療養院 ： 大多數美國人生命中的最後一站
(十一月十八日星期日發表)
（編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十一篇）
(With side bars: 死亡-療養院-幫助:KRT 和 死亡-療養院-選擇:KRT)
/ Muriel Gillick 和 Len Fishman / 董綺蘭 譯
Cynthia Cooper 回憶起三年前，當她得知她的母親再也不能住在自己家裏的那一刻，她說：「將我的母親安頓在療養院裡是我有生以來所做的一個最困難的決定。」
她的母親（ Frances Zaft ）獨居在麻省（Massachusetts）Randolph 市的公 寓裏，不需要太多別人的照顧。直到她八十八歲那年，她做了子宮切除的手術。手術進行得很順利，但是幾天後，她得了嚴重的感染，使她必須延長住院的時間，並且轉至一個復健中心療養。虛弱的身體和沮喪的心情，使她需要藉著別人的幫助才可以穿脫衣服、沐浴、甚至僅只是從椅子裡站起來。
「除了去療養院，唯一的選擇就是搬來與我同住，」Cynthia 說： 「那也就意味著我的丈夫要搬出去，因為我的母親需要我花非常多的時間來照顧她。」
像Frances 一樣的需要技術熟練的看護及物理治療的病人，唯一的 解決方法就是去住療養院。現在，年齡超過 85 歲的美國人，有百分之二十四是住在療養院裡面。根據 Peter Kemper 和 Christopher Murtaugh 的預測 （刊登於1991年新英格蘭醫學期刊），年齡超過 65 歲的美國人，有百分之四十三會在他們去逝之前，在某個療養院裡面住一段時間。
他們面臨了一系列的挑戰：如何選擇適合自己的居所，如何在新環境中使他們的生活過得有意義，最後，面對遲早會來的死亡，要如何取決臨終照顧及治療的方式。正如 Cynthia 體驗到的，這可能是一個非常複雜的過程。
由於她的母親是新英格蘭區Sinai Hospital裏的病人，那裏的社會工作部門幫她找了一個適合她的療養院。 Cynthia 回憶說：「那裏很乾淨，對病 人的照顧也很好，但是我的母親不愛吃那裏的食物。那裏沒有猶太式的食物，也沒有任何她習慣的烹調。這時候我明白，我必須安排她搬到波士頓的一個猶太人復健中心。」
對母親或女兒來說，適應療養院的生活並不容易。Frances 住在一間雙 人房裏，她常抱怨她的第一位室友對她極為粗暴難纏。偶而也會有一位走失的男性病人，走進來使用她的浴室。
「一開始，我的母親很不適應，」Cynthia 說，「但是她有一位非常好的看護助理，她逐漸地把我的母親導向正常的生活。她奇蹟地使我母親的精神安定下來，同時，坦白說，也使我的精神安定下來。」
但是那不是 Cynthia 對她母親的照顧唯一要做的選擇。當 Frances 到達這所猶太人復健中心時，這裏的社工人員要她選擇一位醫療護理代理人，也就是說當 Frances自己沒有能力做困難的醫療決定時，醫師會找代理人為患者做決定。她自然選擇了她的女兒。
Cynthia 的決策在她的母親住進療養院不久即受到考驗。療養院的醫師問 Cynthia ，如果她的母親心跳和呼吸都停止了，是否要施予心肺復甦術急救。「我們談論到，如果我的母親再有緊急狀況，她會想要怎樣的醫療照顧。每次有朋友發生健康上的問題，動手術、或一些治療手續時，我都會問我的母親：“假如你在她的狀況下，你同意那種做法嗎？”我母親說她不希望藉助儀器來維持生命，所以我知道她要的是什麼。」
很多家屬都覺得做這種決定並不容易，雖然，根據一份 1989 年Don Murphy 和他的同事在內科年鑑裏的報告說，在療養院的病人於心跳停止後的存活率少於百分之三。一份1996年發表於內科新知期刊上的報告說，這些年長的生還者，常常不再能自行更衣或行走。
在1998年時，Cynthia 覺得除了心肺復甦術外任何醫療方式都值得一試。她 希望她的母親最後會重新恢復她的體力、意志、及健全的情緒。她對她母親的目標是極單純的：保持她的體能和使她儘可能的獨立。
可是沒多久之後，Frances 臀部的髖骨骨折，在年齡超過 65 歲的老人中 ，每年約有三十萬人有同樣的問題。
她被緊急送往醫院動手術，在短短的住院期間，Cynthia 發現了對年長的療養院病人來說，就算是第一流的醫院，也常常不是最適合的地方。
「住院的經驗是非常恐怖的，」她回憶道：「我們去的時候是週末，護理人員非常少，我母親忍受著巨痛，每個工作人員進進出出，卻沒有人來表示關切，沒有人認識她。接著，我母親有了“黃昏症狀”，每晚都有意識不清的現象。她拒絕吃飯。她有尿床的情形，我發現她睡在有大小便的床單上，她看著我：“你到哪裏去了？“ 我聽了非常心酸。」
Cynthia 當場決定，如果可能，以後不再把她的母親留在醫院。
「我打電話告訴醫師，現在是致力於讓我母親感覺舒適的時候了。醫師說他可以寫一張｀拒絕住院治療＇的處方。如有必要，我母親仍然會拿到像抗生素或利尿劑之類的藥品。但是如果她病了，她會在療養院裡接受治療，睡在自己的床上，同時有認識她的護士們來照顧她。」
在療養院裏要感到舒適未必容易，在一份1997年醫藥學會的報告中顯示，約有百分之四十到八十的療養院病人，抱怨經常感到疼痛，主要是由於護理人員不願使用麻醉藥品來減緩不適。Cynthia 說她明確地告訴了療養院的醫師，症狀治療，尤其她的疼痛，是她的主要目標。
儘管一份2000年（節錄自高地中心(Rand Center)｀改善臨終者的照顧＇的資料中指出，雖然超過 65 歲的美國人有百分之二十四都死在療養院，療養院未必是臨死前的最好選擇。不只是疼痛的控制不適當，醫師也經常不參與對患者的照顧。許多家庭因此趨向讓｀安寧療護＇提供支持，安寧療護經常會有一位護士，在生命末期時，每天花好幾個小時，提供症狀治療的建議及護佐的服務。除了對患者的照顧外，安寧療護會對病人的家屬也提供諮詢服務。
對Cynthia 來說，安寧療護的牧師對她的幫助是無價的。
牧師Hali Diecidue 說：「不論何時，只要我有機會，我會和Cynthia 及她的母親坐在一起。」他與一位全職的猶太教牧師一起，提供宗教性的服務、牧師諮詢、集體研究、還為住在安寧療護的患者們唱歌。「幫助 Frances 並不是要時時和她談話，而是只要在她身旁陪伴她就可以了 。」
一些規模較小、沒有教派的療養院則沒有他們自己的牧師，但是他們會和一些神職人員聯繫，神職人員會去做例行性的訪問。對很多住療養院的患者的家人來說，他們可能有自己的牧師、神父、或猶太教牧師，在需要時給予他們精神支持。
雖然最終的決定是要避免住醫院和減少診斷性的檢驗， Frances Zaft 還活著。她坐在輪椅裏，她的白髮整潔地用頭 巾包著，她的衣服清潔而好看，同時，她戴了一串珠子項鍊，是她的孫子送她的禮物。有時，她常會打瞌睡，偶而愛從她的大圓型眼鏡中看著人問：「我今天能吃一節玉蜀黍嗎？」
Cynthia Cooper 知道她的母親是在她生命之旅的最後一程，所以 Cynthia 要儘可能的使她母親在所剩無多的時間中覺得舒服和有意義。
關於這點，Cynthia 說：「生活上的小事物是最重要的，例如， 媽媽穿著深藍色的家居便褲和深藍色的鞋子，她應該也穿顏色相配的短襪。另外，肢體的接觸，對媽媽來說，也是很重要的。」
「能以尊重的態度對待也很重要。」Cynthia 繼續說道：「她或許有聽力和視力的障礙，即使她能聽到你說的話，她也許跟不上你的思路，但是她不僅是護理人員口中的｀蜜糖＇或｀親愛的＇，她是一位有家人、有過多采多姿人生的人。她就是唯一的 Frances Zaft 。」
（作者Muriel Gillick 是在波士頓的猶太老人復健中心的主治醫生，也 是哈佛醫學院的醫科副教授。Len Fishman 是一位律師，也是猶太老人復健 中心的董事長及總裁。）
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net）
如何選擇療養院
(十一月十八日星期日發表)
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/ Len Fishman / 董綺蘭 譯
對大部份的人來說，療養院像個謎樣的黑盒子，你不知道裏面裝的是什麼。表面上看，每個療養院似乎都一樣，但是他們之間卻可能有很重要的差異，不過取捨之間並沒有想像中那麼困難，在此我們提供一些選擇療養院的方法：
- 第一步是先與你信任的人談談，例如朋友，醫師，社會工作者等，最好是與療養院有許多接觸的人，他們是能為你分析及比較的最佳人選。你居住的州或縣政府的老人部門辦公室也提供療養院的名單，或許還可私下得到一些建議。長期照顧的人權機構計劃也是很好的資訊來源。
- 想一想你是否需要療養院裏有某種特殊而且對你十分重要的團體？例如：宗教團體、種族性的活動、兄弟會、或其他的小組。在美國的療養院中，大約三分之一是非營利的組織，其中大多數是接受來自宗教方面的贊助，也因此會提供一些牧師和心靈上的服務。其他的療養院，在有個人需要時，也有可能會協助安排這方面的服務。
- 地點、地點、地點。這項用於選購房產的公理也同樣可以應用到療養院。你要盡量選擇一個朋友和親戚能夠常來探望的地點。為什麼呢？因為對經年住在療養院的人來說，沒有比親朋來訪更重要的事了。就算是最好的療養院，護理人員對經常有親人來探訪的病人，總會給予比較好的照顧。專家們發現，多一層親人的互動，會使護理人員易於了解｀病人還需要什麼＇而不是｀護理人員少做了什麼＇。也就是說，當患者與愛他的親友有較多的接觸時，護理人員較容易觀察到患者的全貌。家庭成員和護理人員的確可以藉著彼此的溝通，互相協助，一起與患者形成良好的團隊。
- 參觀你列入考慮的療養院。和療養院的工作人員談談，更重要的是和那裏的患者及他們的家人談談。可以要求和患者的諮詢指導人員談談。局內人的觀察，往往會更清楚詳實。下面是兩個很好的問題可以問工作人員：
「你們如何處理我母親的特殊需要？如果她想要比別人晚一點吃早餐，或是她想每天在特定時間坐輪椅去外面走走，你們會怎麼處理呢？」從他們的回答，妳可以有個初步的評估，是否妳的母親會很容易適應，或者療養院會試著配合妳的母親，或者至少滿足她部份的需要。
「這裏有義工的參與嗎？」如果有，那表示這裏受到社區的支持，同時住在這裏的患者也會因此而受到精神方面的鼓舞。
- 要求參閱最近的二份州政府與聯邦對療養院定期做的調查報告，這些是公開的資訊，你應該特別注意，你選擇的療養院有沒有嚴重違規的項目。
- 和許多美國人知道的正好相反，聯邦醫療保險 (Medicare) 對療養院照顧所支付的範圍是非常有限的。許多住療養院的人是先用私人的資金來付款，直到他們的財產幾乎用盡，符合醫療救濟 (Medicaid) 的資格，才可以開始由醫療救濟來支付。
- 最後，不要讓你自己累垮。在美國有百分之八十的長期看護是由自己的家人在家中自行處理，當家人決定要將他們所愛的人送進療養院，一定是他們已經沒有其他的選擇了。你一定要認清真實的狀況：除非是絕對必要的，幾乎沒有人會將他的母親或父親送到療養院裡面。你可以研究一下那一家療養院能提供你所愛的人最好品質的照顧和舒適的生活。並且謹記，無論你選擇哪一所療養院，你對你所愛的人的關心與注意， 會大大的影響看護人員對你所愛的人提供的照顧與態度。
參考資料
一、網站
- “Your Guide to Choosing a Nursing Home＂是一本小冊子，發行機構是 Health Care Financing Administration of the U.S. Department of Health and Human Services， 地址是 7500 Security Boulevard, Baltimore, MD 21244. 可寫信或去電 (800) 633-4227 連絡。也可上網查詢，網址是 www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/nhguide.pdf
- 全美有約六千所非營利、提供看護照顧的機構，服務項目包括：協助老年人解決居住問題、退休人士社區的醫療照顧、老年人的白天看護、協助生活飲食和行動、以及提供療養院的資料等等。欲和這些機構連繫，可向 American Association of Homes and Services for the Aging 查詢，網址為 www.aahsa.org
- Medicare 的網站提供各家療養院的資料庫以供比較，全國所有經聯邦醫療保險或州政府醫療救濟單位認可的療養院，依所在地的州、縣、市，都可在網站上查到，網址為 www.medicare.gov/Nursing/Overview.asp
- 有四本關於療養院照顧的免費小冊子：
- Choosing good Care: A Family Guide to Finding a Nursing Home (D17064)
- Paying for Nursing Homes: Understanding Medicaid (D17249)
- Solving Nursing Home Problems: A Guide for Families (D17065)
- Partners in Caring: A Family Guide to Working with Nursing Assistants for Better Nursing Home Care (D17310)
可以寄信去 American Association of Retired Persons 索取，地址是
AARP Fulfillment, 601 E. St. N.W., Washington, D.C. 20049 網址為 www.aarp.org.
二、書籍
- “Choosing Medical Care in Old Age: What Kind, How Much, When to Stop,” by Muriel Gillick (Harvard University Press, 1994; $19.95)
- “Changing Places: A Journey with My Parents Into Their Old Age,” by Judy Kramer (Riverhead Books, 2000; $24.95)
- “Consumer Reports Complete Guide to Seniors: What You and Your Family Need to Know About Finding and Financing, Medicare, Assisted Living, Nursing Homes, Home Care, Adult Day Care,” Trudy Lieberman, editor (Consumer Reports, 2000; $18.95)
- “Choosing a Nursing Home: A Step-by-Step Guide,” by Rick Wilfong (ZWI and Associates, 2000; $19.95)
（有關臨終議題的資料，請上網查詢 www.findingourway.net ）
(如對本系列各主題的中譯版有興趣，請電：1-800-566-6222，或(510)797-0600美國防癌協會北加州華人分會查詢。)
療養院以外的其他長期看護組織
(十一月十八日星期日發表)
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/ Len Fishman / 董綺蘭 譯
在十年前，如果你又老又虛弱，同時無法自行照顧起居，大概會被送 到療養院裏面終老，不論你是不是真的需要那種照顧。但現在，那種別無選擇的日子已經過去了。
在近十年裏，除療養院以外，長期看護有很多不同的組織與種類。這些新興的長期看護方式與療養院之間最大的不同點是：療養院一般是較大型組織的機構，對老人的照顧也較多。其他輔助老年人生活的機構則提供比較像住家的環境，但照顧上比較少。
選擇輔助生活住家的人，如果身體太衰弱了，則需要換到療養院。所以選擇輔助生活住家的人和他的家人都必須明白，當你需要更多積極的照顧時，你會被要求離開，而轉到療養院，有這一層的心理準備是很重要的。同時，住療養院的人裏面，每十個居民中有七位是享有醫療救濟 ( Medicaid) 的，輔助生活住家則主要是針對那些自己能付得起費用的人。
這裏列出一些摘要，從最基本的照顧到全方位的看護做個分析比較：
- 居家照顧。大多數的年長者都希望能盡量保持獨立。家訪照護的工作可以小到只送便當到家裡，或多到每天二十四小時的照顧。最大的挑戰是把所有需要的服務項目找齊，居家護理機構(Home health agencies) 會提供個人照顧和護理的服務，但年長者所需要的常常只是下列的幫助：清掃整理家裡、開車接送、和加裝行動不便的居家設備。個案管理員和老年人服務機構都在成長中，以提供這種工作的需要量。
- 政府補助的老人公寓。全美約有一百五十萬個這種有補助的老人公寓，特別是為中低所得的年長者所設，這些公寓多半提供交通、購物、洗衣、和其他的服務，有些還提供餐飲。這也許是最省錢的設施了，這種居住環境可以使年長者延長多年獨居的日子。由於老人公寓非常受歡迎，年長者必須早早計劃，候補名單可能要等上幾年才輪到。
- 成年人的日間照顧。對衰弱的年長者，尤其是有阿滋海默症的病人，他的家人工作之餘在晚間和清晨可以照顧他，這些日間照顧可以在日間提供有規律的課程、餐食、看護、和醫療照顧。
- 終生性照顧的退休人員社區。這些年長者的社區會提供住宿、餐飲、交誼活動、醫療照顧、如果必要甚至有長期照顧。這些社區是為有長期計劃的年長者設計的：申請人在他們住進社區時，必須能夠自行照料飲食起居，通常也會索取一筆為數不小的遷入手續費，但是，在這種包括全方位“終生照顧＂的社區裡面，居民可因此而在同一個熟悉的環境中得到終生的照顧，這種安排會幫助老年人儘可能長時間的獨立。有些社區會有不同的收費方式，有些開始時收費不多，如果日後居民有特殊照顧的需要，他們會增加收費。
- 寄宿之家。這種形式，由於種類繁多，最難敘述。這種食宿的安排特點包括了：住宿、餐食和協助餵食、散步、以及沐浴更衣方面的照顧。他們有的像高級旅館形式的環境，也有低廉的僅具備基本的生活必需設備。許可證的取得和政府的監督管理也因而有很大的差異。
- 輔助性居家。對不再能獨立居住的衰弱年長者，如果還不至於需要療養院提供的全方位照顧，這種形式會是一個很吸引人的選擇。這種輔助性的居家，一些專家稱呼它為“療養院之光＂，提供一種像居家似的環境，但是工作人員較少，護士和醫療照顧也比療養院少。居民一般而言是居住在他私人的公寓房間，有私人浴室和簡單的廚房設備，工作人員會幫助他們沐浴、更衣、吃飯、和其他的活動。
我們建議有需要的人多取得資料、多比較，才能做出最好的決定。想要知道你附近的機構，可以先試以下的政府機構：
Administration on Aging of the U.S. Department of Health and Human Services. 他們有Eldercare Locator的服務，電話為(800) 677-1116.
（Len Fishman 是設於波士頓的猶太老人復健中心的董事長及總裁，也是 紐澤西州的前任保健局長）
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