contact.html
— Department of Symptom Control and Palliative Care, M.D. Anderson Cancer Center, 1515 Holcombe, Box 08, Houston, Texas 77030; (713) 792-6085; http://www.mdanderson.org/departments/palliative/
— End-of-Life Care for Children, Texas Children’s Cancer Center, Texas Children’s Hospital, Houston, Texas; http://www.childendoflifecare.org/home.html
— Children’s Hospice International, 2202 Mt. Vernon Ave, Suite 3C, Alexandria, Va. 22301; (800) 2-4-CHILD or (703) 684-0330; http://www.chionline.org
— Pediatric Pain-Science Helping Children, IWK Grace Health Center, Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia, Canada; http://is.dal.ca/~pedpain/pedpain.html
— Children’s International Project on Palliative/Hospice Services (ChIPPS), National Hospice and Palliative Care Organization, 1700 Diagonal Road, Suite 300, Alexandria, Va. 22314; http://www.nhpco.org
— The Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 3910 Warner Street, Kensington, Md. 20895; (800) 366-2223; http://www.candlelighters.org
— The Compassionate Friends Inc., P.O. Box 3696, Oak Brook, Ill. 60522-3696; (877) 969-0010; http://www.compassionatefriends.org
— Growth House, Inc.; (415) 255-9045: Excellent source for publications and links regarding end-of-life care; http://www.growthhouse.org/
書籍：
— “Shadows in the Sun,” by Betty Davies (Brunnder/Mazel, 1999; $29.95)
— “Living with Grief: Children, Adolescents and Loss,” edited by Kenneth Doka (Hospice Foundation of America, 2000)
— “The Grieving Child: A Parent’s Guide,” by Helen Fitzgerald (Simon and Schuster, 1992; $12)
— “Some Folks Say: Stories of Life, Death and Beyond,” by Jane Hughes Gignoux (FoulkeTale Publishing, 1998; $29.95)
— “Care of the Dying Child,” edited by Anne Goldman (Oxford University Press, 1998; $29.95)
— “Hospice Care for Children,” edited by Sarah Zarbock Goltzer and Anne Armstrong-Dailey (Oxford University Press, 1993; $45)
— “Talking about Death: A Dialogue Between Parent and Child,” by Earl Grollman (Beacon Press, 1990; $15.50)
— “Helping Children Grieve: When Someone They Love Dies,” by Theresa Huntley (Augsburg, 1991; $8.99)
— “Helping Children Cope with the Loss of a Loved One: A Guide for Grownups,” by William Kroen (Free Spirit Publishing, 1996; $14.95)
— “Remembering with Love: Messages of Hope for the First Year of Grieving and Beyond,” by Elizabeth Levand and Sherokee Ilse (Fairview Press, 1995; $11.95)
— “You Are Special,” by Max Lucado (Crossway Books, 1997; $15)
— “Cat Heaven,” by Cynthia Rylant (Blue Sky Press, 1997; $15)
— “God’s Paintbrush,” by Sandy Eisenberg Sasso and Annette Compton (Jewish Lights Publishing, 1992; $16.95)
— “How Do We Tell the Children? A Step-by-Step Guide for Helping Children Two to Teen Cope when Someone Dies,” by Dan Schaefer and Christine Lyons (Newmarket Press, 1993; $18.95)
— “The Andrew Poems,” by Shelly Wagner (Texas Tech University Press, 1994; $16.50)
— “Old Turtle,” by Douglas Wood and Margaret Pike (Centering Corp, 1992; $5.95)
— “Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children,” by World Health Organization (Geneva, 1998; $16.20)
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索取本系列各主題的中文版，請電1-888-566-6222，或(510) 797-0600美國防癌協會北加州華人分會。
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