安寧療護：溫馨之路
病人及家屬的需要是安寧照護的重點
（十一月十一日星期日發表）
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十篇）
（用邊題﹕死亡-安寧照護-幫助:KRT)
/Stephen R. Conner / 施琇惠 譯
當安寧照護護士走入一位面臨生命中最重要轉捩點的病人家中時，她會問一個最具有決定性的問題：你有什麼願望及隱憂？
這個問題是安寧照護的核心。
安寧照護的護士們是包括醫生、社工、神職人員、家護助理及受過訓練的義工在內所組成的生命末期照護制度的門戶。他們盡其所能地分工合作來解答所有面臨死亡的患者身體、心理還有精神上的需求。其目標是使患者在愛他們的親友陪伴下無痛且清醒地走到人生終點。
沒有所謂典型的臨終病患。Mary Raymer，一位在維吉尼亞州Alexandria 市的全國安寧療護及緩和療護組織(National Hospital and Palliative Care Organization)服務的社工主任說：「每一個人都是獨特的，因此每一個人的照料都須要精心設計的。」
但患者也有相同的擔憂。Raymer 女士 說：「人們最常表示的掛慮通常是擔心自己成為別人的負擔，失去自主權，失去尊嚴及選擇，尋找生命的意義，靈性上的擔憂 ─ 換句話說不只是肉體的死亡，也包括了社會心理層面。」
這就是為什麼安寧照護的對象包括了病人及家屬。工作人員著重於提供止痛藥並減輕噁心以及其它症狀，同時幫助病人處理死亡將帶給愛他的人的影響。整隊工作人員每週七天每天二十四小時隨時提供精神輔導，安排需要照顧的家人及回答照護者問題。
在 Florida Suncoast 安寧照護做了二十年安寧照護輔導員的Sandi Sunter，在她八十一歲的母親Eleanor Goldstein因膀胱癌成為安寧照護病人且病故時，親身體驗到安寧照護所能提供的安慰。Sunter女士說：「在這社會裡，我母親的臨終可能要面對許多冰冷的管子，無人性的機器及陌生人。由於她選擇了安寧照護，使她能寫下自己生命最終的樂章……這使我體驗到安寧照護改變了我母親及我們全家人這段旅程的價值；當病人及家屬能共同分擔甘苦交集的生命終章，安寧照護提供了希望。」
去年，維吉尼亞州Falls Church市的Christie Cohagen和她的先生Pat Towell找到了這個希望。49歲的Christie是政府的分析家，去年八月因得了不治的癌症加入了Hospice of Northern Virginia。去年九月，也就是在Christie生命中的最後一個月，Pat在安寧照護人員的協助下學習了如何在家中照料他結縭了十五年的妻子，實現了Christie的願望：環繞在她的書本及環球旅遊紀念品的環境中並得到Pat及親近好朋友的照料。
在Christie去逝前一星期，她的一些同事帶了一件全體簽名的T恤來訪，「這讓她很興奮。」Pat說，「她臨終的清醒時刻是看到周圍的人對她的關懷。」 Christie過世後，Pat得到了傷慟輔導，這是安寧照護給病人家屬的的服務之一，在病人去逝後每個家屬有至少一年的輔導。Pat說「我知道他們會支持我。」
在1970年代美國第一個安寧照護建立時被認為是激進的另類療法，現已成為在人生末期階段最被認可的照護。1982年Medicare制定了安寧照護津貼法後，它成為美國醫療的主流，去年有七十萬人受利於安寧照護；大部份的人留在家中，也有在醫院或療養院的患者，全美有三仟多家的安寧照護。
但安寧照護仍廣泛的被誤解及未加利用，有些不願承認失敗的醫生拖延到病人快死了才轉介給安寧照護。
大多數的患者使用安寧照護的時間是少於一個月，通常還沒有足夠的時間把一切事情安頓妥當，向親朋好友道別，留言或留影給所關愛的人，或僅是在無痛、無管子、無猛烈藥物及檢驗的情況下安享窗外景物。
Karen Davie, 全國安寧療護及緩和療護組織的主席說：「我們估計現在全美每三個可以利用安寧照護的患者，只有一個接受安寧照護，另外兩個還在受不必要的苦。」
雖然Medicare負擔安寧照護的所有費用，但醫生須要診斷病人的活存期將可能是少於六個月，但是如果病人活存超過六個月，Medicare仍會繼續負擔費用。
70年代，早期創辦了全加州第一所安寧照護的精神科醫生Dr. William Lamers說：「人們不應該害怕要求醫生提早下安寧照護的診斷。」
針對有慢性、嚴重病情的患者，雖然還沒有活存短於六個月的診斷，在全美也有安寧照護前行的設計，就如安寧照護病人一樣有一組人員會家訪及安排病人所需。
基本上對安寧照護沒有正確的了解是另一個原因。根據National Hospice Foundation的調查顯示，百分之七十五的美國人不知道安寧照護可在家中進行，百分之九十的人不知道Medicare會支付。在同一調查中顯示美國人希望能得到像安寧照護所提供的這類臨終照料，因為全天24小時的親自照料是安寧照護重要的一環。它可以供應受訓過的義工來接替主要的看護者，做家事，替患者洗澡。住在伊利諾州Rockford市義工，76歲的Jim Hodapp說最重要的是成為臨終患者或擔憂的家屬們「最好的一個傾訴者。」
Hodapp先生是一位退休的電機工程師，五年前也加入了義工工作。
他73歲的太太Toni Hodapp（一位退休護士），已作了十五年的義工。
Jim說「大部份的病人很喜歡談自己的事，」「我發現大部份的人對死亡都非常恐懼。」
因為Jim和Toni和他們的患者建立了良好的關係，他們參加了每一位患者的喪禮，他們發現這是患者家屬對安寧照護所提供的服務最感激的項目之一。
Toni說「很多家屬告訴我們，如果沒有安寧照護，他們是不可能把他們的先生或太太留在家中照料。」
有位獨身，住在老人院中的患者在Jim的陪伴下過世，Jim握著他的手，他感覺到病人的呼吸非常急促。慢慢的，這位病人把眼光望向遠方，張大眼睛，然後停止了呼吸。如果不是Jim在場，這位女兒尚未趕到的老人將是孤獨的去逝。
關懷是安寧照護的重點。Jim說雖然他的朋友們說他們沒有辦法作這種義工，但他卻相信：「這是我所作過的最好的事情之一，使我受益良多。」
（作者Stephen R. Conner是Alexandria, VA的The National Hospice and Palliative Care Organization的研究及發展部門的副主任） 有關臨終資詢及連絡請上網http//www.findingourway.net查詢。
尋求安寧照護的途徑
安寧照護
/Stephen Connor / 施琇惠 譯
根據National Hospice Foundation的研究結果，大部份的美國人不知道什麼是安寧照護。將近百分之七十五的人不知道安寧照護可提供居家服務，而且少於百分之十的人知道安寧照護可為末期病人提供減輕疼痛的服務。近於百分之八十的人不認為這是臨終照護的選擇之一，且百分之九十的人不知道Medicare會負擔費用。
以下是在找尋一所好的安寧照護機構時該問的一些問題：
- 安寧照護所提供的服務是什麼？
- 對家屬及照顧者的支持友哪些？
- 主治醫生及安寧照護醫生的職責是什麼？
- 義工的服務項目有哪些？
- 安寧照護如何提供精神上、情感上的需求？
- 安寧照護如何使病人舒適？
- 安寧照護如何提供正常時間外的服務？
- 安寧照護如何安排短期住院護理？
- 安寧照護可否適用於老人院或長期療養院？
Medicare及私人保險，包括新的長期療養保險會負擔許多，如果不是大部份，末期病人的（癌症或非癌症）安寧照護服務費用。私人保險所負擔的項目應向保險公司查詢。
Medicare所負擔的項目如下：
- 醫生對病人治療方針的服務
- 註冊護士(RN)及有照護士(LVN/LPN)的定期家庭探訪
- 起居照料的家庭助理(如幫助穿衣、洗澡)
- 社工及輔導服務
- 病人及家屬所需要的神職人員服務
- 醫療設備，如醫院用床
- 醫療用品，如紗布、繃帶、導尿管
- 減輕疼痛及症狀控制的藥品
- 幫助病人及家屬的義工服務
- 物理治療、語言治療、職能治療、及營養輔導
安寧照護的目的是輔助家屬及其他親人的照料，所以Medicare不會負擔主要照護的費用。沒有家屬及其他親人可照料的病人，安寧照護會和病人一同找到能在病人家中提供安全照料的方法或將病人搬到適當的地方。新的長期療養保險可能會支付Medicare不包括的這些照料人員的費用。
有關資詢： 網站：
- National Hospice and palliative Care Organization (703) 837-1500
http://www.nhpco.org
提供安寧照護資料庫，及供給安寧照護的統計及教育資料；要找最近的安寧照護服務請電免費熱線1-800-658-8898
- National Hospice Foundation 1-800-336-8619 http://www.hospiceinfo.org
以消費者為主的網站，提供溝通臨終願望的方法，及選擇安寧照護服務的指南。
- Hospice Web http://hospiceweb.com 提供信息交換中心，並列出對安寧照護常有的問題，及許多全世界有關網站。
- American Academy of Hospice and Palliative Medicine (847) 375-4712
http://www.aahpm.org 列出部份一般安寧照護資訊網站
- The Hospice and Palliative Nurses Association
http://hpna.org
查詢安寧照護護士的背景及資歷。
- Hospice Foundation of America (800) 854-3402
http://www.hospicefoundation.org
此網站沒有可尋查的資料庫，但提供選擇安寧照護指南，哀傷輔導其它消費者資料，例如安寧照護資詢收集及相關網站，可去電詢查最近安寧照護服務所在地。
- American Hospice Foundation (202) 223-0204
http://www.americanhsopice.org
包括收集的有關面臨死亡及哀傷的實用資訊。提供”Grief at School Training Guide & Video”幫助老師處理失去親友的學生們的哀傷及給老師們在職訓練的選擇。
參考書：
- “The Hospice Handbook: A Complete Guide,” by Larry Beresford
(Little and Brown, 1993; $14.95)
- “Hospice: Practice, Pitfalls, and Promise,” by Stephen Connor (Taylor & Francis, 1998; $28.95)
- “All Kinds of Love: Experiencing Hospice,” by Carolyn Jaffe and Carol Ehrlich (Baywood, 1997; $29.95)
- “The Hospice Choice: In Pursuit of a Peaceful Death,” by Marcia Lattanzi-Licht, John J. Mahoney and Galen Miller (Simon & Schuster, 1998; $12)
有關臨終資詢及連絡請上網http://www.findingourway.net查詢
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)